CVS-platform

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
heikenie
Actief lid
Berichten: 357
Lid geworden op: 21 jun 2006, 12:59

CVSPlatform

Bericht door heikenie »

Hallo,

Een paar weken geleden las ik hier ergens over het overkoepelend CVS platform waar Dr Uytersprot deel van uitmaakte.

Ik dacht daar misschien antwoord te krijgen op mijn vele vragen rond tegemoetkoming bij de aankoop van hulpmiddelen.
Op dat moment herinnerde ik mij dat ik nog ergens een onafgewerkt concept voor een mail staan had naar dr Uytersprot.
Ik haalde die terug boven en vulde die aan met mijn vruchteloze gang naar de officiele instanties. Ik vermelde ook in mijn mail dat alle weigeringen kwamen ondanks de uitdrukkelijke adviezen van de mij behandelende geneesheren en van de MDT's ( multidisciplinaire teams )

Ik eindigde met te zeggen dat ik begreep dat zij omwille van haar eigen CVS niet in de mogelijkheid zou zijn om mij verder te helpen maar vroeg haar alleen of zij mij kon doorverwijzen naar iemand van het platform om mij raad te geven in de stappen die ik verder moet zetten.

Ik had weer een beetje hoop...... onterecht echter :( Vandaag kreeg ik haar antwoord in een zinnetje " dat ik met mijn vragen naar mijn eigen behandelende geneesheer moest gaan.

Wat moet ik daar nu uit concluderen :?: :?: Het komt bij mij over alsof zij er enkel zijn voor die CVSpatienten zijn die zij in hun kliniek in behandeling hebben.
Het maakt me wel kwaad te moeten ondervinden dat in plaats van samen de handen in elkaar te slaan, de dokters van de verschillende centra blijkbaar alleen schermen voor hun patienten.

Het maakt me een beetje moedeloos. Ik heb hulpmiddelen nodig en ze worden mij steeds weer geweigerd waardoor ik gedoemd ben om nog beperkter te leven dan de mogelijkheden die ik nog zou hebben met hulpmiddelen. Ik wordt veroordeelt om te leven tussen mijn eigen vier muren. Want de middelen om dit zelf volledig te bekostigen ontbreekt mij.

Deze week donderdag moet ik dan nog naar de medische commissie en de therapeuten en dokters die ik sprak zegden me al dat dit gewoonlijk niet veel goeds voorspelt. Woensdagavond heb ik nog een gesprek met mijn huisarts en hij zal proberen om er naast mij aanwezig te zijn. Voorzichtig probeer ik nog te hopen dat dat iets uithaalt.

Heike
I will survive
Gebruikersavatar
heikenie
Actief lid
Berichten: 357
Lid geworden op: 21 jun 2006, 12:59

CVSplatvorm

Bericht door heikenie »

Een tijdje geleden vroeg men hier steun voor het cvsplatform van Dr Coucke; Dr. Uytersprot en dhr. Impe. In die periode schreef ik een mail naar het Forum met vraag om raad bij mijn stagnerende toestand.
Tot mijn ontgoocheling kreeg ik een nietszeggend antwoord waarin nergens echt ingegaan werd op de inhoud van mijn schrijven.
Twee weken geleden was er het item rond CVS in het programma voor de dag op de belgische radio. Ik had nogal wat vragen rond uitspraken van de verschillende personen die daarin aan bod kwamen nl. Dr. Maes; Dr. Coucke en dr. K. De Meirleir. Het emailadres dat vermeld werd was terug dat van het CVS platform. Ik schreef terug een mail met mijn bedenkingen en vragen. :evil: Gisteren kreeg ik antwoord :? weer even nietszeggend en zonder repliek op mijn mail.

Wanneer dat de mensen zijn die onze rechten moeten verdedigen heb ik toch grote twijfels. Ik mis echt een plaats naast de patientenforums waar wij echt gehoord worden en eerlijke en degelijke informatie kunnen krijgen bij ons vragen.

Graag jullie mening hierover.

Heike
I will survive
Gijs
Actief lid
Berichten: 148
Lid geworden op: 16 nov 2006, 20:21
Locatie: België

Bericht door Gijs »

De grote aankondiging van Marc Van Impe dat er een Liga ging komen heeft heel veel CVS/FIBRO-patiënten moed gegeven.
We zijn een jaar verder en diezelfde patiënten zijn zwaar teleurgesteld en vooral ook boos.
Op mails van enkele mensen die ik ken werd er ofwel niet ofwel 'raar' geantwoord met verwijten over onze passiviteit. Hallo, wij zijn wel ziek, weet je nog? En we zouden toch updates krijgen, weet je nog? Waarom reageerde Van Impe niet op de open brief die een zekere Hermine Couvreur schreef op verschillende forums, websites én naar hem persoonlijk ook?
Waarom organiseerde hij op 12 mei, de ME-Werelddag niks voor de patiënten maar kon je zijn naam wél zien staan op een péperduur tweedaags congres voor artsen?
Als Van Impe ons vertrouwen wil terugwinnen zal hij serieuze inspanningen moeten doen en zijn houding moeten veranderen. Voor hem gaat het niet om de patiënt maar om macht. Hij doet maar...
Geef mij maar een goede kleine vereniging met een gemotiveerd bestuur, waar hij graag zo smalend over doet.

(Ik ben boos)
Gebruikersavatar
heikenie
Actief lid
Berichten: 357
Lid geworden op: 21 jun 2006, 12:59

Bericht door heikenie »

Hallo Gijs,

Blij dat ik niet alleen ben met dat gevoel en te kunnen lezen dat anderen dezelfde negatieve ervaringen hebben met het platform.

Jammer toch dat mensen zo hoog van te toren blazen en zo mensen nieuwe hoop geven om die daarna terug de grond in te slaan door de manier waarop ze met vragen en reacties van patienten omgaan.

Ik laat het hier in elk geval niet bij zitten.

Groet

Heike
I will survive
Gebruikersavatar
heikenie
Actief lid
Berichten: 357
Lid geworden op: 21 jun 2006, 12:59

Bericht door heikenie »

Het moet wel platform zijn hoor...klein foutje

Heike
I will survive
Gebruikersavatar
blackcat
Actief lid
Berichten: 236
Lid geworden op: 16 mei 2006, 16:03

Bericht door blackcat »

tjee wat een onnozele organisatie dan zeg!
erg vervelend,heb je dus niets aan.. :?
Plaats reactie