zelf bedachte uitspraken

[vlindertie]

Hey Cansada, wat ben je weer heerlijk op dreef. Ik heb het gemist hoor.

Die kalender moet er echt wel gaan komen!
In een ander topic hadden we het over pakkend naakt.
Als we dan een kalender doen met naakte patiënten en vol met al deze mooie uitspraken??
Ik trek alles uit voor een beetje actie. Ik lig de meeste tijd toch al naakt in bed, haha.

[marlène]

Je zou het goed doen in een one woman show Cansada.

[petraroos]

goeiemorgen,

@ Cansada,hoi

hoe is het met je blaasontsteking?
ben je beroerd van die pillen?
hoop voor je dat je er gauw van af bent
veel sterkte ermee.

lieve groetjes
petraroos

''ME heeft als een dief in de nacht ,
ingebroken in ME lijf,
en Me gezondheid gestolen,
en het nooit meer terug gebracht''

[verlorengezondheidman]

"Als met behandelingen voor (chronische) Q-koortspatienten wordt geëxperimenteerd, waarom wordt er dan niet geëxperimenteerd met behandelingen voor ME/(cvs)-patienten?"
http://www.nu.nl/gezondheid/2513539/exp ... oorts.html

[cansada]

Hoe weet jij dat zo goed @Nymf? Heb je ze al een keer ontmoet? Als die tuig ME willen aftuigen, dan zou dat toch ideaal zijn want niemand anders durft ME een flink pak rammel te geven?

@Vlindertie & @Marlène, … ik moet jullie teleurstellen… ME lichaam leent zich niet voor naakt, doorvoor is het door ME zelf teveel afgetakeld en in een one-woman-show geef ik ME zelf weer teveel bloot, alhoewel ik veel bewondering heb voor mensen die dat kunnen. Zo had ik gisteren Robin Williams nog gezien op TV, heb ME werkelijk bescheurd… die man is in één woord geweldig!
Maar een kalender met ME uitspraken en jullie artistiek naakte mooie lijven, dat vind ik wel weer een goed plan… alles voor een goed doel!

@Petraroos,… ik hoop dat het met je ook best redelijk goed gaat want met mij gaat het wel iets beter… heb geen last meer van m’n blaas. Van de medicijnen gelukkig niet misselijk, maar wel meer vermoeider en slaperiger als anders. Nog 2½ dag en dan hoef ik niet meer om die pillen te denken om ze in te nemen. Ik heb nog nooit eerder een blaasontsteking gehad en wil het ook nooit meer krijgen, maar ja… zeg nooit nooit hè.

Bedankt voor al jullie reacties,… dat had ik echt niet verwacht want over het algemeen is het hier vrij rustig. Een fijne zondag toegewenst, ondanks dat het regent… maar ja, na regen komt zonneschijn toch?!

Hoi @VGM, hoe staan de zaken er voor jou voor? Bedankt voor je link, weer die selectieve verontwaardiging hè?! … vier duizend vs. meer dan veertig duizend patiënten, maar ze betrekken gelukkig de GET er niet bij…:

‘Internisten en infectiologen gaan drie behandelmogelijkheden onderzoeken: langdurig antibioticagebruik, cognitieve gedragstherapie en helemaal niks doen. Het landelijke onderzoek loopt drie jaar.’

[verlorengezondheidman]

De laatste groep krijgt geen medicijnen maar cognitieve therapie, waarvan bewezen is dat die effectief is bij mensen met het chronisch vermoeidsheidssyndroom CVE.

[verlorengezondheidman]

@Cansada,

Met mij gaat alles naar omstandigheden wel goed hoor en met jou dan..?

[petraroos]

Hoi Cansada,

blij dat je pillen bijna op zijn,en je blaasotsteking goed gaat,
Marlène schreef hier pas (ik weet niet meer waar,dat er druppeltjes
zijn,om je blaas goed te houden,(onderhoudsbeurt)
zeg maar,om een blaasontsteking te voorkomen.
ik heb momenteel behoorlijk last mijn Brainfog.brrrrrrrrr
ook een fijne dag voor jou.

lieve groetjes
petraroos

[verlorengezondheidman]

@Cansada,

Slaap jij al?

"Als ik 24 uur per dag bezig ben met de bestrijding van mijn progressieve ME-klachten, wat kan ik dan (effectief) de rest van de dag (nog) doen?"

[cansada]

@Petraroos/@VGHM, ... van ME brainfog kom ik ook steeds maar niet af en kan de hele dag door wel slapen... zelfs een potje stratego met m'n zoontje is dodelijk vermoeiend voor ME. Nu de kids naar school zijn, kan ik het ME weer veroorloven om weer naar ME leger te gaan. Hoe vergaat het met jullie m.b.t. slapen? Hoeveel en hoelang kunnen jullie dagelijks nog op de been blijven?

[petraroos]

goeiemorgen,

hoi Cansada,
mijn Brainfrog duurd maar voort,

ik slaap 3uurtjes s''nachts,tot 2 uur,
dan kijk ik wat tv,en ga dan Me''n eten voor 2dagen maken,
dus bak ik s''nachts om 3uur mijn vis ed.
als het kan
knip ik mijn haar ,of ik ga effe achter de naaimachien,
of zorg dat mijn administratie op orde is .
maar vaak kan er ook niets hoor.
dan moet ik om 6 weer in bed .
tot 12uur in bed met jullie kletsen,
dan 3uurtjes slapen,als het lukt.
s''avonds in bed wat Tv kijken en
en dan weer plat tot s''nachts 3 uur.
kort gezegt ik kan maar 3uurtjes op zijn,
de rest zit,hang lig ik in bed.
wat een onnodig lang ver haal zeg,
maar de stroop in mijn hoofd kan het niet korter uitleggen.
hoe ziet jouw ME ritME er uit?
hoe oud zijn jouw kindjes?
lijkt me zwaar hoor ,ook nog voor je kindjes zorgen.

lieve groetjes
petraroos

''ME heeft mijn leven beperkt,tot de 180 cm bij 2meter van ME bed.''
Wat zouden de artsen doen als zij ME zouden krijgen
zouden ze gek worden,van het dakspringen,
omdat ze niet geloofd worden?

[cansada]

@Petraroos, … dan slaap jij dus niet zo veel als ik, maar dat lijkt me nog veel erger…ik hoef niet bang te zijn dat de verveling toeslaat, want ook al zijn mijn kinderen 10 en 13 jaar oud, heb ik toch behoorlijk veel te doen voor ME doen… Ze kunnen zich uitstekend zelf wel vermaken, maar toch wil je als ouder wel iets leuks met ze doen en dat gaat niet altijd… als ik niet slaap, dan LIG is uitgeput op bed. Of ik moet ondanks de uitgeputheid huishoudelijke klusjes doen die nou eenmaal moeten gebeuren. En dus, zorgen voor kinderen of niet, ME ziekte blijft sowieso heel erg zwaar voor iedereen.

Volgens @Petraroos haar geweldig mooi gedicht (zie hieronder) kon jouw @VGHM, nickname beter ‘Gestolengezondheidman’ zijn…:lol:

''ME heeft als een dief in de nacht ,
ingebroken in ME lijf,
en Me gezondheid gestolen,
en het nooit meer terug gebracht''

Een probleem in NL die treffende overeenkomsten vertoont met ME/CVS:

http://beta.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1101988

[petraroos]

Casanda,

weinig slapen is niks,maar veel slapen vast ook niet.
wat is ons ritme toch verstoord geraakt door
de ME he.
altijd maar uitgeput zijn,ik heb vannacht de Alp du 6(is een hele hoge berg)
maar weer eens 6x op en af gefietst,
in mijn slaap dan he,ik werd kapot wakker van al dat gefiets.

heb jij geen thuishulp?
zou een hoop voor je schelen.

""ME is en blijft een slopende bezigheid.''
''ME kost gewoon te veel tijd.''
die ten kosten gaat van de tijd van onze kinderen.

lol lol.weet niet of Vgzhm het daar mmee eens is
lieve groetjes
petraroos

[cansada]

@Petraroos, als je een partner en kinderen hebt, dan kun je thuishulp wel vergeten, althans dat is mijn ervaring. Vijf jaar geleden tot twee keer toe afgewezen omdat man en kinderen ook wel wat kunnen doen in huis… en je hebt helemaal gelijk… weinig slaap is vreselijk, maar te veel slapen kan ook niet goed zijn… ik verslaap m’n verstand nog, maar nog erger: het leven gaat aan mij voorbij… kwaliteit is ver te zoeken zo… laten ze alsjeblieft opschieten met onderzoeken enzo…


“Als ik ME zelf naar de maan kon afschieten, dan ben ik eindelijk van ME ziekte af.”

[petraroos]

@Casanda,

jammer voor je,dat je geen hulp krijgt.
mijn verstand is ook vaak ver te zoeken,sind ik
ME heb.
ik heb door de ME al 16 jaar sociaal leven ingeleverd,
de moed zinkt me soms dan ook in mijn schoenen,
(nou ja de weinige keren dat ik nog schoenen aan heb dan he).
het duurd allemaal zolang.

'' Ooit ,heb ik ME-n huis gekraakt,
en een woonvergunning gekregen.
16 jaar geleden heeft ME mijn lijf gekraakt,
en is er in gaan wonen
zonder een vergunning te vragen.''

lieve groetjes
petraroos