Help wat gebeurde er? Naar spoed gebracht...

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

imaginary
Gevorderd lid
Berichten: 622
Lid geworden op: 20 feb 2011, 03:56

Bericht door imaginary »

Het niet kunnen bewegen en toch bewust zijn van je omgeving is een hele enge situatie, ik heb er een paar keer per maand last van maar ben er ook achter gekomen dat mijn slaapmedicijnen dit erg versterken.. en heb het ook alleen als ik teveel heb gedaan en mijn hart gaat ook flink tekeer.
Ik wil dan bewegen en mijn ogen open doen maar het gaat niet, of ik heb mijn ogen half open en zie alles wazig.. maar duurt ontzettend lang voordat ik eruit kom, vreselijk!

Heb trouwens sinds 2,5 week geloof ik last van een griep die maar blijft sluimeren, afgelopen weekend in mijn slaap zuurstoftekort gehad... klinkt allemaal herkenbaar maar dan heb je alles ineens tegelijk gehad :( Ik denk dat je griep je zuurstofgehalte ook niet echt heeft bevorderd, zal zeker wel meespelen maar het klinkt echt alsof je lichaam je nu halt roept op een keiharde manier. :(
As If I could reach Rainbows..

And if you want a rainbow you have to put up with the rain..
Gebruikersavatar
nasa
Actief lid
Berichten: 203
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:59

Bericht door nasa »

Ik baal er nog steeds enorm van :cry:
Ik kan niet anders dan het rustiger aan doen nu... Ik hoop dat dit genoeg is en ik kan vermijden dat ik maandenlang volledig in bed lig.

Naar de neuroloog geweest. Ik heb in ieder geval hersenen 8) En ze werken ook normaal. Dus da's goed nieuws. Ze sprak over chronische hyperventilatie, waardoor mijn calcium gehalte te laag was en waardoor ik snel in een acute hyperventilatie beland. Door bijv. oververmoeidheid. Dat verklaart een aantal klachten. Ik kan redelijk goed plaatsen wanneer het begon, en dat is dus sinds ik lichamelijk achteruit begin te gaan. Mijn lichaam trekt het echt niet meer. Dus de theorie van de grote waarschuwing blijft kloppen. Het lage calcium heeft dan voor de verkramping, verlamming en bevingen gezorgd. Ik moet magnesium bijnemen. Ik ga eens informeren naar baxters...

Wat nu? School... ik laat mijn opdrachten nog even liggen. Ik kan 1 vak wel laten tot in 2de zit, maar dat vind ik niet leuk omdat mijn vakantie dan niet zo fijn is. Maar het is niet hard studeren voor dat vak, maar opdrachten maken... Is nog te doen in de vakantie he...
Heb 3 dagen les, 2 keer 4u en een keer 2u. Vooral maar zorgen dat ik die ene les die verplicht is volg. Verder nu eerst uitrusten en me nog niks aantrekken van examens, opdrachten etc.? Maar eind mei moet ik echt wel beginnen studeren.
Ik ga normaal 2 keer per week naar de kine. Nu 2 weken even niet. Dan kijken of bijv. 1 keer beter lukt?
Ik ben in september, toen het goed ging, begonnen met een hobby, nl. zingen in een koor. 1 keer per week repetitie... Wil dit echt niet laten vallen :( Ik wil vanavond ook gaan, maar ik ga wel zitten en kan ev. stoppen met zingen als het niet meer lukt. Ze zijn erg begripvol. Ik moet echt nog iets van sociaal leven hebben...

Dus zoveel mgl. thuisblijven, maar wat doe ik met die tijd? Mag ik echt alleen liggen? Of kan ik dat afwisselen met laptop, tv, tijdschriftje lezen. Wekkertje zetten wanneer ik moet stoppen? :wink:
Zou ik dan snel beter worden?
Gebruikersavatar
nasa
Actief lid
Berichten: 203
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:59

Bericht door nasa »

@imaginary: ja die bronchitus deed me ook niet goed, heeft me zo verzwakt. En inderdaad, ademen wordt al wat moeilijker dan.

@yarwen: ik had de laatste tijd er ook al vaak over gedroomd, vooral 's morgens. Als ik droom dat ik dorst heb, dan heb ik ook enorme dorst als ik wakker word. Dus misschien droomde ik dat ik mijn ogen niet meer open kreeg omdat het ook zo was?

@stargazertje: jij ook erna heel slecht geworden dan? Ik ga echt m'n best doen.
Gebruikersavatar
hildeke
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 543
Lid geworden op: 16 okt 2009, 10:27
Locatie: Grez-Doiceau

Bericht door hildeke »

@imaginary: ik kan je niet bijstaan met raad en daad maar kan me best inbeelden dat het toch een heel beangstigende ervaring moet geweest zijn. Ik wens je veel beterschap toe!
Groetjes,
Hildeke
stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Bericht door stargazertje »

@Nasa, ik heb alles genegeerd en ben doorgegaan en ben veel slechter geworden. Maar ja, ik ben dan supereigenwijs.
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

`
hallo Nasa

wat een nare ervaring he,
ik heb het ook,regelmatig,
dan lig ik op mijn rug,en ga zwaar ademen,kan dan ook niet meer
slikken,en kan mijn ogen ook niet open krijgen,en kan me ook niet
meer omdraaien,ik zeg dan steeds in mijn hoofd,ga zitten ,ga zitten,
als ik dan weer uit die verlamming schiet,zoals ik het noem,
zit ik te hijgen en erge hart bonzen,en weet effe niet waar ik ben,
erg beangstigend allemaal
het is wel fijn te weten ,sinds ik hier op het forum mee doe,
dat ik het niet alleen heb,dat geeft me kracht ,ik dacht wel eens ,dat ik gek werd
omdat niemand het had,alleen ik.
Marlène heeft gelijk ga niet over je grenzen,
het is moeilijk ,maar toch wel het beste.
heel veel kracht voor jou
lieve groetjes
petraroos :)
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
nasa
Actief lid
Berichten: 203
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:59

Bericht door nasa »

stargazertje schreef:@Nasa, ik heb alles genegeerd en ben doorgegaan en ben veel slechter geworden. Maar ja, ik ben dan supereigenwijs.
Ik ook :oops:
Maar ik moet dit nu serieus nemen. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor mijn zusje moet ik voor mezelf zorgen. Ze verdient een zus die nog soms iets leuks kan en niet doodziek in bed ligt.
Heb al goed gerust, het deed me al goed. Alles wat ik doe maakt me erg moe. Heb nog hartkloppingen. En mijn armen en benen willen niet mee. Sms'en, tanden poetsen, allemaal moeilijk.
Computer wordt beperkt tot 2 keer een half uurtje per dag. Ik slaap wanneer ik kan. Zoveel mgl. liggen.

Ik ging net naar de huisarts, ook omdat ik nog steeds verkouden was, na meer dan 2 weken. Ik wou ook een attest voor school, voor een tijdje zodat ik kan zien wanneer ik ga. Maar de laatste nieuwe collega van mijn huisdokter blijkt een arrogante, vooringenomen trut te zijn :evil: Sorry voor de scheldwoorden, maar ik kan wel ontploffen.

Ze had de verslagen gelezen van het ziekenhuis en stond absoluut niet open voor mijn verhaal, nl. dat het mss wel hyperventilatie kan zijn, maar dan wel van lichamelijke oververmoeidheid. En dat ik gewoon nu veel rust nodig heb. Neen hoor, ik krijg een attest tot vrijdag, 3 dagen. Ja hoor! Ik ben er op 3 dagen weer bovenop, I wish! :evil: Dan was ze aan het aandringen dat ik naar mijn kine ging voor ademhalingsoefeningen. Dat wil ik ook, maar deze week kon de kine niet. Dus ze suggereerde dat ik niet wou. "Van uitstel komt afstel, zeker in zo'n geval als dit". Welk geval??? Dan deed ze net alsof ik dacht dat er iets vreselijks met mijn longen was. "Met je longen is niks mis hoor, doe nu maar iets aan die ademhaling". Heb nog proberen uit te leggen dat ik een slechte periode had en lichamelijk op was, en daarom ingestort ben. Maar neen hoor, kon mijn verhaal niet eens afmaken. "Volgende week ben je weer in orde".
:evil: :evil: :evil: Absoluut geen begrip voor ME.

Dus moet ik nog eens terug en hopen dat mijn eigen, normale dokter (waar ik ook al niet meer graag ging) me nog een attest voor een paar weken wil geven.
Of vanavond, ik ga straks met mijn vader naar dokter Duchateau, in Bilzen. Ik hoorde via via dat hij goed werk doet met ME patiënten. Ken een meisje dat ook fibro heeft, en deze dokter heeft haar opgeknapt met magnesiumbaxters. Hij is orthomoleculair arts. Dus straks ernaartoe, hij heeft spreekuur vanaf 22.30u. Ik hoop dat hij mij een beetje kan helpen aansterken. Eventueel ook die magnesiuminfusen.

Ik merk nu al dat ik geen 15u meer slaap, maar 13u. Da's al iets :wink:
Mijn zusje is heel streng over mijn activiteiten. Ik krijg een snoepje als ik genoeg rust :lol: . Heb school gemaild, dat het even niet lukt. Ik mail de mensen waarmee ik vaker contact heb, ook om te zeggen dat ze me misschien even niet horen.

Wel gek dat zoveel van ons die rare "aanvallen" hebben. Maakt me er zekerder van dat het niet gewoon hyperventileren is. En als het wel zo is, dan omdat mijn lichaam op is. Het moeilijker ademen was ook pas nadat ik niet meer kon bewegen, ik lag slecht. Mijn zuurstofgehalte was ook te laag. Dus denk eerder aan kort zuurstoftekort, omdat ik wat verlamd was.

Ik hoop dat ik dit niet meer moet meemaken. Mensen weten nu al dat ze me op mijn rug moeten leggen. En wachten tot het overgaat. Maar ik probeer alles te doen om nog een keer te vermijden. Zou teken zijn dat ik er weer over ga.
Gebruikersavatar
cieke
Actief lid
Berichten: 145
Lid geworden op: 28 nov 2010, 09:38

Bericht door cieke »

@ nasa,

Ben ook in behandeling bij dr. Duchateau. Krijg ook magnesiumbaxters om aan te sterken.
Twee maal geweest ondertussen. Voel nog niet veel verbetering, maar nog wat geduld hebben, zeker. Hij behandelt redelijk wat cvs patienten. Het is er wel altijd ontzettend druk. De eerste keer zal je waarschijnlijk lang moeten wachten. De tweede keer mag je rechtstreeks naar de ruimte gaan waar ze de baxters toedienen. Veel succes en veel sterkte.

groetjes, cieke
Gebruikersavatar
nasa
Actief lid
Berichten: 203
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:59

Bericht door nasa »

cieke schreef:@ nasa,

Ben ook in behandeling bij dr. Duchateau. Krijg ook magnesiumbaxters om aan te sterken.
Twee maal geweest ondertussen. Voel nog niet veel verbetering, maar nog wat geduld hebben, zeker. Hij behandelt redelijk wat cvs patienten. Het is er wel altijd ontzettend druk. De eerste keer zal je waarschijnlijk lang moeten wachten. De tweede keer mag je rechtstreeks naar de ruimte gaan waar ze de baxters toedienen. Veel succes en veel sterkte.

groetjes, cieke
Fijn om te horen. Ik hoop voor jou dat het toch gaat helpen! Hoe vaak moet je gaan? Hoeveel tijd zit ertussen?
Ik hoop echt op wat verbetering... maar hopen is ook gevaarlijk...
Gebruikersavatar
dino
Gevorderd lid
Berichten: 1455
Lid geworden op: 22 feb 2011, 14:20

Bericht door dino »

Ik had er een paar dagen geleden weer een... Zo'n moment van niks kunnen, wel bij bewustzijn zijn maar niet je ogen kunnen openen en niks kunnen bewegen. Maar zo rustig mogelijk geprobeerd te blijven in m'n hoofd en gewacht tot het weg ging. Gelukkig was het maar een half uurtje!
Gebruikersavatar
nasa
Actief lid
Berichten: 203
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:59

Bericht door nasa »

dino schreef:Ik had er een paar dagen geleden weer een... Zo'n moment van niks kunnen, wel bij bewustzijn zijn maar niet je ogen kunnen openen en niks kunnen bewegen. Maar zo rustig mogelijk geprobeerd te blijven in m'n hoofd en gewacht tot het weg ging. Gelukkig was het maar een half uurtje!
:( Arme jij.
Het is eng, maar moest het nu weer gebeuren zou ik ook wachten. Ik denk alleen dat ik die keer niet goed kon ademen omdat ik slecht lag. Dus zeg nu tegen iedereen om me op mijn rug te leggen.
Gebruikersavatar
dino
Gevorderd lid
Berichten: 1455
Lid geworden op: 22 feb 2011, 14:20

Bericht door dino »

Oja dat zou heel goed kunnen dat het daardoor kwam. Op je rug liggen helpt dan wel denk ik. Al lag ik toen een beetje scheef op m'n rug :lol:. Maar ja kon gewoon normaal ademen.

Laatst (weer een andere keer) had ik wel een hyperventilatieaanval of zo (mooi scrabblewoord) toen lag ik op m'n buik te kwijlen (net een hond) en snakken naar adem.

Zo maak je nog eens wat mee :roll:. Leuk is anders en word er ook wel meer van op mijn hoede, misschien wat teveel, soort angst of zelfbescherming? Zoiets. Herken jij dat?
Gebruikersavatar
nasa
Actief lid
Berichten: 203
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:59

Bericht door nasa »

Op dit moment ben ik ook wel wat extra angstig. Wat ik uiteraard niet tegen dokters zeg, want dan denken ze dat ze gelijk hebben. Die angst en op mijn hoede zijn is pas gekomen NADAT mijn lichaam raar is gaan doen. Lijkt me maar normaal dat je bang bent als je lichaam plots besluit om er even mee te stoppen en dan op hol slaat. Nu merk ik ook eventjes alles wat ik voel harder op. Maar dat gaat wel over. Ik ben kampioen in het negeren van symptomen 8) :oops:
Gebruikersavatar
gorecki
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 30 mar 2011, 17:25

Bericht door gorecki »

Ha Nasa wat vies om te horen, ik ben heel andere verhalen van je gewoon :s Ik kan je niet zeggen wat het is maar ik weet wel dat mijn moeder dit ook ooit heeft voorgehad toen zij in haar diepste periode zat. Ik zie haar morgen en ik vraag het haar voor je! Verzorg je aub meid!
emootje
Actief lid
Berichten: 446
Lid geworden op: 20 jul 2010, 09:53
Locatie: Lunteren

Bericht door emootje »

Hoi Nasa,
Het verhaal wat je beschrijft zou wel eens bij slaapverlamming kunnen passen.
Groet Emootje

http://nl.wikipedia.org/wiki/Slaapverlamming
Plaats reactie