Hallo allemaal, Ik vroeg mij af, wie Lyrica gebruikt voor de pijn en wat jullie ervaringen zijn? Ik had altijd 24/7 heel heftig brandende en scherpe pijnen. Het ergste was van mijn nek, schouders t/m ellebogen, van halverwege bil, bekken, heupen wat dan doortrok tot onder mijn schouderbladen en mijn ...

Ik heb ruim 4 maanden Carnitine sigma tau 330 mg. 2 x 4 daags gebruikt, maar merkte helaas geen verbetering.
Dus in overleg gestopt ermee.
Vind het zonde om zoveel (en dure) medicatie te nemen, als het helemaal niets voor me doet.

@ Moon, dat is echt een geweldig resultaat, die verbetering met de kousen =D> @ Feuer, ik kreeg de kousen na 1,5 week ... maar heb 1 week na de bestelling wel even gebeld, dat ik ze nog niet had. Ik heb dr. Visser vanmiddag nog gesproken en heb de uiteindelijke uitslag van mijn 1e kanteltafeltest ...

@ Moon, wat geweldig dat je 'compressiekousenpak' :mrgreen: zoveel verbetering voor jou geeft! En ik sta er van te kijken, dat jij met die slechte doorbloeding nog zo actief kan zijn. En vooral ook zo fijn, dat dr. V. zo met ons meedenkt en dingen uitprobeert =D> Ik heb zelf 4 weken geleden de ...

@ Louisa Bedankt voor de link! Ik ga dat op mijn gemakkie even kijken, altijd interessant. Ik ben nu ook in behandeling bij dr. Visser. In juni voorzichtig begonnen met Lyrica voor pijn 1 x 75 mg. In juli naar 3 x 75 mg. En sinds 2 weken 5 x 75 mg. Heb nu wel het gevoel, dat de pijn dragelijker ...

Bedankt allemaal voor jullie antwoorden! Het is niet de bedoeling, dat ik bij de intake ga vertellen welke testen ik wil hebben hoor :lol: Ik ben ook niet van plan om mijn diagnose ME te noemen, wil alleen mijn lijst klachten en symptomen meenemen. Ook omdat er bij mij nog niets is uitgesloten ...

Hallo allemaal! Ik heb een verwijzing gehad voor de Neuroloog, waar ik nog nooit geweest ben. Nu leek het mij handig, om een lijstje te maken met belangrijke onderzoeken en evt. de bijbehorende waardes, om voor mezelf een duidelijker beeld te krijgen en zodat ik dan met goed onderbouwde informatie ...

Hi Marlene, Ik lees dat je ondertussen alweer een stap verder bent gekomen. Ik wil het hele topic nog doorlezen, weer veel om van te leren! Alleen gaat het niet zo snel :wink: Hoop dat de laatste onderzoeken op je lijstje uiteindelijk ook gaat lukken en dat daar meer duidelijkheid uit komt. Warme ...

Ben ook blij met het besluit van de Stichting, maar vooral petje af voor het commentaar van de patiënten, want zonder dat, hadden de richtlijnen waarschijnlijk gewoon doorgegaan =D> Wel fijn, dat de Stichting daarnaar heeft geluisterd en ons serieus heeft genomen! En ben het ook helemaal eens met ...

Dank je Flowerpower! Ja, de uitslagen onverklaarbaar zijn mij ook bekend ... idd gewoon omdat ze niet verder kijken als hun neus lang is. Ik heb ondertussen 2 doorverwijzingen gekregen en ik denk dat ik toch terugga naar het AMC. Omdat ze daar ook een tropenafdeling hebben, waar ik begonnen ben en ...

Ik ben het ook met Diederik, Annemoontje en Pauline eens. Ongeacht of je nu wel of niet ME/CVS/CV of wat dan ook hebt, we hebben allemaal die diagnose gehad en daar zijn we allemaal niet blij mee! Maar we zitten allemaal in hetzelfde schuitje van onbegrip en lopen allemaal regelmatig tegen muren op ...

Hoi Annemoontje, Dank je wel voor je mooie en vooral duidelijke uitleg =D> Ik heb je uitleg direct opgeslagen, je weet maar nooit of je het eens aan iemand kan geven om de verschillen in duidelijk en begrijpelijke woorden uit te leggen, zodat er dan (hopelijk) meer begrip is. Warme groetjes ...

Hi Louisa, Dank je wel, het is echt heel fijn dat ik altijd hier terecht kan voor vragen en steun :D Om niet teveel off topic te gaan, heb ik de recht van mijn zoektocht in mijn topic Wie ben ik gezet :wink: Warme groetjes, Sunnymoon Hi sunnymoon, Die eerste stap om nogmaals naar het Tropencentrum ...

Dank je Burial! Het zegt idd ook niets, als je de beet niet meer kan herinneren. Overigens heb ik ook "vroeger" veel gereisd en hou nogal van de natuur en ging dan ook regelmatig wandelen, dus het zou evt. ook op 1 van mijn reizen gebeurd kunnen zijn. En buiten dat om, is het ook 1 van de ziektes ...

Hoi Marlène, Bedankt voor je antwoord. De lijst met klachten heb ik al gemaakt :wink: En na het opvragen van mijn gegevens in verschillende ziekenhuizen vanaf 2004, heb ik ontdekt, dat ik elke keer dezelfde klachten had en ook meerdere keren was CMV en EBV IgG actief en bij 1 van beide of beide ook ...