Hoi kristobal,

Welkom op het forum!

De ICC (in het Nederlands) staan uiteraard ook de site van ME-gids.net :wink: , zie: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-803.html

Op de site van Frank Twist is ook veel informatie te vinden: http://www.hetalternatief.org/Aktueel.htm
o.a ...

Ik nam 2x daags 4 tabletten van Sigma Tau.
Op 2x 3 had ik al dunne ontlasting, maar nam het uiteindelijk weer af.
Nu bleef het helaas wel aan en werd het zelfs erger.
Ik heb op lysine het effect dat ik gehoopt had van de carnitene, dus ik mag niet klagen.
Maakt me niet uit wat werkt, als er maar ...

Vaststellen ME-CVS: in de nieuwste ICC (Internationale Consensus criteria ME, Carruthers e.a. 2011) wordt het idee van een wachtperiode van 6 maanden alvoren de diagnose ME te stellen verworpen. Dit ICC document is o.a. te vinden op:
http://www.mevereniging.nl/richtlijnen-en-protocollen
(originele ...

Ik ben er inmiddels mee gestopt.
Kreeg op de juiste dosering zo'n diarree dat ik amper het huis uit kon.
En het deed eigelijk ook niets voor me, merk nog geen verschil.

Waardeloos zeg ... Jammer, dat schijnt meer voor te komen, dat het helemaal niks doet, behalve bijwerkingen dan en daar zit je ...

'k Snapput :-). Ik gebruik de tabletten van Sigma Tau van 330 mg per tablet, op voorschrift via Visser. Mijn huidige dagdosering ligt dus op 175 mg =P~ - op eigen initiatief want de normale startdosering in het huidige onderzoekstraject van Visser ligt op 2x 660 mg per dag.
Verder slikte ik al ...

Met koolhydraten innemen? Heb even gegoogled ( http://vita-info.nl/2011/07/carnitine-met-koolhydraten-voor-sport/ )
Hier wordt carnitine gezien als spierversterker.

Interessante link Semma, tnx. Het accent over de werking dat gelegd wordt in al die stukjes verschilt nogal eens. Ik heb voorlopig ...

Wat is MSS ? :roll:
of kan ik dat vinden op de site / het forum? Zal gelijk 's zoeken ...

mss is een afkorting voor misschien :mrgreen: :wink:

:oops: :oops: :P

lekker bijdehand ben ik he? zie nu dat ik de zin niet goed heb gelezen ...
komt ook omdat ik MSM gebruik (wat ook wel enige zoden ...

over doseringen: ik neem nu ongeveer 6 weken een halve per dag (hele is 330 mg). Een halve omdat ik met een hele zowel bekende bewerkingen als hoofdpijn, weer slechter en helemaal niet slapen e.d. als zintuiglijke overprikkeling.
Het lijkt erop dat ik me nu aangepast heb (systeem, dagindeling ...

asje schreef:Goed nieuws! Mss werkt het mede daardoor goed bij een deel van de ME-ers.

Wat is MSS ?
of kan ik dat vinden op de site / het forum? Zal gelijk 's zoeken ...

maar weet niet of hij daar op zit te wachten???

Vermoed van niet :P

Lijkt me ook geen aanrader voor hem ...
Wel opteer ik ervoor met z'n allen verder te gaan met bespreken van alles wat hier geuit kan en mag worden, alleen zou ik het persoonlijk op prijs stellen als we op het forum (af en ...

niet als zedepreek bedoeld, gewoon uit een gevoel dat ik erbij kreeg ...
excuses als ik nu zelf mensen voor de schenen schop die zich bovengemiddeld inzetten voor de doelgroep

ja klopt molly, we hebben veel te danken aan het cvs centrum. en je hebt gelijk, zou prettig zijn voor de mensen hier, als vermeulen hier een dialoog zou aan gaan over dit hele geval.

dat bedoelde ik eigenlijk niet: dat Vermeulen hier mee zou moeten doen. Hij heeft al veel informatie gegeven en ...

Ik zou graag op vakantie willen (huisje huren ergens in Nl, want hotel is te duur), maar dan moet ik wel een begeleider hebben die de boodschappen doet, huisje schoonhoudt en af en toe met mij een uitstapje maakt van een paar uur.
Dat kan je regelen via de Johannitter orde, maar dan moet je de ...

Ik stem voor een discussie binnen deze topic waarbij óf Ruud Vermeulen (of iemand anders van het cvs-me centrum) meepraat, óf iets minder harde speculaties over de toekomst. Als ik Ruud Vermeulen (of een ander teamlid) was, zouden bepaalde opmerkingen op deze topic wel snoeihard en in ieder geval ...

erg leuk die kattenportretten