annac schreef:Inderdaad, dank, marry.

Tot het vervolg dan maar? Is daar qua tijd enig zicht op? Vooral waar het bv. bezwaar en beroeps zaken betreft, om maar es wat te noemen?

Valt er naar te verwijzen?

Dit zou ik ook erg graag willen weten.

asje schreef:Woont die persoon in de omgeving van Soest heel toevallig?

Is de vraag voor mij bedoelt
Zo ja: nee, we wonen ver weg van soest.

Dat bedoel ik...

@bella Je zou nog kunnen proberen een maatschappelijk werker oid. Als je zo iemand vindt die in ME gelooft zou het kunnen.

Dank voor de tip.
Maar ik heb ook hier slechte ervaringen mee als het gaat om het serieus nemen van de beperkingen die ME veroorzaakt.
(ik zoek voor iemand ...

Aangezien ik zelf ook negantieve ervaringen heb met MEE; wie zou je dan mee kunnen nemen naar een gesprek met het UWV? (geen advocaat en de steungroep heb ik al contact mee).

Op dit moment geen vervolgonderzoeken of vervolgtraject.

Wat zou dat zeggen he Bellaa? Is dat dan omdat ME ook een neuromusculaire ziekte is of omdat we een neuromusculaire ziekte hebben die niet ME is, maar alleen nog niet duidelijk welke, omdat er zoveel zijn?

Tja...als we dat eens wisten.
In ieder geval is het eindelijk na jaren en jaren aangetoont ...

... In 2006 bleek dat ik afwijkingen had in bovenbenen die wezen op neuromusculaire aandoening, ook afwijking EMG ...

Bij mij hetzelfde, en ook dezelfde afwijkingen in de armen (EMG). Plus specifieke afwijkingen in longfunctie onderzoek, die wijzen op een neuromusculaire aandoening.
Verder dan ...

Wat mij door de neuroloog is verteld is dat er zo'n 600 verschillende spierziekten zijn (inc. de myto's) en dat het voor de juiste diagnose zoeken naar een speld in een hooiberg is, wat jaren kan duren.

Er is bij mij via bloedonderzoek gezocht naar 1 specifieke spierziekte (nav afwijkingen in het ...

Oh geen positieve ervaringen dus.

Hebben ze ook voorwaarden, vragen ze naar je vermogen bv?

Nee daar kijken ze niet naar.

Er zijn in principe geen voorwaarden, ze zeggen dat ze iedereen met een beperking helpen maar,
zoals felixloene ook al schreef, hebben wij ook de ervaring dat als het woord ...

De hulp van MEE is gatis.
Ze kunnen inderdaad meegaan naar een (her)keuring.
Ze kunnen ook ondersteunen bij bezwaar tegen een beslissing (juridisch medewerker).

De eerste ervaringen waren positief, later negatief.

Het ligt er een beetje aan wie je er treft.
En ook of de persoon ME serieus neemt ...

Succes met je bezwaar!

Lees de volgende link naar de steungroep (helemaal naar beneden scrollen en daar lees je dat men CGT niet als voorwaarde mag stellen bij aanvraag WMO):

http://www.steungroep.nl/index.php/herk ... lleges-enz

Er lopen aapjes rond??

er zijn mensen met symptomen van ME, maar met een andere oorzaak, bijvoorbeeld een schildklieraandoening. ME is een diagnose die na goed onderzoek gesteld hoort te worden, maar er zijn toch mensen die een andere oorzaak hebben. We vinden ze wel eens, ik noem ze "aapjes ...

De crp was de laatste keer 33.

dan hangt het van de klachten en evt andere uitslagen af of er iets mee gedaan wordt.

Bedankt ruud.
Dan zal ik eerst de waardes weer eens laten testen, B12 uitslag is bijvoorbeeld al erg oud.
Uitslagen andere soorten onderzoeken lieten in de loop der jaren ook ...

De crp was de laatste keer 33.