ME-Gids.Net

De gezondheidsraad heeft nu officieel de commissie bekend gemaakt die vanuit de Tweede Kamer de opdracht heeft om een adviesrapport te schrijven over de stand van de wetenschap t.a.v. ME.
https://www.gezondheidsraad.nl/nl/over- ... yelitis-me

Dit adviesrapport is een direct gevolg van het burgerinitiatief Erken ME, die middels 56000 handtekeningen zorgde dat het onderwerp in de tweede kamer cie VWS kwam, en vervolgens via de tweede kamer als geheel een opdracht gaf aan de GR

De commissiesamenstelling roept (om het voorzichtig te zeggen) veel vragen op

Als ook deze zin in de aankondiging: De commissie zal op verzoek van de Tweede Kamer een overzicht geven van de stand van de wetenschap omtrent myalgische encephalomyelitis (ME), de aandoening die de raad eerder, in 2005, besprak in het advies Het chronische-vermoeidheidssyndroom.

Samenstelling

prof. dr. M.H.H. (Mark) Kramer, hoogleraar interne geneeskunde, VUmc, Amsterdam, voorzitter
prof. dr. J.W. (Jan Willem) Cohen Tervaert, hoogleraar interne geneeskunde en immunologie, Maastricht UMC
dr. A.J. ( Fons) van Dijk, revalidatiearts, Enschede
drs. Y (Ynske) Jansen, beleidsmedewerker werk & inkomen en patiëntenparticipatie, Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid, Groningen
dr. J.A. (Hans) Knoop, klinisch psycholoog, hoofd Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, Radboudumc, Nijmegen
dr. T.C. (Tim) olde Hartman, huisarts, Radboudumc, Nijmegen
prof. dr. J.G.M. (Judith) Rosmalen, hoogleraar psychosomatiek, UMCG, Groningen
dr. M.G. (Marcel) Smits, neuroloog/somnoloog, Ziekenhuis Gelderse Valei, Ede
prof. dr. N.M. (Nico) Wulffraat, hoogleraar kinderreumatologie, UMC Utrecht
R.H. (Rob) Wijbenga, oud-voorzitter ME/cvs vereniging, hoofdredacteur ME Global Chronicle, Heiloo
L. van Kranendonk, MSc, VWS, waarnemer

Maar liefst 4 leden met SOLK / GGZ achtergrond en de vraag is wat er nu eigenlijk gedaan is met de namen van ME (experts) waarom de Gezondheidsraad heeft verzocht bij het Burgerinitiatief en de patientenorganisaties, die zijn aangeleverd. Zelfs internationale ME experts stonden op die lijsten.....

ik weet even niet wat te zeggen...

Reactie burgerinitiatief op de bekendmaking https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag ... 8927460535

Statement patientenorganisaties (ME/Cvs Vereniging, Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid, ME/CVS vereniging). http://www.mecvs.nl/wp-content/uploads/ ... ie-GR-.pdf

Opvallend is wel dat ze niets zeggen over de grote SOLK/GGZ deelname. Ze kunnen het toch werkelijk niet Oke vinden dat SOLK (die ME gelijk stellen aan CVS en CVS gelijk stellen aan somatoforme aandoeningen, zie NHG SOLK richtlijn) professionals onderdeel uitmaken van een commissie die de stand van de wetenschap m.b.t. ME in kaart dient te brengen? geen enkele opmerking....

inmiddels is ook een petitie online "ME is geen SOLK"
https://meisgeensolk.petities.nl/

Ik had er al niet veel hoop op, maar goed, tekenen iig! (CVS als andere ziekte definiëren was al niet slim, nu is het nog verwarrender.)

ja het is als je je verdiept echt erg, ME is CVS (terwijl we het juist proberen uit die brede paraplu te halen) in de ogen van SOLK professionals, en zij scharen CVS onder functioneel syndroom of in de NHG SOLK richtlijn (waar de CVS richtlijn onderdeel van is gemaakt) staat CVS als ongedifferentieerde somatoforme aandoening !! http://www.pharos.nl/documents/doc/solk ... rd-nhg.pdf tabel 5. Een van de commissieleden is auteur van deze richtlijn....

Dus als je kan/wil tekenen, doe het en vraag mensen in je omgeving ook, het is zo belangrijk, om straks niet weer met CGT/GET als behandeladvies te zitten, want dat is volgens SOLK/NKCV het enige evidence based behandeladvies.........

laten we tenminste proberen een signaal af te geven

Ik heb er al een mail uit gedaan naar de secretaris van de commissie:

Geachte heer,

Ik mail u naar aanleiding van een bericht op een website die als steungroep dient voor ME-patiënten, namelijk me-gids.net

Naar aanleiding daarvan heb ik de petitie ondertekend voor een wijziging van de samenstelling van de commissie.
Ik ben namelijk zelf ME-patiënt en zie in de lijst namen voorbij komen van mensen die niet begrijpen wat ME inhoud.

Als voorbeeld zal ik dr. Knoop van het Radboud te Nijmegen noemen. Ik heb deze man persoonlijk gesproken en hij is van mening dat er alleen psychologen betrokken moeten zijn bij het traject. Er is een arts aan verbonden, maar die ziet men alleen in de intake fase. Ik vind dat schandalig.

Nog erger was het dat ik bij een psycholoog terecht kwam die niet goed ingewerkt was en toen ik later bij een collega van hem kwam, vond zelfs de collega het buiten proporties wat deze persoon gedaan had.

Ik wil hiermee ook illustreren dat dr. Knoop niet eens goed betrokken is bij de werkvloer en al helemaal niet bij het medische onderzoek wat er gedaan word.
Dit medische onderzoek is de sleutel en de gedragstherapie en GET alleen een doekje voor het bloeden.
Ik vind het niet meer dan redelijk dat er iemand uit het onderzoeksveld binnen het Radboud meedoet in de commissie en niet een dokter in de psychiatrie.
En nu ik dat schrijf voel ik me heel boos. Wij ME-patiënten zijn geen psychiatrisch patiënten! Wij hebben een medisch probleem wat de aandacht verdient van de juiste mensen!

Ik noem nu alleen dr. Knoop als voorbeeld, maar dat is alleen omdat ik hem ken.

Ik hoop dat u een verandering in de samenstelling van de commissie wilt overwegen.
Geachte heer,

Ik mail u naar aanleiding van een bericht op een website die als steungroep dient voor ME-patiënten, namelijk me-gids.net

Naar aanleiding daarvan heb ik de petitie ondertekend voor een wijziging van de samenstelling van de commissie.
Ik ben namelijk zelf ME-patiënt en zie in de lijst namen voorbij komen van mensen die niet begrijpen wat ME inhoud.

Als voorbeeld zal ik dr. Knoop van het Radboud te Nijmegen noemen. Ik heb deze man persoonlijk gesproken en hij is van mening dat er alleen psychologen betrokken moeten zijn bij het traject. Er is een arts aan verbonden, maar die ziet men alleen in de intake fase. Ik vind dat schandalig.

Nog erger was het dat ik bij een psycholoog terecht kwam die niet goed ingewerkt was en toen ik later bij een collega van hem kwam, vond zelfs de collega het buiten proporties wat deze persoon gedaan had.

Ik wil hiermee ook illustreren dat dr. Knoop niet eens goed betrokken is bij de werkvloer en al helemaal niet bij het medische onderzoek wat er gedaan word.
Dit medische onderzoek is de sleutel en de gedragstherapie en GET alleen een doekje voor het bloeden.
Ik vind het niet meer dan redelijk dat er iemand uit het onderzoeksveld binnen het Radboud meedoet in de commissie en niet een dokter in de psychiatrie.
En nu ik dat schrijf voel ik me heel boos. Wij ME-patiënten zijn geen psychiatrisch patiënten! Wij hebben een medisch probleem wat de aandacht verdient van de juiste mensen!

Ik noem nu alleen dr. Knoop als voorbeeld, maar dat is alleen omdat ik hem ken.

Ik hoop dat u een verandering in de samenstelling van de commissie wilt overwegen.

Geen idee of het helpt, maar ik ben in elk geval weer een beetje frustratie kwijt, zeker over die wanstaltige dr. Knoop.

Eerst is er een petitie met het verzoek om een nieuw onderzoek naar ME/CVS door de gezondheidsraad en nu een petitie tegen de commissie van deze raad. Het is een groot drama en straks verschijnen er weer allerlei media berichten over de uitkomst van dit rapport dat bordenvol psychologische onzin zal staan. Zolang de wetenschap geen doorbraak vindt zal dit zo blijven.

Inmiddels steunt ook de ME/CVS vereniging de petitie ME is geen SOLK op hun facebook site.
https://www.facebook.com/ME.cvs.Verenig ... 0715408244

Vergeet niet de petitie te tekenen als je kunt en vraag ook de mensen in je omgeving te helpen. Belangrijk om signaal af te geven richting Gezondheidsraad dat dit echt niet kan, dit is bij lange na niet de beste commissie met expertise op het gebied van ME (bijna de helft bestaande uit SOLK/NKCV/GGZ professionals!), terwijl internationale experts waren voorgedragen en zich al bereid hadden verklaard om te participeren. https://meisgeensolk.petities.nl/

Inmiddels meer dan 800 mensen hebben de ME is geen SOLK petitie getekend om bezwaar te maken tegen de samenstelling van de gezondheidsraad commissie.

https://meisgeensolk.petities.nl/

Een revalidatiearts uit Enschede..de naam zelf zegt me niet zoveel, maar ik vermoed werkzaam in 't Roessingh? Daar waar ze mijn ziektebeeld omschreven als "overspannen maar ook gemakzuchtig"

Grappig, dat is mijn beschrijving van de gemiddlede arts die ik zo door de jaren heen gezien heb

*getekend*

Niet alleen is ME geen solk, solk bestaat gewoon niet, toch niet in die zin zoals het gepresenteerd wordt.

Het niet onmiddellijk vinden van biomarkers betekent niet dat het psychisch is of in de visie van solk past. Dat is helemaal niet wetenschappelijk. Door het één uit te sluiten bewijs je het ander niet. En dit is wat nu helaas gedaan wordt bij alle lichamelijke klachten die eventjes blijven duren en waar de arts niet snel iets meetbaars voor vindt. Er is geen enkel wetenschappelijk bewijs voor het hele solk model.

Het is dus niet gewoon heel erg dat ME eraan gelinkt wordt, maar gewoon al dat dit in het reguliere toegepast wordt zonder bewijs.

Poppetje, bedankt om dit hier bekend te maken en up te daten!

@leena, graag gedaan.

Ja SOLK zien ze bijna, zo spreken ze er ook over, alsof dat een soort zelfstandige diagnose is. Bizar.
Het is echt kwalijk dat CVS door hen als functioneel syndroom of ongedifferentieerde somatoforme stoornis (een psych diagnose) wordt gezien. Overigens ook het NKCV omschrijft in een stuk, zie ook achtergrond info stuk op de main page, Deel II What about ME?, CVS als ongedifferentieerde somatoforme stoornis. Te bizar voor woorden. Het SOLK project "grip op klachten" voor 1,5 miljoen gefinancierd door innovatiefonds zorgverzekeraars, is ook voor CVS bedoeld, men omschrijft CGT, waar SOLK patienten vooral naar doorverwezen worden, uitgerold binnen GGZ instellingen in Nederland, als evidence based...

Persoonlijk vind ik het best zorgelijk dat met de stand van de wetenschap aan de ene kant, en de SOLK/GGZ professionals aan de andere kant, in Nederland op ieder SOLK congres en op ieder huisartsen congres, en in de SOLK NHG standaard en richtlijn, CVS nu omschrijven wordt als somatoforme aandoening. En ME en CVS worden op een hoop gegooid, terwijl juist het doel van de ICC was om te zorgen dat ME patienten uit de heterogene groep / paraplubegrip CVS gehaald zou worden.

Dus....teken de petitie zou ik zeggen, inmiddels zag ik net bijna 850 handtekeningen, geef een signaal af aan de gezondheidsraad, dat is denk ik het minste wat we nu met elkaar kunnen doen.
Vraag je omgeving om je te ondersteunen, dit is echt belangrijk. Niet nog 10 jaar stilstand. https://meisgeensolk.petities.nl/