ME-Gids.Net

Hallo allemaal. Ik ben Wendy en 26 jaar jong. Al jaren heb ik klachten die door de huisarts als vaag worden benoemd. Heel frustrerend. Tja, ze reden dat ik nu hier schrijf is omdat ik na enige tijd mee gelezen te hebben op dit forum herken ik wel heel veel dingen. Ik heb daarom dus de test gedaan van 100 vragen op de site van het me medisch centrum. Hierna kreeg ik een mail terug met het bericht dat ik dan mogelijk ME, CVS of SEID heb.

Ik zal wat van mijn klachten opsommen, want uiteraard kan ik niet al mijn klachten terugvinden op internet.

Extreme vermoeidheid
Duizelingen
Vaak wazig zicht
Kramp handen wat door trekt naar elleboog. Links
Stijve vingers
Krampen linker onderbeen
Hoofdpijnen vaak
Opgezette handen
Altijd koude handen en voeten
Woorden door elkaar halen
Pijn SI gewricht (vooral na inspanning)
Moeilijk wakker worden voornamelijk na dutjes
Lang slapen maar niet uitgerust zijn
Savonds actiever maar ook ineens in kunnen storten
Schokken/kortsluiting in hoofd met een epigastrisch aura gevoel vooraf. (Epilepsie is getest maar dit is het niet)
Soms het gevoel alsof ik een trap op mijn hoofd krijg. Schokken gaan samen met een "spasme"
Zeer slechte concentratie en afdwalen bij gesprekken
Kort lontje
Altijd drukpijn in buik
Trage reflexen (bij test arts)
Huiduitslag
Laag libido
Krachtverlies voornamelijk in handen.
Hartkloppingen

Ongetwijfeld kom ik straks weer op dingen die ik nu vergeet maar dit zijn toch wel de ergste klachten. Werken is op het moment wel problematisch omdat ik na 5 uur werken 's avonds niet meer op kan staan en me de volgende dag niet zelf volledig aan kan kleden.

Ik wil met name weten of mensen hier de klachten van de schokken met het aura gevoel herkennen. Dit is namelijk iets waar ik al lang naar op zoek ben!

Groetjes Wendy

Hallo Wendy,
Ik herken het aura-gevoel niet, dus daar kan ik je niet mee helpen. Maar wel welkom op het forum en ik hoop dat iemand je verder kan helpen hier!

hey wendy

allereerst welkom op het forum!

toen ik las 'aura', dacht ik aan migraine-aura, wat ik in het begin heel vaak had (zonder de migraine, dus enkel 'aura'). Maar in jouw geval is het epigastrisch aura, wat volgens google betekent 'een vreemd gevoel in de buik dat voorafgaat aan een soort epileptische aanval'? Dacht van dat hier even uit te schrijven, voor moesten anderen ook niet weten wat het is.

Ik heb er dus nog nooit van gehoord, maar heb wel al vaker van mensen met ME gehoord die een soort epileptische aanvallen hebben, die niet meetbaar zijn via scans e.d. Vaak gaat het dan om een symptoom van POTS - kleine epilepsie-achtige aanvalletjes, of abcenses. Kijk hier voor meer info over POTS: http://potsnederland.weebly.com/wat-is-pots.html

veel succes op je zoektocht...

Hoi Wendy,

Vaag zijn je klachten helemààl niet, vaak wordt het zo genoemd omdat de arts 'het niet weet'. Ook de namen (+ bijbehorende criteria) CVS en SEID zijn daaruit ontstaan en zeggen niets. ME is een ziekte, dus je hebt òf ME of iets anders wat nog niet gevonden is.

wendy schreef: Schokken/kortsluiting in hoofd met een epigastrisch aura gevoel vooraf.
Schokken gaan samen met een "spasme"

Kun je dat preciezer beschrijven, hoe het voelt?

Nog een vraag: hoe is het begonnen?

Edit: zie nu ook abby, idd hoor je dat wel eens wb een soort kleine epileptische aanvalletjes.

Bedankt voor de snelle reacties!

Ja ik zeg dus epigasgrisch aura omdat ik die beschrijving zo herken. Het is een opkomend gevoel wat vanaf de maagstreek snel omhooggevallen schiet mijn hoofd in. Wanneer het mijn hoofd heeft bereikt (het gevoel dus) voel ik een schok en dit is duidelijk te zien voor mijn omgeving. Soms krijg ik daarbij hartkloppingen en ben altijd een soort van buiten adem. Dit merk ik ook wanneer ik voorover buk. Soms stopt het aura gevoel bij mijn nek. Dan krijg ik niet te schok. Ik kan het ook echt niet anders omschrijven dan kortsluiting. Want zo voelt het gewoon...

Iedereen kent wel de val dromen wanneer je gaat slapen. Lichamelijk gezien lijkt het zo een reactie! Alleen natuurlijk ken ik die zoals bijna iedereen, ook. En dit gevoel heb ik dan niet, maar wel de schok in mijn hoofd. Ik hoop zo dat iemand het herkend! Het neemt namelijk wel toe de laatste tijd..

wendy, je zou je vraag ook eens kunnen stellen op een dysautonomie-forum (wel in het Engels). POTS is een vorm van dysautonomie.
http://forums.dinet.org/index.php?/foru ... iscussion/

http://www.dinet.org/ - Dysautonomia Information Network (UK)

Ik ken het niet op die manier, wel iets wat er op lijkt maar dat ging via m'n ruggengraat naar m'n hoofd.

POTS komt ook veel voor bij ME ...

Ben je op al zaken getest?

Als je in staat bent naar een ME-arts te gaan (ME/CVS MC Amsterdam, met eigen bijdrage) of Dr Visser, Hoofddorp (even opzoeken: niet alle verzekeringen dekken hem, verder geheel vergoed). Daar wordt je op POTS en andere zaken getest en is er soms medicinaal iets mogelijk.