Heb net Teun gefacebooked, met als grappige binnenkomer de Golden Girls:
https://www.youtube.com/watch?v=Zovd9eKvy8s
(die Frank Twisk net had geplaatst.)
Beste Teun van de Keuken,
Op facebook zag ik uw oproep voor onderwerpen voor het programma 'De monitor', daarom mail ik u.
Het gaat om de ontkenning van de ernstige ziekte ME, waar momenteel een wetenschappelijke rel omtrent gaande is.
De meest zieke ME-patiënten liggen als verlamd (met sondevoeding in leven gehouden), de allerbesten hebben nog zo'n 50% van leven. De meesten zitten daar ergens tussen in. Soms overlijden (ook jonge) mensen vrij plotseling.
Het ziektebeeld is in de literatuur tot eeuwen terug gevonden en sinds 1934 zijn er vele uitbraken bekend. In de jaren '50, na weer een uitbraak, is de naam ME (myalgische encefalomyelitis) ontstaan, die in '69 overgenomen is door de WHO (ICD-10, 93.3) onder neurologische aandoeningen. Vanaf de jaren '50 is er onafgebroken onderzoek naar de ziekte geweest, die ook individueel voorkomt naast de uitbraken. En is er strijd gaande tussen de pioniers en de 'ongelovigen'; ME zou louter (massa-)hysterie zijn, ((neuralgie)) MOET ZIJN:* neurasthenie * - en later - psychosomatisch. Maar het voortdurende onderzoek heeft duizenden papers opgeleverd, die tal van ernstige fysieke afwijkingen laten zien.
In de jaren '80 bedachten twee CDC-artsen er de term CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) voor. In de jaren '90 is er vervolgens een 'therapie' voor bedacht met CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded exercise therapie). ME-patiënten zijn immers niet echt ziek (...), dat moeten ze leren in de therapie en tegelijkertijd de inspanningen opvoeren zodat iedereen weer 'genezen' zal zijn.
Zo zijn vele mensen min of meer gedwongen de 'therapie' te volgen, met meestal desastreuze gevolgen. ME komt ook voor bij kinderen, vanaf vijf, zes jaar en er zijn gruwelijke zaken bekend van kinderen en jongeren die gedwongen opgenomen zijn. ME-patiënten krijgen vaak zeer weinig zorg en worden gestigmatiseerd, leiden een leven in de schaduw. Het aantal patiënten in Nederland wordt geschat tussen plm 18.000 en 40.000.
De wetenschappelijke rel die nu gaande is, gaat over de fraude met onderzoek naar CGT en GET, in de eerste plaats nu over de Engelse PACE-onderzoeken daaromtrent. Er zijn géén goede resultaten (meestal zeer slechte) terwijl dit wel zo naar buiten wordt gebracht, waarbij zelfs een leek kan zien dat 't van geen kanten klopt. * Ook is er sprake van belangenverstengeling. * Die strijd is al decennialang gaande, maar heeft nu een flinke boost gekregen. Er wordt om data verzocht, die geweigerd worden. David Tuller, * wetenschappelijk coördinator van het huidige masterprogramma in volksgezondheid en journalistiek aan de Universiteit van Californië, Berkeley, * was (( zo'n beetje )) de aanjager van het verzoek, inmiddels door velen overgenomen, * waaronder ... . * Edit: zie xxxxx hieronder, mss meer specificeren, was het bijv namens de héle Engelse regering?? Kun jij dat opzoeken? Mijn hoofd loopt over van dit schrijven Sad
(( Enfin, als er iets is wat op dit moment zeer actueel en "smakelijk" moet zijn voor mensen die niet met meel in hun mond wensen te spreken, is het de ME wereld dus. Niet zo zeer de ziekte zelf, waar het mijn verzoek betreft, maar het politiek en wetenschappelijk gesjoemel eromheen. ))
(( Aangaande deze rel zijn vele brieven met verzoeken geschreven door de xxxxx Engelse regering, statistici, Universiteiten, Belgische en Nederlandse patiënten verenigingen etc. ))
Onlangs is genoemde David Tuller uit America in Amsterdam geweest, om naar aanleiding van de filmhttp://
www.forgottenplague.com/ e.e.a. toe te lichten. ((Duizenden internationale onderzoeken bevatten immers fysiologische bewijzen dat ME niet tussen de oren zit en dat Cognitieve Gedrags Therapie (ook Pace) niet geneest, maar WEL algemeen aan patiënten wordt opgedrongen, veelvuldig tot gevolg hebbende, dat de ziekte alleen maar MEER schade aanricht. Onveilig dus.))
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1216.html
Kritiek van Tuller valt in volgende links te lezen:
Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
Waarop een eerste antwoord van de onderzoekers in de volgende staat:
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1436.html
Veel correspondentie zal volgen, wat dus uitloopt op genoemde rel.
Ook The Lancet, een gerenommeerd wetenschapstijdschrift, wordt benaderd met de vraag de misleidende claims van PACE-studie terug te trekken.
http://www.thelancet.com/journals/lanps ... 4/fulltext
Onderaan de laatste "oprisping" van Coyne
http://www.rug.nl/staff/j.c.coyne/ staat een lange ((ris)) * reeks* links die de rel illustreren.
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1523.html
Journalistiek leesbare overzichten van Lou Corsius zijnhier ter inleiding te lezen:
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1522.html
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1527.html
De Washington Post schreef er het volgende over:
http://www.wsj.com/articles/patients-sc ... 1457394712
In ons land is de zgn 'groep van Den Haag', nav een petitie een paar jaar geleden (voor de zoveelste keer) bezig via de tweede Kamer politieke erkenning van de ziekte te bewerkstelligen, zoals de WHO haar geclassificeerd heeft en waar alle aangesloten landen zich eigenlijk aan moeten houden.
https://nl.wikibooks.org/wiki/Myalgisch ... lomyelitis
Het zal je niet verbazen dat ME patiënten gediscrimineerd worden, slechter behandeld dan criminelen en behalve sociaal geïsoleerd, zijn ze veelal in een armoedeval beland.
Uitzichtloosheid en machteloosheid, met niet zelden zelfmoord tot gevolg, is hun lot.
Op
http://www.me-gids.net/index.html valt regelmatig, tussen andere info in, het vervolg te lezen van het PACE schandaal.
Het gaat om een zeer langdurige misstand, waar oa MS-, parkinson- en epilepsiepatiënten ons voor zijn gegaan wb bejegening; nadat deze ziektebeelden werden herkend, heeft het bij allen nog zo'n eeuw geduurd voordat deze algemeen erkend werden en ook AIDS werd pas algemeen erkend na de vondst van HIV.
Uiteraard is deze info van mij lang niet compleet maar ik hoop dat ik uw interesse heb gewekt!
Anderen zullen ongetwijfeld waar mogelijk bereid zijn e.e.a. te completiseren. Voel je/voelt u iets voor dit onderwerp, dan hoor ik wel van u?
Hartelijke groeten,
Cathrien Stroink,
Moeder van een zoon van 32 met 16 jaar ME, gelukkig niet bed of bank gebonden.
