Verband tussen bewegingsallergie en beweginsintolerantie?
Geplaatst: 08 mar 2016, 21:07
Hallo allen,
Ik ben onlangs gestoten op de zeldzame aandoening "Exercise-Induced Anaphylaxis" oftewel "Allergische reacties veroorzaakt door beweging".
Het gaat hier over een "echte", "eenvoudig verifieerbare" aandoening waarbij patiënten soms net als bij andere allergieën heel zware uitslag en opzwellingen van onder meer de ogen en de keel kunnen krijgen en net zoals bij andere allergische reacties kan dit potentieel dodelijk aflopen.
http://emedicine.medscape.com/article/886641-overview
http://www.aafp.org/afp/2001/1015/p1367.html
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16711535
Wat mij verbaast is dat ik als ME patiënt hier nog niet van op de hoogte was en als ik "Exercise-Induced Anaphylaxis CFS" ingeef in Google dan vind ik ook niet veel.
=> Is dit een ongekend fenomeen in de ME wereld of kennen jullie dit al?
Zo nee, dan is dit mogelijks niet onbelangrijk:
A) Simon en PACE en co gebruiken een absurde theorie rond de oorzaak van CVS: patiënten zouden plots een bewegingsfobie krijgen en daardoor stoppen met bewegen zodat ze stilaan ook echt ziek worden. Deze theorie vinden ze gerechtvaardigd omdat ze beweren dat een sterk ongunstige reactie op matige beweging absurd, ondenkbaar en te zot voor woorden is. Ook heel veel artsen, kinesisten en specialisten in ons land verkondigen aan patiënt en overheid dat beperkt bewegen geen forse bijwerkingen kan hebben terwijl ergens in hun grote boek van ziekten dat ze tijdens hun studie vanbuiten moesten leren vast een paar lijnen over bewegings-geïnduceerde anaphylaxis moet staan bij het hoofdstuk allergieën. De eerste website vermeldt dat deze zeldzame aandoening het vaakst voorkomt bij intense sportbeoefening maar ook kan voorkomen bij bvb het samenharken van bladeren, niet bepaald de zwaarste fysieke activiteit. Beweren dat een beperkte activiteit volgens de medische wetenschap geen zware problemen kan veroorzaken is dus complete onzin.
B) Wat mij ook opviel is dat er 4 fasen waren. Bij de laatste vind ik "Late sequelae included frontal headaches that persisted for 24-72 hours". Dit is zeker geen full-blow PEM, maar het lijkt op het kleine broertje ervan.
C) Bij veel voedselallergieën (ogenblikkelijke heel forse en duidelijke reactie) lijkt het er meer en meer op dat er steeds ook een voedselintollerantie variant (geleidelijk zieker en zieker worden zolang de trigger blijft zonder dat het verband duidelijk is) van bestaat. Voedselintolleranties blijft voor veel artsen een controversieel onderwerp: zo kenden ze in het CVS center waar ik eerst gediagnosticeerd was het concept voedselintolleranties niet, laat staan dat ze er in geloofden. Dan ben ik zelf naar een universitair ziekenhuis geweest waar ze twee zaken konden testen: glutenintollerantie via een bloedtest en melksuikerintollerantie via het op legen maag drinken van een water-melksuiker oplossing en enkele uren lang de uitgeademde lucht te controleren op methaan.
=> Intolleranties zoeken op wetenschappelijke wijze is moeilijk en kan voor heel veel voedingsstoffen helemaal niet.
=> Voor iets aspecifiek als bewegingsintollerantie lijkt het vinden van een marker nog moeilijker.
=> Bewegingsallergie geeft aanleiding tot forse imuunreacties en ontstekingen. Klinkt bekend?
=> Combineer bovenstaande twee en ik stel me de vraag of Lipkin deze marker heeft gevonden: een resem van aspecifieke markers die samen een beperkte (per marker) maar typische afwijking voor bewegingsintollerantie geeft?
D) Het is een gekend wetenschappelijk feit dat wie één allergie heeft veel meer kans heeft op een andere allergie. Dit hoeft niet binnen dezelfde categorie te liggen: mensen met bewegingsallergie hebben/ontwikkelen vaker voedselallergieën.
=> Is dat dan ook zo voor intolleranties: verklaart dit waarom mensen met ME (bewegingsintollerantie) veel vaker intollerant zijn aan bepaalde voedingswaren en chemicalen?
=> Verklaart dit ook dat er een beperkte subgroep is die enkel aan beweging intollerant is?
E) Net zoals allergieën de nijging hebben om steeds forser te worden en op te treden bij kleinere volgende triggers zou dit, als de analogie opgaat, kunnen verklaren waarom bewegingsintollerantie een neerwaartse spiraal veroorzaakt die heel veel patiënten meemaken.
Groeten,
Jurgen
Ik ben onlangs gestoten op de zeldzame aandoening "Exercise-Induced Anaphylaxis" oftewel "Allergische reacties veroorzaakt door beweging".
Het gaat hier over een "echte", "eenvoudig verifieerbare" aandoening waarbij patiënten soms net als bij andere allergieën heel zware uitslag en opzwellingen van onder meer de ogen en de keel kunnen krijgen en net zoals bij andere allergische reacties kan dit potentieel dodelijk aflopen.
http://emedicine.medscape.com/article/886641-overview
http://www.aafp.org/afp/2001/1015/p1367.html
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16711535
Wat mij verbaast is dat ik als ME patiënt hier nog niet van op de hoogte was en als ik "Exercise-Induced Anaphylaxis CFS" ingeef in Google dan vind ik ook niet veel.
=> Is dit een ongekend fenomeen in de ME wereld of kennen jullie dit al?
Zo nee, dan is dit mogelijks niet onbelangrijk:
A) Simon en PACE en co gebruiken een absurde theorie rond de oorzaak van CVS: patiënten zouden plots een bewegingsfobie krijgen en daardoor stoppen met bewegen zodat ze stilaan ook echt ziek worden. Deze theorie vinden ze gerechtvaardigd omdat ze beweren dat een sterk ongunstige reactie op matige beweging absurd, ondenkbaar en te zot voor woorden is. Ook heel veel artsen, kinesisten en specialisten in ons land verkondigen aan patiënt en overheid dat beperkt bewegen geen forse bijwerkingen kan hebben terwijl ergens in hun grote boek van ziekten dat ze tijdens hun studie vanbuiten moesten leren vast een paar lijnen over bewegings-geïnduceerde anaphylaxis moet staan bij het hoofdstuk allergieën. De eerste website vermeldt dat deze zeldzame aandoening het vaakst voorkomt bij intense sportbeoefening maar ook kan voorkomen bij bvb het samenharken van bladeren, niet bepaald de zwaarste fysieke activiteit. Beweren dat een beperkte activiteit volgens de medische wetenschap geen zware problemen kan veroorzaken is dus complete onzin.
B) Wat mij ook opviel is dat er 4 fasen waren. Bij de laatste vind ik "Late sequelae included frontal headaches that persisted for 24-72 hours". Dit is zeker geen full-blow PEM, maar het lijkt op het kleine broertje ervan.
C) Bij veel voedselallergieën (ogenblikkelijke heel forse en duidelijke reactie) lijkt het er meer en meer op dat er steeds ook een voedselintollerantie variant (geleidelijk zieker en zieker worden zolang de trigger blijft zonder dat het verband duidelijk is) van bestaat. Voedselintolleranties blijft voor veel artsen een controversieel onderwerp: zo kenden ze in het CVS center waar ik eerst gediagnosticeerd was het concept voedselintolleranties niet, laat staan dat ze er in geloofden. Dan ben ik zelf naar een universitair ziekenhuis geweest waar ze twee zaken konden testen: glutenintollerantie via een bloedtest en melksuikerintollerantie via het op legen maag drinken van een water-melksuiker oplossing en enkele uren lang de uitgeademde lucht te controleren op methaan.
=> Intolleranties zoeken op wetenschappelijke wijze is moeilijk en kan voor heel veel voedingsstoffen helemaal niet.
=> Voor iets aspecifiek als bewegingsintollerantie lijkt het vinden van een marker nog moeilijker.
=> Bewegingsallergie geeft aanleiding tot forse imuunreacties en ontstekingen. Klinkt bekend?
=> Combineer bovenstaande twee en ik stel me de vraag of Lipkin deze marker heeft gevonden: een resem van aspecifieke markers die samen een beperkte (per marker) maar typische afwijking voor bewegingsintollerantie geeft?
D) Het is een gekend wetenschappelijk feit dat wie één allergie heeft veel meer kans heeft op een andere allergie. Dit hoeft niet binnen dezelfde categorie te liggen: mensen met bewegingsallergie hebben/ontwikkelen vaker voedselallergieën.
=> Is dat dan ook zo voor intolleranties: verklaart dit waarom mensen met ME (bewegingsintollerantie) veel vaker intollerant zijn aan bepaalde voedingswaren en chemicalen?
=> Verklaart dit ook dat er een beperkte subgroep is die enkel aan beweging intollerant is?
E) Net zoals allergieën de nijging hebben om steeds forser te worden en op te treden bij kleinere volgende triggers zou dit, als de analogie opgaat, kunnen verklaren waarom bewegingsintollerantie een neerwaartse spiraal veroorzaakt die heel veel patiënten meemaken.
Groeten,
Jurgen