ME-Gids.Net

Dit vind ik echt een super interessant onderzoek: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -gids-news

(Sorry weet niet of en hoe ik de link korter kan plaatsen)

Maar wat ik me dan afvraag, wat betekent dit nu concreet voor iedere patiënt?

Kan je je op deze antistoffen laten testen in een regulier ziekenhuis bij een immunoloog? Als je al eens getest werd op auto-immuniteit, zit dit hier standaard in? Of zijn dit zeer specifieke testen die hier nog niet ingeburgerd zijn?

Geen idee of ik nu domme vragen stel of niet. Maar bij zo'n onderzoeken denk ik altijd direct praktisch en wil ik weten hoe het zit qua testen. Ik weet dat rituximab nog in fase 3 onderzoek zit en er sowieso buiten onderzoek momenteel niet mee behandeld wordt. Maar dit is gewoon een test op antistoffen om te bepalen of je tot deze subgroep behoort. Dus los van behandeling, kan hierop getest worden?

Als die anti-stoffen op het bloedprikformulier staan, zal het gewoon kunnen. Heeft iemand zo'n formulier bij de hand? Maar het lijkt nog in de experimentele fase te zijn en ze vermoeden dat er meer receptoren zijn. Dus afwachten maar weer.

Ik heb begrepen dat die medicatie voor ongeveer 3 jr je immuunsysteem plat legt, zodat je je beter voelt, weer overeind komt en zo. En dan begint het weer van voren af aan.

Soof, je bedoelt bij autoimmuniteit, maar welke precies? Ken daar niks van hoor, al die termen.

Semma, over rituximab? Van waar haal je de info? Als je een link hebt ernaar, laat maar weten. Wil er graag meer over lezen.

Iha kun je individueel voorlopig niets met testen binnen wetenschappelijk onderzoek, zal hier ook wel zijn.

Asje, dus er wordt gewoon niet op getest in om het even welk ziekenhuis, tenzij binnen een onderzoek? Of bedoel je dat je wel kan testen maar met het resultaat niks kan want geen behandelingen buiten onderzoek?

Nou, dat weet ik niet, maar denk het wel. En iig ook het tweede wat je noemt.

In het bijzonder antilichamen tegen bèta-2 adrenerge en M3 en M4 muscarine cholinerge receptoren, die beiden G-proteïnegekoppelde receptoren (GPCR’s) zijn.

uit het artikel en op het formulier staat onder autoimmuun Acetylcholinereceptoren antistoffen, of die dan ook die M3 & 4 omvatten da'week nie, mailtje naar Prohealth tegenaan gooien?

Volgens mij gaat het om de auto immuunziekte myasthenia gravis
en wordtt er gekeken naar de antistoffen anti achr,en antimusk,een neuroloog kan dit gemakkelijk laten testen

Brandy, het gaat toch over ME? Of bedoel je dat er bij ME dezelfde antistoffen zouden spelen als bij myasthenia gravis? Ik ken er zelf niks van hoor maar wil het heel graag een beetje begrijpen.

Soof, Acetylcholinereceptoren = muscarine cholinerge receptoren ???

Euhm ik ken daar niks van eigenlijk en praat niet graag over dingen waar ik niks van ken. Eigenlijk had ik gewoon gehoopt dat er hier iemand medisch wetenschappelijk geschoold was en gewoon ja of nee kon zeggen :p

Maar wat me dus niet zo duidelijk was... gaat dit om nieuw ontdekte antistoffen waarop je dus nog niet kunt laten testen, of gaat dit om gekende antistoffen bij andere autoimmuunziektes, waarvan nu ook gedacht wordt dat ze meespelen bij ME?

Dat laatste zou ik wat raar vinden. Voor je een diagnose hebt word je toch uitgebreid onderzocht, waaronder ook op autoimmuniteit, en dan was dit toch al langer aan het licht moeten komen? Ik ga ervan uit eens je de diagnose ME krijgt dat alle gekende antistoffen en autoimmuunziektes net uitgesloten werden. Dus daarom dat ik me afvroeg, zijn dit dan nieuw ontdekte antistoffen? (Of klopt mijn vraag niet?)

yups

en idd meer een neurologenvraag ja

Had je nog een mailtje naar Prohealth gestuurd Soof? Was wel benieuwd naar hun reactie, van hun formulier word je niet echt wijzer

leena schreef: Maar wat me dus niet zo duidelijk was... gaat dit om nieuw ontdekte antistoffen waarop je dus nog niet kunt laten testen, of gaat dit om gekende antistoffen bij andere autoimmuunziektes, waarvan nu ook gedacht wordt dat ze meespelen bij ME?

Dat laatste zou ik wat raar vinden. Voor je een diagnose hebt word je toch uitgebreid onderzocht, waaronder ook op autoimmuniteit, en dan was dit toch al langer aan het licht moeten komen? Ik ga ervan uit eens je de diagnose ME krijgt dat alle gekende antistoffen en autoimmuunziektes net uitgesloten werden. Dus daarom dat ik me afvroeg, zijn dit dan nieuw ontdekte antistoffen? (Of klopt mijn vraag niet?)

Beste Leena,

Dat je uitgebreid word onderzocht voordat je de diagnose ME krijgt wist ik niet
Zal per persoon verschillen, ik ben alleen bij een internist geweest.
Ik ben afgelopen jaar voor het eerst naar een immunoloog geweest, had al 6 jaar de diagnose ME en heb zelf de verwijzing aangevraagd om een imuuundeficiëntie stoornis e.d. uit te kunnen sluiten.
Gewoon om meer duidelijkheid te krijgen over wat ik heb, want aandoeningen aan het immuunsysteem kunnen ze maar weinig aan doen.
Testen op alle bekende anti-stoffen en auto-immuunziekte is (bijna) niet te doen.
En in het geval van ME (alszijnde psychosomatische aandoening) zullen ze daar ook geen enkele aanleiding voor hebben.

Ik ben helaas zeker niet medisch geschoold, niet slim genoeg
Of de genoemde anti-stoffen nieuw ontdekt zijn of al bekend waren, weet ik niet.
(quote onderzoek): "In het bijzonder antilichamen tegen bèta-2 adrenerge en M3 en M4 muscarine cholinerge receptoren, die beiden G-proteïnegekoppelde receptoren (GPCR’s) zijn.
Serum IgG tegen G-proteïnegekoppelde receptoren werd gemeten door middel van een ELISA-test."
Hier word niet standaard op getest, ik heb ook geen ELISA-test gehad.
Er word wel getest op B-cellen en T-cellen, maar alleen in het algemeen, niet specifiek op een bepaalde groep.
Behalve CD4+T-cellen en CD8+T-cellen.
Die laatste was bij mij verhoogd, wat zou duiden op toxische belasting, kunnen ze niets mee.

Wat wel standaard word getest is IgG 1-4, van wat ik heb begrepen is IgG 1-3 vaak verhoogd bij patiënten met ME/CVS.
Bij een imuuundeficiëntie stoornis is IgG 1 en/of IgG 2 verlaagd.
Ik had juist een te laag IgG 3, dat valt onder 'klinisch niet relevant', oftewel, kunnen ze ook niets mee

Ik denk dat als het momenteel al mogelijk is om je op bepaalde anti-stoffen te laten testen, ze geen idee hebben wat ze er mee aan moeten, of in welke groep je dan ingedeeld moet worden, dus dat lijkt zinloos.
Ze zullen eerst een afwijking moeten vinden die specifiek is voor ME, dan moet ME erkend worden, en dan kunnen we hopelijk allemaal bij een arts langs die kan testen of we wel of niet ME hebben

Maar alle beetjes info helpen, dus heb er zeker geen spijt van dat ik naar een immunoloog geweest ben.

Nee maar ga gerust je gang peter

hier ook alleen huisarts + internist gezien, in den beginne

leena schreef:Brandy, het gaat toch over ME? Of bedoel je dat er bij ME dezelfde antistoffen zouden spelen als bij myasthenia gravis? Ik ken er zelf niks van hoor maar wil het heel graag een beetje begrijpen.

Soof, Acetylcholinereceptoren = muscarine cholinerge receptoren ???

Euhm ik ken daar niks van eigenlijk en praat niet graag over dingen waar ik niks van ken. Eigenlijk had ik gewoon gehoopt dat er hier iemand medisch wetenschappelijk geschoold was en gewoon ja of nee kon zeggen :p

Maar wat me dus niet zo duidelijk was... gaat dit om nieuw ontdekte antistoffen waarop je dus nog niet kunt laten testen, of gaat dit om gekende antistoffen bij andere autoimmuunziektes, waarvan nu ook gedacht wordt dat ze meespelen bij ME?

Dat laatste zou ik wat raar vinden. Voor je een diagnose hebt word je toch uitgebreid onderzocht, waaronder ook op autoimmuniteit, en dan was dit toch al langer aan het licht moeten komen? Ik ga ervan uit eens je de diagnose ME krijgt dat alle gekende antistoffen en autoimmuunziektes net uitgesloten werden. Dus daarom dat ik me afvroeg, zijn dit dan nieuw ontdekte antistoffen? (Of klopt mijn vraag niet?)

hoi leena,

ik ben niet medisch wetenschappelijk geschoold (probeer er zelf ook maar wijs uit te raken via internet), maar denk wel dat ik het ongeveer gesnapt heb. Komt 'ie :

Acetylcholine is een neurotransmitterstof die wordt afgescheiden in het zenuwstelsel. Acetylcholine is een belangrijke stof voor het autonome zenuwstelsel (onbewuste lichaamsfuncties). Bij ME is het vooral het autonome zenuwstelsel dat slecht functioneert, dus op dat deel van het zenuwstelsel gaan veel onderzoekers zich concentreren.

Cholinerge = alles wat te maken heeft met acetylcholine.

Er zijn twee soorten cholinerge receptoren, waar de muscarine cholinerge receptor er één van is.

En dan heb je nog de adrenerge receptoren. Dat zijn de receptoren die reageren op stoffen zoals adrenaline en dopamine.

Wat ze in dit onderzoek hebben gedaan: ze zijn gaan kijken of ze bepaalde auto-antistoffen konden vinden bij patiënten die positief reageerden op Rituximab. In de praktijk hebben ze gewoon ME-patiënten op antistoffen tegen een hele hoop van die receptoren getest en vergeleken met gezonde mensen, in de hoop dat er iets afwijkends uitkwam. Blijkbaar zat de afwijking dus in de antistoffen tegen de receptoren bèta-2 (=één van de adrenerge receptoren) en M3 en M4 (= twee van de muscarine cholinerge receptoren).

Vaststellen of je een auto-immuunziekte hebt, kan eigenlijk alleen als men weet welke auto-antistof er verbonden is met die bepaalde auto-immuunziekte. Dat proberen ze via dit soort studies te ontdekken. Maar zo'n (nieuwe) auto-antistof linken aan een ziekte is blijkbaar aartsmoeilijk, beetje zoals iets zoeken in het donker.

Bij een auto-immuunziekte is er meestal weefselschade (bv. aantasting van spieren bij ALS, darmen bij Crohn, e.d.). Daarom is er altijd discussie over of ME nu een auto-immuunziekte is, of 'gewoon' een immuunziekte. Wat deze studie misschien (misschien!) aantoont is dat ME toch een auto-immuunziekte is, maar dan met antistoffen die zich richten tegen zenuwreceptoren. Daardoor is er niet meteen duidelijke weefselschade, maar zit wel heel het autonome zenuwstelsel in de war, omdat de receptoren hun werk niet meer kunnen doen. Misschien dus he, er moet eerst meer sluitend bewijs komen...

Deze resultaten zijn denk ik nog niet meteen reden tot gejuich, omdat het ging om iets minder dan 30% van de geteste patiënten die deze auto-antistoffen in hun bloed hadden. Dat is een te klein percentage om er meteen heel grote conclusies uit te trekken. Het is dus zeker nog geen algemene biomarker. Maar het zou misschien wel een teken aan de wand kunnen zijn om in de toekomst te gaan voorspellen of een patiënt positief zal reageren op Rituximab. En dat is toch al heel wat.

PS Bij Myasthenia Gravis maakt de patiënt antistoffen aan tegen de acetylcholinereceptoren (met als gevolg geen prikkeloverdracht in de spieren). Het heeft verder denk ik niet meteen iets met dit onderzoek of ME te maken.