ME-Gids.Net

Whhhha ik word er helemaal ontregeld van. En misselijk, draaierig. Ik zie eigenlijk maar half wat er gefilmd is doordat ik gedesorienteerd raak.
Moet mn extra concentreren...

Maar wel een mooie vergelijking hoe ik in het dagelijks leven gesprekken met anderen ervaar. Of als ik rondloop in het winkelcentrum... En hoe ik me voel als ik over mn grenzen dreig te gaan. Dit voorkom ik dus door veel in huis te zijn en stilte rust en weinig prikkels om me heen...

Wauw! Op zich dus n leuke ontdekking, maar de andere kant ook verdrietig. Het besef dat er iets dus niet goed is....maar ja dat wist ik al.
Ze noemen t ookwel ME....

soof schreef:leuk het tochtje abby maar ook wel confronterend, ikmisfietsen

zien jullie ook wazig?

ja confronterend ook wel he maar ik vond het toch leuk, soms bijna echt alsof je zelf fietst

het beeld is volgens mij niet altijd de beste kwaliteit, vandaar wazig? ik denk dat het reclame is voor één of andere dvd vol van dit soort filmpjes.

Of wat dachten jullie van n laser show incl bijbehorende muziek?!
Als ik daar live bij sta ga ik v mn graadje.
Op film niet maar raak ik wel de weg kwijt!!

in het algemeen wazig ;D is begonnen na die #$%^&-Carnitine, waardoor m'n schildklierhormoonniveau zakte en daarmee m'n immuunsysteem ook blijkbaar want toen is een virusje verspreid naar m'n ogen

heb geen laser gezien sinds ik ziek ben en dat gaan we voorlopig ook lekker zo houden en ja klote is dat he die overprikkelde desoriëntatie, alsof iedereen op een andere, heldere planeet zit ofzo

Die Carnitene?!! Joh wat balen dat dit voor jou zo'n problemen heeft opgeleverd... loop je ook bij dr Visser??
Ik slik het ook maar bij mij doet t goed. Mijn energie herstel is n minipietje sneller. Ookal is t n btje t is toch iets.
Maar hoe gaat t nu dan?
Hoe lang heb je t geslikt en hoeveel...en wanneer hoop je weer helder te zien?! (Over 1 minuut haha)

Ik ga nu beginnen met vit B12 neusspray. 2mnd 10000mg en 2 mnd 3000. Dan kijken of ik meer energie krijg en betere concentratie en aandacht.
Heb 3jr geleden al b12 injecties gehad 2x pwk maar dit was een normale dosis bij de huisarts.

Verder slik ik voor n helderder gevoel in mn hoofd visolie omega3. Ik merk niet dat dit echt werkt dus ik ga misschien wel 2 tabletten per dag nemen...
Tja al die suplementen vitamines minaralen en pillen slaappillen....


Voor mij ook geen lasershows.... ik heb t sowieso al als ik n gesprek met iemand heb na n poosje al alsof ik op n andere planeet ben. En diegene ook niet meer versta. Ik hoor t wel, (tussen t oorsuisen door wat ook na verloop v gesprek steeds erger wordt)maar t komt niet binnen....

en gewoon vrolijk verder blijven slikken hoor, bij mij was binnen een paar uur al duidelijk dat het totaal verkeerd viel dus dat punt ben je allang voorbij gelukkig en wat fijn dat het helpt (zoals bij zoveel, het is niet voor niks zo populair.....lijkt mij)

ik plan op 3 februari rond uurtje of 4 weer goed te gaan zien

neusspray....die is nieuw voor me

als enige hier geloof ik geen Visser voor mij, mijn lijf doet zo gek dat niemand me nog snapt dus blijf ff verre van artsen, misschien later weer

Ik zou dan juist dr Visser aanraden...
Maar je moet er zelf n goed gevoel bij hebben.

Wie heeft jou die carnitene gegeven dan?!!

Slik t nu al 3jr dus denk ook wel dat t goed blijft gaan

Omega 3 is belangrijk en goed, maar niet in hoge doses; het verhoogt de oxidatie en verlaagt de natural killercellen, precies wat bij ons al fout gaat!! Wel goed: 1 of 2 x per week vette vis.

Wb Carnitene, ik heb de afgelopen maanden geëxperimenteerd met verlagen omdat ik het al zo lang slik, ik dacht, wie weet, doet 't niet zoveel meer. 2 Minder merkte ik niet bewust, dus later nog eens 2 minder en oeps, ik voelde me weer helemaal, echt, wegzakken! Nu weer een maand met die 2 er weer bij en weer oké. Een enorm duidelijk verschil!

Het werkt idd bij zeker 50% van de ME-ers.

Hey Asje,
Bedankt dat je me tipt over de visolie...
Ik slik normaal 1x daags visolie 1000mg.
Op het doosje staat dat je 1-2× per dag 1-2pillen mag slikken.
Ik wil beginnen met 2 pillen per dag en kijken hoe dat gaat. Ik bouw max op naar 4 per dag.
Zou dit dan te veel zijn?

Wat goed dat je nu dus 2 minder carnitene kan slikken! Hoeveel slik je er nu op een dag?
Schijnt idd dat t bij veel ME-ers werkt, maar ook weer bij elk op n andere manier. Sommige hebben verlichting in hun spieren... bij mij alleen iets sneller energieherstel dus. Voor mn spieren slik ik magnesium en dat werkt goed

de carnitine kwam van Kurk die inmiddels geloof ik gestopt is, kon zeker niet tegen een beetje kritiek op z'n stomme pillen

heb fasciculaties, soort spier/zenuw samentrekkingen door hele lijf en denk dat ik er langzaampjes door genees maar artsen willen me er juist vanaf helpen of vervelende neuro(on)logische testjes doen waarbij je een nacht moet overslaan dus no way dat ik die hun gang laat gaan hehe

hebbie niet gewoon een te snel werkende schildklier assepas?

neuro(on)logische testjes

hihi grappig soof

Nacht overslaan is niet goed voor je gezondheid geloof ik (uit ervaring). :-

Volgens mij is dr Kurk met pensioen gegaan...

Maar heb je niet iets aan het slikken v magnesium citraat Soof??

Ik heb eh had en nu soms maar veel minder last van onverklaarbare spierpijn. Ook van die stuiptrekkende spiertjes...in mn bovenbeen en bil vooral.
Sinds ik magnesium citraat slik is dit vermindert. Of ik moet overduidelijk ver over mn grenzen gegaan zijn...dan kan ik er op wachten natuurlijk. Blijft n wisselwerking...

Wat n drama die neuro(on) logische testjes en t nachtje doorhalen whhhaa funest!!!

heb de magnesiumtip al eens eerder gehad ja, maar al een paar keer is er hierdoor in m'n brein iets geknapt en dan kon ik bv opeens weer duidelijker praten, minder sloom of haperend, dus ik laat dit lekker doorgaan maar lief dat je meedenkt

de neuro meldde dat wakker blijven alsof het de normaalste zaak vd wereld is, grapjasje

asje schreef: ...het verhoogt de oxidatie en verlaagt de natural killercellen, precies wat bij ons al fout gaat!!

smilinga schreef: Ik slik normaal 1x daags visolie 1000mg.
Op het doosje staat dat je 1-2× per dag 1-2pillen mag slikken.
Ik wil beginnen met 2 pillen per dag en kijken hoe dat gaat. Ik bouw max op naar 4 per dag.
Zou dit dan te veel zijn?

Er kan zoveel op een doosje staan, maar ik zou deze info boven maar serieus nemen ... Max 1 gram per dag bij een gezonde zou de wsl nog veilige bovengrens zijn, ik zou 't als ME-er dus helemaal niet slikken, maar wat vette vis eten. 2-4 gram?? Tsja, je moet het zelf weten ...

smilinga schreef: Wat goed dat je nu dus 2 minder carnitene kan slikken! Hoeveel slik je er nu op een dag?

Ben van 12 naar 10 gegaan. Maar 't is best mogelijk dat ik met die 2 minder toch wat minder ben, maar heb geen zin om 's avonds ook weer 6 te slikken terwijl ik niet èrg veel minder ben. O ja, magnesium werkt bij mij ook heel goed.

soof schreef: de carnitine kwam van Kurk die inmiddels geloof ik gestopt is, kon zeker niet tegen een beetje kritiek op z'n stomme pillen

Gaat 't wel goed met je soof? Te belachelijk voor woorden, wat je zegt. Voor degenen die Kurk niet gekend hebben, dit was één van de weinige reguliere artsen die zich zéér voor ons heeft ingezet.