ME-Gids.Net

@anne-sophia Weet je (door het boek) hoe lang Tortelboom ziek is geweest en wat voor behandelingen ze heeft gehad?

Van ME kun je met zo'n 1,5 jaar (spontaan) nog genezen.

Er zijn ook wel mensen die zich genezen noemen nadat ze erg verbeterd zijn, maar objectief nièt genezen zijn. En er is nog een kleine groep die veel geluk heeft en later nog, grotendeels, herstelt.

Wb CVS, dit is gewoon een andere, foute naam voor ME. Er zijn maar weinig mensen die wel aan de CVS-criteria voldoen, maar niet aan die van ME. En die mensen hebben natuurlijk ook iets fysieks, wat nog niet gevonden/gediagnosticeerd is, het psychosomatische model is een door psych's bedacht iets - ongeveer net als CVS - dat nooit aangetoond is.

Mijn complimenten met hoe je schrijft over 'geluk hebben', zo is het maar net! (God laat ik even in het midden, zònder kun je precies zo denken.) En daar gaat je recensie in de eerste plaats natuurlijk ook over.

Mensen zijn weerbarstig, ik vrees dat het helaas geen invloed op haar zal hebben ...

Volgens de schrijfster zelf is het boek in de eerste plaats bedoeld voor mensen met CVS of een burnout (het zegt al genoeg dat dit voor haar min of meer hetzelfde is), maar eigenlijk voor iedereen die in vijf stappen een beter leven wil. Niet serieus te nemen, dus. Zolang er geen test voor ME is kan iedereen zich ongestraft opwerpen als wonderbaarlijk genezen ervaringsdeskundige, helaas.

Dank voor jullie reacties. De samenvatting van het boek, zoals deze in de review van bol.com werd gegeven, stoorde me gewoon ontzettend. Er wordt een waarschuwing gegeven, dat het boek vooral bedoeld is voor mensen die positief ingesteld zijn, die willen dat er wat aan hun situatie verandert en die niet in hun slachtofferrol (comfortzone) blijven hangen. Deze woorden zijn zeer kwetsend en passen mijns inziens absoluut niet thuis in een `spiritueel´ getint boek. Ik vind echt dat de schrijfster zich daarvoor moet schamen! Ook zag ik dat het boek bij de ME-stichting werd aanbevolen: Aaaaah!

25 jaar geleden heb ik de diagnose ME gekregen, ik leef er al 30 jaar mee en toch, ook al weet ik dat de statistieken niet erg gunstig zijn, ik blijf hoop houden (ook niet altijd hoor). Hoop, dat ik op een dag toch weer gezond word. Wellicht door een medicijn/behandeling, wellicht `zomaar´.

Ik lees al een tijdje mee hier, ik zit in een niet zo goede fase en lees momenteel weer alles wat los en vast zit over ME. Nu ja, en dat boek, ik weet het niet, ik werd er erg verdrietig van.

Ik kom hier trouwens met mijn commentaar ook zomaar binnenvallen op dit forum en zal me nog even netjes voorstellen in het daarvoor bedoelde topic. Morgen gaan mijn man en ik zonder kinderen 6 daagjes weg. Vandaag is dus mijn doel: koffer pakken (wat dus eigenlijk mijn doel is vanaf maandag, maar de laatste 3 dagen ging er gewoon weer niets). Mijn man is vandaag al vrij, dus we gaan het maar samen doen. Zucht.

Na onze trip zal ik me dan bij jullie voorstellen.

Een hartelijke groet,

Anne-Sophia.

Is dit forum trouwens door iedereen te lezen, of alleen door leden?

asje schreef: @anne-sophia Weet je (door het boek) hoe lang Tortelboom ziek is geweest en wat voor behandelingen ze heeft gehad?

?

Alleen 'Ervaringsverhalen' en 'Besloten topics' (laatste blokje) zijn besloten.

Veel plezier.

anne-sophia schreef:Is dit forum trouwens door iedereen te lezen, of alleen door leden?

asje schreef:Alleen 'Ervaringsverhalen' en 'Besloten topics' (laatste blokje) zijn besloten.

Kleine correctie: Alle subfora onder 'community' evenals 'ervaringsverhalen' zijn besloten voor geregistreerde leden, de rest is openbaar.

welkom!
admin

== De samenvatting van het boek, zoals deze in de review van bol.com werd gegeven, stoorde me gewoon ontzettend. Er wordt een waarschuwing gegeven, dat het boek vooral bedoeld is voor mensen die positief ingesteld zijn, die willen dat er wat aan hun situatie verandert en die niet in hun slachtofferrol (comfortzone) blijven hangen. Deze woorden zijn zeer kwetsend en passen mijns inziens absoluut niet thuis in een `spiritueel´ getint boek. Ik vind echt dat de schrijfster zich daarvoor moet schamen! Ook zag ik dat het boek bij de ME-stichting werd aanbevolen: Aaaaah! ==

Heb je helemaal gelijk in. Zo'n stelling is super vernederend en hooghartig. Zo van: wij zijn goed en jullie niet, omdat jullie niet geloven oid. Op die manier is spiritualiteit net zo dogmatisch en gebiedend als religie kan zijn.

Heb goeie dagen en tot erna!