Hallo allemaal
Dat is lang geleden dat ik hier ben geweest en ben nog steeds in onderzoek
Ben afgelopen weekend geheel ingestort ben helemaal op en laat me het liefst opnemen
Maar moet nog wel voor mijn kinderen zorgen en dit gaat erg moeizaam
Doordat mijn arts op vakantie is er een plaats vervanger Door haar kan ik eindelijk verder ook doordat het ziekenhuis nu heeft gezegd dat dit zo echt niet meer kan.
nu heb ik 5 oktober eindelijk een afspraak met het vermoeidheid en pijn kliniek in Lelystad
Wie heeft er ervaring met deze kliniek
Alvast bedankt voor de informatie
Eindelijk Hulp hoop ik
Moderator: Moderators
Eindelijk Hulp hoop ik
Hoi lieka,
Lelystad is ambulant, je wordt er dus niet opgenomen. Hier staan ervaringen met Lelystad en het is niet zo best:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... b8086.html
Beter ga je naar A'dam: Dr Visser, Cardiozorg of het ME/CVS-MC. Daar wordt je serieuzer onderzocht en kun je van daaruit verder zien.
Visser wordt geheel vergoed, mits je niet bij een verzekering van Achmea zit en bij het MC betaal je een eigen bijdrage (in Lelystad ook trouwens).
Lelystad is ambulant, je wordt er dus niet opgenomen. Hier staan ervaringen met Lelystad en het is niet zo best:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... b8086.html
Beter ga je naar A'dam: Dr Visser, Cardiozorg of het ME/CVS-MC. Daar wordt je serieuzer onderzocht en kun je van daaruit verder zien.
Visser wordt geheel vergoed, mits je niet bij een verzekering van Achmea zit en bij het MC betaal je een eigen bijdrage (in Lelystad ook trouwens).
Life smells...
Eindelijk Hulp hoop ik
Hallo Lieka,
Lelystad kan na het eerste onderzoek ook nog heel duur zijn, omdat je na verloop van tijd een maandelijkse bijdrage moet betalen gedurende een vaste periode voor de behandeling (als je daar voor kiest). Ik zou ook kiezen voor een van beide adressen uit Amsterdam. Enne, binnenkort kun je weer overstappen naar een andere verzekering als dat het probleem is en jij uit NL komt.
Wat kun je thuis nog aan hulp en steun regelen voor jezelf en voor je kinderen? Want als je zegt dat je het liefst zou worden opgenomen denk ik eerder aan een herstellingsoord of zoiets om even weer energie te kunnen tanken (te slapen) en te beslissen wat je nu verder nodig hebt.
Opname kan wel, maar er zijn wachtlijsten en dan kom je bijv. in de revalidatie terecht, die bij mijn weten allemaal aanhangers zijn van het biopsychosociaal model en waar je dus aan de GET en CGT wordt gezet. Maar misschien heb ik het helemaal mis....
Lelystad kan na het eerste onderzoek ook nog heel duur zijn, omdat je na verloop van tijd een maandelijkse bijdrage moet betalen gedurende een vaste periode voor de behandeling (als je daar voor kiest). Ik zou ook kiezen voor een van beide adressen uit Amsterdam. Enne, binnenkort kun je weer overstappen naar een andere verzekering als dat het probleem is en jij uit NL komt.
Wat kun je thuis nog aan hulp en steun regelen voor jezelf en voor je kinderen? Want als je zegt dat je het liefst zou worden opgenomen denk ik eerder aan een herstellingsoord of zoiets om even weer energie te kunnen tanken (te slapen) en te beslissen wat je nu verder nodig hebt.
Opname kan wel, maar er zijn wachtlijsten en dan kom je bijv. in de revalidatie terecht, die bij mijn weten allemaal aanhangers zijn van het biopsychosociaal model en waar je dus aan de GET en CGT wordt gezet. Maar misschien heb ik het helemaal mis....
Eindelijk Hulp hoop ik
Idd, een herstellingsoord, meestal zorghotel genoemd, is het enige geschikte om tot rust te komen. Dat is/heet ook opname. Maar never nooit naar een revalidatiecentrum, meintje heeft 't nièt mis!
Life smells...
Wat fijn dat jullie reageren
Een opnamen doe ik niet want ik heb namelijk 3 kinderen en ben alleenstaand
en het is ook niet waar ik op zit te wachten
Het geeft alleen aan hoe klaar ik ermee ben en hoe ik er doorheen zit
Als de verzekering alleen de intake betaald en de rest niet houd het voor mij waarschijnlijk op omdat ik dat waarschijnlijk niet kan betalen maar ga ervan uit van niet omdat dit duidelijk besproken is met de huisarts
gemeente is bezig met wmo dus moet er nog op wachten
De afspraak staat er al en ik heb een verwijzing moet alleen nog bloedprikken
Na al die jaren wil ik gewoon duidelijkheid over wat ik mankeer
Bedankt voor de link ik ga eens op mijn gemak dit eens door lezen
Een opnamen doe ik niet want ik heb namelijk 3 kinderen en ben alleenstaand
en het is ook niet waar ik op zit te wachten
Het geeft alleen aan hoe klaar ik ermee ben en hoe ik er doorheen zit
Als de verzekering alleen de intake betaald en de rest niet houd het voor mij waarschijnlijk op omdat ik dat waarschijnlijk niet kan betalen maar ga ervan uit van niet omdat dit duidelijk besproken is met de huisarts
gemeente is bezig met wmo dus moet er nog op wachten
De afspraak staat er al en ik heb een verwijzing moet alleen nog bloedprikken
Na al die jaren wil ik gewoon duidelijkheid over wat ik mankeer
Bedankt voor de link ik ga eens op mijn gemak dit eens door lezen
-
huppelepup
- Gevorderd lid
- Berichten: 796
- Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26
Lieka ik ben zelf ook in Lelystad geweest en denk dat het verspeelde energie is. De intake en consult kreeg ik inderdaad vergoed en daarna hield het op. Ik moest dan een contract tekenen en iets van 10 maanden een maandelijks bedrag betalen, dacht rond de 90 euro. Hiervoor mocht ik volgens mij twee korte emailtjes sturen naar een coach. Daarnaast moest ik dan een heel programma volgen van fysiotherapie en wat al niet meer. Hier moest ik dan ook voor verzekerd zijn anders kwamen die kosten er nog bij. Daarnaast moest ik dan ook nog een paar keer naar Lelystad toe wat voor mij een lange reis was. Aan het consult heb ik nnauwelijks wat gehad. Ik weet niet of het nog zo gaat maar ik zou zeggen denk er nog goed over na of je daar echt heen wil gaan. Beter kan je naar Amsterdam gaan. Naar het vermoeidheidcentrum of dr Visser. Ik ben bij beide geweest en geef de voorkeur aan dr Visser van stichting cardiozorg. Als je een achmea verzekeringen heb wordt alles vergoed en anders betaal je een deel zelf. Bij het vermoedheidcentrum moest ik wel 500 euro zelf betalen.
Succes met je keuze. Ik hoop dat je hier wat aan hebt.
Succes met je keuze. Ik hoop dat je hier wat aan hebt.
Lieka, vraag je huisarts om meer vaart te zetten achter je WMO aanvraag. Soms helpt het als je aangeeft dat als die hulp er niet komt, je situatie zo verergert dat je moet gaan denken aan opvang voor jou en je kinderen (als dat zo is dan he). Omdat er dan duurdere zorg ingezet zou moeten worden door de gemeente is dit een argument.
Vraag aan de internist van Lelystad (als je daar toch bent...) of deze meteen een diagnose op papier kan stellen en een brief kan schrijven om je te helpen met de WMO.
Vaak zijn ze alleen onder de indruk van medisch geobjectiveerde verhalen en van specialistenhulp.
(niet geschoten altijd mis, zeggen we hier altijd).
Vraag aan de internist van Lelystad (als je daar toch bent...) of deze meteen een diagnose op papier kan stellen en een brief kan schrijven om je te helpen met de WMO.
Vaak zijn ze alleen onder de indruk van medisch geobjectiveerde verhalen en van specialistenhulp.
(niet geschoten altijd mis, zeggen we hier altijd).
-
NooitOpgeven
- Actief lid
- Berichten: 301
- Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02
Dit zou ik nièt doen; voor je 't weet haalt Jeugdzorg kinderen bij je weg, daar zijn genoeg horrorverhalen over.Soms helpt het als je aangeeft dat als die hulp er niet komt, je situatie zo verergert dat je moet gaan denken aan opvang voor jou en je kinderen (als dat zo is dan he).
Lieka, als ME-er (of andere nog niet gediagnosticeerde, dwalende zieke) moet je het heft zelf in handen nemen; ik zou maar een verwijzing vragen naar A'dam, Lelystad is-echt-niet-goed.De afspraak staat er al en ik heb een verwijzing moet alleen nog bloedprikken.
Life smells...
Dank jullie wel voor de antwoorden en mee denken
Ik loop hier in het thuisfront al bij een psycholoog ergotherapie fysiotherapie gemeente en wmo zitten er dan ook nog bij dus heb eigenlijk alles al in het pakket dat ga ik niet daar doen zoals ik al zei ik wil weten wat ik heb zodat ik daar de behandeling met mijn eigen mensen hierop aan kan passen we zijn erg benieuwd wat eruit gaat komen
En afzeggen kan niet meer dus we gaan het gewoon doen is het niks stappen we weer op naar Amsterdam
Wil nu gewoon weten wat ik heb ben zo moe en al zo lang
Ik loop hier in het thuisfront al bij een psycholoog ergotherapie fysiotherapie gemeente en wmo zitten er dan ook nog bij dus heb eigenlijk alles al in het pakket dat ga ik niet daar doen zoals ik al zei ik wil weten wat ik heb zodat ik daar de behandeling met mijn eigen mensen hierop aan kan passen we zijn erg benieuwd wat eruit gaat komen
En afzeggen kan niet meer dus we gaan het gewoon doen is het niks stappen we weer op naar Amsterdam
Wil nu gewoon weten wat ik heb ben zo moe en al zo lang
-
huppelepup
- Gevorderd lid
- Berichten: 796
- Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26
-
huppelepup
- Gevorderd lid
- Berichten: 796
- Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26
Het Vermoeidheidcentrum, heet nu Vermoeidheid&PijnCentrum, bestaat uit 2 delen:
- intake in het Zuiderzeeziekenhuis (vooraf formulieren invullen en dan het intakegesprek en al of niet het behandelingscontract ondertekenen)
- behandeling op hun eigen adres, dichter bij het station. Dat is multidisciplinair en vooral voor mensen die nog niet eerder serieus aan e.e.a. konden werken of zichzelf blokkeerden op enerlei wijze. Per maand een flinke som betalen, als je tussentijds afhaakt toch de hele rit betalen en maximaal 2x per maand een zeer eenvoudige vraag stellen en er niet te veel van verwachten, want e-mails goed lezen & beantwoorden is blijkbaar een hele kunst. Er werken mensen die zeggen zelf ME te hebben.
Er is ook een optie om onder hun leiding bij zelfgekozen therapeuten in eigen omgeving die multidisciplinaire behandeling te doorlopen, maar dat werkt niet want:
- moeilijk om te coördineren dat ze alle vijf min of meer in dezelfde periode binnen jouw bereik beschikbaar zijn
- het VCL belooft meer dan waargemaakt kan worden
In datzelfde Zuiderzeeziekenhuis waar de intake van het Vermoeidheidcentrum zit, zit internist Auwerda die ook aan vermoeidheidonderzoek doet/deed, maar langs andere weg. Daar heb je waarschijnlijk meer aan. https://www.mczuiderzee.com/patienten-b ... eneeskunde
Het staat er nu niet meer apart bij, maar hij had een (onder)afdeling B12-poli daarvoor en het Vermoeidheidcentrum heeft korte tijd de procedure gehad dat bij vit.B-tekort naar hem door te sturen. Als je voor B12-behandeling gaat, moet er absoluut éérst op B12 getest worden en pas daarna beginnen met vit.B12-suppletie. Als je gelijk begint te slikken en daar aardig baat bij hebt en er nader onderzoek wil laten doen, krijg je een lelijke terugval want je moet dan minstens een half jaar de vitB12 laten staan en de kans is dan groot dat je nog steeds de uitwerking van de suppletie meemeet.
Jaren geleden kwam ik dit tegen: http://www.veertigplusvitaal.nl/artikel ... b12-tekort (het is op verschillende sites geplaatst).
Ook voor behandeling van slaapproblemen via melatonine is het beter naar een gespecialiseerde instelling te gaan.
In een artikel dat ik al jaren niet meer terugvinden kan, wordt gesteld dat veel mensen met ME en ik meen fibromyalgie ook bijnieruitputting hebben. Elders op deze site staat info over verstoring in de HPA-as (Hypothalamus-hypofyse-bijnier-as)
- Je schildklier moet op functioneren onderzocht worden door een internist (die houdt betere referentiewaarden aan dan de huisarts) en ook op antistoffen De huisarts kijkt alleen naar antistoffen als de bloedwaarden daar aanleiding toe geven, maar de antistoffen camoufleren de bloedwaarden.
Meestal krijg je een T4 voorgeschreven (Thyrax, Euthyrox of een Belgisch merk) en opletten dat je de glutenvrije variant krijgt. Het heeft zin om daarnaast T3 te slikken (Cytomel, Cynomel), bij de juiste verhoudingen voel je je beter in balans.
- De cortisol-cyclus kan ook veel vertellen. Vaak wordt een verstoorde bijnierschorsfunctie gecamoufleerd door de schildklierpillen.
Het is dus handig om in het Zuiderzeeziekenhuis gelijk deze onderzoeken aan te vragen. In beide gevallen heb je te maken met een internist, dus met iemand die alle verwijzingen uitschrijven mag.
- intake in het Zuiderzeeziekenhuis (vooraf formulieren invullen en dan het intakegesprek en al of niet het behandelingscontract ondertekenen)
- behandeling op hun eigen adres, dichter bij het station. Dat is multidisciplinair en vooral voor mensen die nog niet eerder serieus aan e.e.a. konden werken of zichzelf blokkeerden op enerlei wijze. Per maand een flinke som betalen, als je tussentijds afhaakt toch de hele rit betalen en maximaal 2x per maand een zeer eenvoudige vraag stellen en er niet te veel van verwachten, want e-mails goed lezen & beantwoorden is blijkbaar een hele kunst. Er werken mensen die zeggen zelf ME te hebben.
Er is ook een optie om onder hun leiding bij zelfgekozen therapeuten in eigen omgeving die multidisciplinaire behandeling te doorlopen, maar dat werkt niet want:
- moeilijk om te coördineren dat ze alle vijf min of meer in dezelfde periode binnen jouw bereik beschikbaar zijn
- het VCL belooft meer dan waargemaakt kan worden
In datzelfde Zuiderzeeziekenhuis waar de intake van het Vermoeidheidcentrum zit, zit internist Auwerda die ook aan vermoeidheidonderzoek doet/deed, maar langs andere weg. Daar heb je waarschijnlijk meer aan. https://www.mczuiderzee.com/patienten-b ... eneeskunde
Het staat er nu niet meer apart bij, maar hij had een (onder)afdeling B12-poli daarvoor en het Vermoeidheidcentrum heeft korte tijd de procedure gehad dat bij vit.B-tekort naar hem door te sturen. Als je voor B12-behandeling gaat, moet er absoluut éérst op B12 getest worden en pas daarna beginnen met vit.B12-suppletie. Als je gelijk begint te slikken en daar aardig baat bij hebt en er nader onderzoek wil laten doen, krijg je een lelijke terugval want je moet dan minstens een half jaar de vitB12 laten staan en de kans is dan groot dat je nog steeds de uitwerking van de suppletie meemeet.
Jaren geleden kwam ik dit tegen: http://www.veertigplusvitaal.nl/artikel ... b12-tekort (het is op verschillende sites geplaatst).
Ook voor behandeling van slaapproblemen via melatonine is het beter naar een gespecialiseerde instelling te gaan.
In een artikel dat ik al jaren niet meer terugvinden kan, wordt gesteld dat veel mensen met ME en ik meen fibromyalgie ook bijnieruitputting hebben. Elders op deze site staat info over verstoring in de HPA-as (Hypothalamus-hypofyse-bijnier-as)
- Je schildklier moet op functioneren onderzocht worden door een internist (die houdt betere referentiewaarden aan dan de huisarts) en ook op antistoffen De huisarts kijkt alleen naar antistoffen als de bloedwaarden daar aanleiding toe geven, maar de antistoffen camoufleren de bloedwaarden.
Meestal krijg je een T4 voorgeschreven (Thyrax, Euthyrox of een Belgisch merk) en opletten dat je de glutenvrije variant krijgt. Het heeft zin om daarnaast T3 te slikken (Cytomel, Cynomel), bij de juiste verhoudingen voel je je beter in balans.
- De cortisol-cyclus kan ook veel vertellen. Vaak wordt een verstoorde bijnierschorsfunctie gecamoufleerd door de schildklierpillen.
Het is dus handig om in het Zuiderzeeziekenhuis gelijk deze onderzoeken aan te vragen. In beide gevallen heb je te maken met een internist, dus met iemand die alle verwijzingen uitschrijven mag.