Welke test(en) voor chronische lyme?
Geplaatst: 29 aug 2015, 17:36
De laatste tijd blijf ik met de vraag zitten of de eenmalige lyme test (ELISA) die ik heb gehad, en negatief was, wel correct was. De diagnose ME is een aantal jaar geleden gesteld en in principe trek ik die niet in twijfel, er is nou eenmaal heel veel overlap met lyme. Maar met de informatie over lyme de afgelopen maanden zet het me toch aan het denken. En juist dat denken maakt dat ik het in ieder geval grondiger wil laten uitzoeken.
Ik heb jaren geleden een teek gehad, ik was toen een jaar of 13 denk ik (nu 25, dus ruim 10 jaar geleden). Die merkte ik te laat op en had hem toen al kapot gekrabt, waarna m'n ouders het overgebleven deel met een tekentang uit m'n rug/schouder hebben gehaald. Verder nooit meer naar omgekeken en vervolgens in 2011 echt ziek geworden, maar als ik zo terug kijk waren er daarvoor ook vage symptomen die er mee te maken konden hebben. Plotselinge (scherpe) pijnen, regelmatig flauwvallen, spierpijn etc.
In 2011 uiteindelijk echt ziek geworden eigenlijk, na een flinke verkoudheid die overging in wat het nu is en de diagnose ME kreeg.
De huisarts destijds had sowieso weinig interesse in m'n klachten. Voor de goede orde heeft hij wat bloedtesten gedaan, maar hij verwees me eigenlijk meteen door naar een revalidatiecentrum "leer er maar mee leven" en na o.a. een negatieve lyme test heeft hij dat ook gedaan. Inmiddels ben ik verhuisd en heb een andere huisarts. Onlangs de stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of zij wel bereid zijn me te steunen in het proces om nu eens goed te testen op lyme. En tot mijn grote opluchting stonden ze daar voor open! Wel geven ze zelf ook aan weinig ervaring te hebben, ze lezen zich in en willen helpen maar hebben net zoveel kennis ervan als ik..
Ik heb ze beloofd dat ik zou mailen met een aantal suggesties voor zinnige tests. Ze waarschuwden me voor oneindig testen als ook deze test negatief blijkt, en dat ben ik ook niet van plan. Als ik van de meest betrouwbare test/lyme expert te horen krijg dat het dat niet is, ben ik ook tevreden. Wil enkel meer zekerheid dan ik nu heb.
Maar welke test is nu het meest zinvol in mijn geval? Als het lyme is, zou het inmiddels chronisch/late stadium zijn neem ik aan. Ik vind veel tests die zich richten op actuele besmettingen maar die zullen bij mij wellicht niet werken. En inmiddels zie ik door de bomen het bos niet meer, zoveel verschillende tests en theorieën zijn er Ik vond in Maastricht het LECM: http://www.lymecentremaastricht.nl/inde ... s-centrum/ Iemand daar ervaring mee, en met welke laboratoria werken ze samen? Of andere tips juist?
Ik heb jaren geleden een teek gehad, ik was toen een jaar of 13 denk ik (nu 25, dus ruim 10 jaar geleden). Die merkte ik te laat op en had hem toen al kapot gekrabt, waarna m'n ouders het overgebleven deel met een tekentang uit m'n rug/schouder hebben gehaald. Verder nooit meer naar omgekeken en vervolgens in 2011 echt ziek geworden, maar als ik zo terug kijk waren er daarvoor ook vage symptomen die er mee te maken konden hebben. Plotselinge (scherpe) pijnen, regelmatig flauwvallen, spierpijn etc.
In 2011 uiteindelijk echt ziek geworden eigenlijk, na een flinke verkoudheid die overging in wat het nu is en de diagnose ME kreeg.
De huisarts destijds had sowieso weinig interesse in m'n klachten. Voor de goede orde heeft hij wat bloedtesten gedaan, maar hij verwees me eigenlijk meteen door naar een revalidatiecentrum "leer er maar mee leven" en na o.a. een negatieve lyme test heeft hij dat ook gedaan. Inmiddels ben ik verhuisd en heb een andere huisarts. Onlangs de stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of zij wel bereid zijn me te steunen in het proces om nu eens goed te testen op lyme. En tot mijn grote opluchting stonden ze daar voor open! Wel geven ze zelf ook aan weinig ervaring te hebben, ze lezen zich in en willen helpen maar hebben net zoveel kennis ervan als ik..
Ik heb ze beloofd dat ik zou mailen met een aantal suggesties voor zinnige tests. Ze waarschuwden me voor oneindig testen als ook deze test negatief blijkt, en dat ben ik ook niet van plan. Als ik van de meest betrouwbare test/lyme expert te horen krijg dat het dat niet is, ben ik ook tevreden. Wil enkel meer zekerheid dan ik nu heb.
Maar welke test is nu het meest zinvol in mijn geval? Als het lyme is, zou het inmiddels chronisch/late stadium zijn neem ik aan. Ik vind veel tests die zich richten op actuele besmettingen maar die zullen bij mij wellicht niet werken. En inmiddels zie ik door de bomen het bos niet meer, zoveel verschillende tests en theorieën zijn er Ik vond in Maastricht het LECM: http://www.lymecentremaastricht.nl/inde ... s-centrum/ Iemand daar ervaring mee, en met welke laboratoria werken ze samen? Of andere tips juist?