ME-Gids.Net

Uit onderzoek is gebleken dat fenylefrine uitermate hulpvol kan zijn om de OI klachten te laten doen afnemen. Dit heeft ook al op deze site gestaan: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1380.html

Voordeel is dat de bloeddruk verbetert en, niet onbelangrijk: als eerst medicijn op dit gebied heeft het geen negatieve bijwerking op de hartslag.

Heeft iemand ervaring met dit medicijn? De orale variant schijnt minimaal effect te hebben, voornamelijk de vloeibare heeft gewenst effect.

Dit middel is nog niet beschikbaar. Is er nu alleen via infuus heb ik begrepen.

Visser is ermee bezig om het nasaal te kunnen gaan toedienen. Maar ik las op 'Health rising' dat het oraal en nasaal weinig effect heeft, wel per injectie. Als ik het goed begrepen heb.

Oke voorlopig dus maar eerst aan de fludro of hydro dus? :p Ook al heb ik ook daar van gelezen dat de effecten minimaal zijn helaas

Hier niet, ik weet er ook niet veel van. Maar die fenyl. is wel hoopgevend toch.

Zeker weten hoopgevend, alleen op korte termijn nog geen optie (infuus met dit middel zal wel niet snel gegeven worden aan een ME'er)

Dan gaat het om injecties.

Visser had tegen mij ook al gezegd dat ie op de hoogte was dat oraal en nasaal niet de optie is . Wel echt balen maar hij is er zeker mee bezig.

We moeten nog effe geduld hebben . Maar het wachten duurt zeker lang ...

Is hij nu met injecties bezig dan?

Van apotheek De schrijver NV:

"Fenylefrine moet met de nodige voorzichtigheid gebruikt worden bij zuigelingen, lang bestaande insuline-afhankelijke suikerziekte, hart- en vaataandoeningen, hoge bloeddruk, te sterke werking van de schildklier en bij ouderen. Fenylefrine kan de bloeddrukverlagende werking van Bèta-blokkers verminderen en combinatie met MAO-remmers kan bloeddrukstijging veroorzaken. Fenylefrine gaat ook niet goed samen met tricyclische antidepressiva." (Zoals amitriptiline dus.)

Nee volgens mij was ie bezig te kijken of er een apotheek zou zijn die er wat mee wil als ze er achter zijn wat wel zou kunnen werken .
Maar was een kort gesprek . Donderdag spreek ik hem weer dan hoor ik meer.

Ben benieuwd. Heb bovenstaand stukje ook aan hem gestuurd.

Van mijn part spuit ie het in mijn bil, als het maar helpt

Visser is ook bezig met een onderzoek naar B12 via neusdruppels, dat doet hij samen met een apotheker. Zelfde geldt voor Fenylefrine, in dat onderzoek in de VS deden ze het per infuus geloof ik, maar Visser zou het handiger vinden als het kan via neusdruppels waardoor het spul dus wel goed opgenomen kan worden (beter dan via tabletten). Daar overlegt hij met een apotheker over. Ook heeft hij een afspraak staan met een longarts, omdat bij OI ook de ademhaling normaliseerde door dit mediciijn, het soms ook een kip/ei verhaal zegt hij. Gaat er eerst in het ademhalingscentrum iets verkeerd, en daarna iets met de circulatie? Of andersom? Of is er nog iets anders aan de hand? Bij hem heeft ogeveer de helft die OI-klachten hebben op de kanteltafel ook een verstoorde ademhaling. Hij heeft ook een meter hiervoor geloof ik, op slechte dagen moet je dan enkele keren per dag blazen, en dan meet het apparaat of er voldoende CO2 in het bloed zit. Ik krijg dat over een tijd aangeboden, als ie mogelijk ook wat verder was met dit middel. Zo zei hij dus vandaag allemaal.

Ben erg benieuwd, vind het wel geweldig dat ie er zo bovenop zit. Ik heb dagelijks OI-klachten en dat remt me meer dan de ME/CVS. Zou geweldig zijn als dit medicijn het stukken zou verminderen.

In dat onderzoek in de VS naar fenylefrine bleek dat alleen injecties hielpen, niet (oraal en) nasaal ...