ME-Gids.Net

Vanaf vandaag te koop!

Ik had nog niet dood gehoeven - door Francis Verreck
Te koop via bol.com
ISBN 9789402129281

Trots kan ik melden dat vanaf vandaag mijn boek over Denise de Hoop te koop is. Ik heb Denise op haar sterfbed (deze maand 2,5 jaar geleden) beloofd haar blog wat ze op dit forum bijhield, te bewerken tot boek. Dat is gelukt.

Ik hoop hiermee dat Denise nooit vergeten gaat worden, maar zeker ook dat dit boek gaat bijdragen aan de erkenning van de ziekte ME als biomedische aandoening.

Het boek is over enige dagen ook te koop als e-book.

Denise de Hoop (45) leed jarenlang aan de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis), een neuro-immunologische multisysteemziekte. Deze ziekte wordt door artsen onterecht als psychosomatische aandoening gezien. De ziekte wordt door hen ook wel CVS (Chronisch Vermoeidssyndroom genoemd), een benaming die de lading bij lange na niet dekt. Patiënten worden voor behandeling doorverwezen naar psychologen en fysiotherapeuten. Hierdoor kon het gebeuren dat Denise niet serieus genomen werd toen ze met diverse zorgwekkende symptomen aanklopte bij verschillende artsen. Daardoor werd de borstkanker waar ze aan bleek te lijden veel te laat ontdekt. Denise hield een blog bij op een lotgenotenforum. Hierin beschrijft ze het onbegrip waar ze mee te maken krijgt, de frustratie en de angst waar ze mee te kampen had. Haar vriendin Francis bewerkte haar dagboek tot dit boek. Met dit boek hoopte Denise en met haar veel lotgenoten dat mensen met ME vaker serieus genomen gaan worden door de medische wereld.

dit verdient een directe link

zou 'm kopen als ik niet net door een of andere nieuwe mantelzorgregeling half faillliet was gegaan

Bedankt voor de link Soof, mij lukte het ff niet, dus heb het even zo opgelost.
wie weet kun je het ebook binnenkort komen, dat komt later deze week uit en is een stuk goedkoper. Alleen staan daar gaan foto's in

super!!

Wowwwww felixloena. TOP!!!! geen andere woorden voor!!

Niessie zal je dankbaar zijn.

Ik heb het haar beloofd, ze wilde dat haar gevecht voor erkenning voortgezet zou worden. Dus dat is bij deze gelukt. De opbrengst van het boek gaat overigens naar de MEcvs Vereniging en naar deze website.

Wow, mooi! Ben benieuwd (maar net zoiets als soof ... wordt lenen later).

Wat een prachtig eerbetoon !

Bedankt Senna, het was een van Denise haar laatste wensen en ik ben blij dat ik die heb mogen vervullen.

Zodra het ebook beschikbaar is, schaf ik 'm aan!

Uitgebreid artikel in de krant:
http://www.me-gids.net/files/documents/ ... Denise.jpg

Toegevoegd op de homepage:
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1377.html

Dank Felixloena en de krant!

Het boek is nu ook als Ebook te koop via https://store.kobobooks.com/nl-NL/ebook ... d-gehoeven. Ik verwacht dat het morgen of overmorgen ook te koop is bij bol.com

De training voor de vierdaagse is bijna voltooid. Ik heb nu 573 km gelopen dus mijn prioriteit kan nu worden verlegd naar de aandacht trekkers voor en tijdens de vierdaagse.

Er veel gedaan om ME & Lyme de aandacht te geven die het verdient zoals:
25- T-shirts met de opdruk: We Want To Live - Not Just Exist ( gesponsord door WALKmates)
29- T-shirts met : Erken ME (van de ME/cvs vereniging)
25- T-shirts van de Stichting Hope For Lyme (HFL)
1000- Ballonnen van de sponsor HFL (worden nog bedrukt)
200- Buttons van de sponsor HFL (worden nog bedrukt)
75- Raamposters verzorgd door HFL
1000 Flyers verzorgd door HFL

1000- Flyers op de achterkant het persbericht van het boek van Denise (uit eigen zak)
500- Flyers met een ludieke boodschap voor sponsoring artsen congres ME/cvs (idem)
25- Fluitjes voor op de laatste dag als wij wij over de finish komen (idem)
2- Spandoeken van 200 x 75 cm gesponsord door Signalo uit Zwaag

7- Witte duiven die worden losgelaten als symbool voor hoop op erkenning.
Hierbij moet wel vermeld worden dat doorgaan dit onderdeel nog zeer onzeker is.
Het hangt af of de duivenleverancier dan wel of niet met vakantie is. Konden zij nog niet aangeven.

Er zijn instanties aangeschreven zoals de gemeente Nijmegen verspreiden flyers., Daklozencentrum voor ophangen spandoeken.
Organisatie van de vierdaagse voor medewerking op de Wedren als we op de laatste dag over de finish komen. ( helaas geen medewerking)

Er is fundraising gedaan in de form van Dream or Donate om de onkosten van Onderdak, Eten en drinken, Douches Ehbo, Inschrijving 4daagse, lidmaatschap wandel vereniging WALKmates, leges en verzekering, te kunnen dekken.

Utopianen worden aangeschreven om ons te steunen tijdens de vierdaagse door die dagen onze button te dragen en een mini 4daagse te organiseren op het terrein van Utopia.

Op 16 juli gaan Joke en ik al naar Nijmegen om op de dagen voor de start de Posters, Flyers, spandoeken uit te delen/plek te geven.
Er zijn oproepen gedaan op Facebook en Twitter aan familie, vrienden kennissen van ME en Lyme patiënten om Joke en mij op 17,18,19 juli te helpen.

Helaas is er tot nu toe niemand bereid gevonden om ons een van die dagen te helpen.
Eigenlijk een beetje triest maar wij laten ons daardoor niet uit het veld slaan.
WE GAAN ER VOOR; HOE DAN OOK!

Als afsluiting op de laatste dag nadat we met z`n allen over de finish zijn en de kruisjes zijn opgehaald, willen wij in een kring staan op de plek Meet and Greet en daar 50 ballonnen los laten. Daarna 1 minuut stilte houden voor hen die ons ontvallen zijn. Zal proberen om mijn trompet mee te nemen en die te gebruiken om de een minuut stilte in te luiden.

Ik doe er alles aan om de aandacht voor ME en Lyme te doen slagen maar als niet alles gaat zoals gepland moeten we nemen zoals het is. Belangrijkste is dat wij in beeld komen! Dat de boodschap van 100.000 mensen met de onzichtbare ziekte gehoord en gezien wordt.

Als laatste kan ik vermelden dat het 4aagse Journaal van omroep Gelderland geïnteresseerd is in ons verhaal en ik de motivatie per mail mocht toesturen. Gister, 25 juni, nog gevraagd of het daarbij blijf. Nee was het antwoord, wij zijn jullie niet vergeten en komen er op terug.

Dit is mijn relaas en doe nog een keer de oproep:
Kom ons te helpen op 17,18,19 juli.
Je kan je opgeven aan:
Robbie05@quicknet.nl

De training voor de vierdaagse is bijna voltooid. Ik heb nu 573 km gelopen dus mijn prioriteit kan nu worden verlegd naar de aandacht trekkers voor en tijdens de vierdaagse.

Er is veel gedaan om ME & Lyme de aandacht te geven die het verdient zoals:
25- T-shirts met de opdruk: We Want To Live - Not Just Exist ( gesponsord door WALKmates)
29- T-shirts met : Erken ME (van de ME/cvs vereniging)
25- T-shirts van de Stichting Hope For Lyme (HFL)
1000- Ballonnen van de sponsor HFL (worden nog bedrukt)
200- Buttons van de sponsor HFL (worden nog bedrukt)
75- Raamposters verzorgd door HFL
1000 Flyers verzorgd door HFL

1000- Flyers op de achterkant het persbericht van het boek van Denise (uit eigen zak)
500- Flyers met een ludieke boodschap voor sponsoring artsen congres ME/cvs (idem)
25- Fluitjes voor op de laatste dag als wij wij over de finish komen (idem)
2- Spandoeken van 200 x 75 cm gesponsord door Signalo uit Zwaag

7- Witte duiven die worden losgelaten als symbool voor hoop op erkenning.
Hierbij moet wel vermeld worden dat doorgaan van dit onderdeel nog zeer onzeker is.
Het hangt af of de duivenleverancier dan wel of niet met vakantie is. Konden zij nog niet aangeven.

Er zijn instanties aangeschreven zoals de gemeente Nijmegen verspreiden flyers., Daklozencentrum voor ophangen spandoeken.
Organisatie van de vierdaagse voor medewerking op de Wedren als we op de laatste dag over de finish komen. ( helaas geen medewerking)

Er is fundraising gedaan in de form van Dream or Donate om de onkosten van Onderdak, Eten en drinken, Douches Ehbo, Inschrijving 4daagse, lidmaatschap wandel vereniging WALKmates, leges en verzekering, te kunnen dekken.

Utopianen worden aangeschreven om ons te steunen tijdens de vierdaagse door die dagen onze button te dragen en een mini 4daagse te organiseren op het terrein van Utopia.

Op 16 juli gaan Joke en ik al naar Nijmegen om op de dagen voor de start de Posters, Flyers, spandoeken uit te delen/plek te geven.
Er zijn oproepen gedaan op Facebook en Twitter aan familie, vrienden kennissen van ME en Lyme patiënten om Joke en mij op 17,18,19 juli te helpen.

Helaas is er tot nu toe niemand bereid gevonden om ons een van die dagen te helpen.
Eigenlijk een beetje triest maar wij laten ons daardoor niet uit het veld slaan.
WE GAAN ER VOOR; HOE DAN OOK!

Als afsluiting op de laatste dag nadat we met z`n allen over de finish zijn en de kruisjes zijn opgehaald, willen wij in een kring staan op de plek Meet and Greet en daar 50 ballonnen los laten. Daarna 1 minuut stilte houden voor hen die ons ontvallen zijn. Zal proberen om mijn trompet mee te nemen en die te gebruiken om de een minuut stilte in te luiden.

Ik doe er alles aan om de aandacht voor ME en Lyme te doen slagen maar als niet alles gaat zoals gepland moeten we nemen zoals het is. Belangrijkste is dat wij in beeld komen! Dat de boodschap van 100.000 mensen met de onzichtbare ziekte gehoord en gezien wordt.

Als laatste kan ik vermelden dat het 4aagse Journaal van omroep Gelderland geïnteresseerd is in ons verhaal en ik de motivatie per mail mocht toesturen. Gister, 25 juni, nog gevraagd of het daarbij blijf. Nee was het antwoord, wij zijn jullie niet vergeten en komen er op terug.

Dit is mijn relaas en doe nog een keer de oproep:
Kom ons te helpen op 17,18,19 juli.
Je kan je opgeven aan:
Robbie05@quicknet.nl