ME-Gids.Net

Ik heb nu al een jaar of 9 CVS, maar kon mijn leven er redelijk omheen plannen. Na inspannende activiteiten (sport/werk) plan ik altijd een dag rust en op de momenten dat mijn concentratie redelijk tot goed was, was ik bezig voor mijn opleiding. Die perioden van concentratie wisselden zich vaak af soms op de dag zelf, andere keren om de paar dagen.

Echter heb ik sinds afgelopen zomer amper nog goede dagen gehad. Qua energieniveau is het min of meer vergelijkbaar met wat het voorheen was, alleen de concentratie blijft echt ontzettend laag. Ik baal daar ontzettend van, want ik ben bijna klaar met mijn master, maar kom geen stap verder in het afstuderen omdat ik al moeite heb met kleine stukken tekst lezen op het moment. Eerder wachtte ik altijd geduldig tot er een betere periode kwam, maar zo'n lange periode van tig maanden heb ik nog nooit gehad, zelfs niet iets wat ook maar in de buurt kwam.

Ik weet ook niet echt wat ik nu moet doen. Mijn ouders roepen altijd ga een stukje wandelen, maar op een of andere manier als ik een half uurtje wandel of een paar dingen in de supermarkt haal (wat nog geen 2 minuten fietsen is), verslechtert mijn concentratie alleen nog maar verder; ik ben daarna vaak niet eens meer in staat om gesprekken te volgen. Ik ben sinds 1,5 maand de voedingssupplementen Appelzuur en Magnesium gaan slikken, neem vitamine D tabletten en ben sinds 1,5 week zelfs andersom in bed gaan liggen, omdat een man zei dat ik last had van aardstraling (nu geloof ik daar eerlijk gezegd niet in, omdat ik mijn bed al eerder verplaatst heb, maar baat het niet dat schaadt het niet). Moet ik nu juist wel iedere dag gaan wandelen in de hoop dat het op de langere termijn beter wordt, moet ik het medische circuit weer opnieuw in (heb vrijwel elke specialist meerdere malen gezien), zijn er misschien andere dingen die ik kan doen om mijn concentratie weer op te bouwen of komt er misschien vanzelf weer een betere periode zoals dat voorheen ook altijd het geval was?

Je gaat niet beter worden van wandelen als je daarna slechter bent. Daarmee wordt het op langere termijn ook niet beter, integendeel, het is je al duidelijk te veel dus als je daarmee doorgaat kun je er op langere termijn alleen maar slechter van worden. Zo werkt ME, het is niet andersom, zoals de ontkenners van ME al decennia beweren. Waarmee het medische circuit dus ook geen soelaas biedt. Je zou hooguit naar een ME/CVS-arts kunnen gaan, maar ook zij kunnen meestal niet zoveel. Wel kan er wat uit onderzoek komen wat één en ander verklaart en mss iets waar wel wat aan gedaan kan worden.

Voor oa de concentratie zou L-Carnitene wat kunnen helpen (is duur, maar kan een ME-arts voorschrijven, wel betaal je het eigen risico met dit middel) en bijv B12 hydro. smelttabletten, 2 - 10 mg.

Je weet nooit of je, zeg maar, vanzelf weer beter wordt of niet. Juist zoveel mogelijk binnen je grenzen blijven is sowieso het devies, dan maak je het zelf niet erger dan nodig. Ik ben al langer ziek en ben in zeer slechte toestand geweest, maar dat bleek niet blijvend. Oftewel, alles kan.

Ik ben het met asje eens.
Ons aktiviteitenniveau is helaas niet konstant, als het een tijd(je) slechter gaat (vaak omdat je continu over je grenzen gaat) is de enige remedie: nog minder doen en (nog) meer rusten en wachten op betere tijden. Ik weet dat dat makkelijker gezegd dan gedaan is, zeker met een studie erbij dan is je hoofd snel overbelast.
Blijkbaar snappen je ouders (al bedoelen ze het goed) er ook nog weinig van.
Bij mij werkt het beste om iedere dag iets anders te doen maar dat is natuurlijk ook weer lastig met een studie erbij. En omdat je je niet kan concentreren krijg je weer stress wat ook negatief uitpakt.
Sterkte.

Verlies aan en problemen met concentratie is ook, met de maatschappelijke discriminatie, het grootste struikelblok voor mijn zoon. Hoe langer ie ziek is, hoe beroerder het geheugen/concentratie en het leven ermee.

He, NooitOpgeven, hoe gaat ie?