ME-Gids.Net

Lyme op Nieuwsuur, vandaag.

Morgen uitgebreider in Kennis van Nu. Om 19.20 op 2.

Bekijk:
http://www.npo.nl/de-kennis-van-nu/29-0 ... ON_1236030
http://www.npowetenschap.nl/programmas/ ... /lyme.html
aangevuld. Mod.

Nog te zien op:
http://www.npo.nl/nieuwsuur/28-04-2015/VPWON_1235759

Begint rond 28 min.

Was goeie uitzending.

Zou alleen willen weten hoe lang je klachten kunt hebben om toch nog een behandeling te starten om succes te hebben op verbetering. Ik bedoel:Als je al 15 jaar klachten hebt heeft het dan zin langdurig met A<B< te starten?

Ik dacht hetzelfde. En nog meer: volgens DML hebben we 't (praktisch) allemaal, maar de Rituximab-studies bij ME zijn veelbelovend en dat lijkt toch niet te kunnen bij chronische Lyme. Oftewel, nog veel belangrijke open vragen!

@Annac

Ik ben vanaf 1996 ziek en ben pas in 2011 met de behandeling begonnen.
Je weet wel eerst het zo bekende "het zit tussen je oren weggetje gehad."
Ben net 2015 gestopt met AB om te beginnen met de druppelkuur.
Ik had nu 3 jaar AB gehad. Ik was er slechter aan toe zonder behandeling. Niet alleen voor de lyme maar ook al het andere nare spul dat doordat je ziek bent en een slecht immuumsysteem hebt in je lichaam woekert.

De uitzending vond ik moediger dan de afgelopen uitzending van de Belgische collega's. Leuk om Couke ook weer eens te zien.
Jammer dat de het alleen over de Borelia hadden.
Maar tot nu toe de beste uitzending die ik had gezien.

goed punt asje

en ze zouden zelf es wat ongeruster mogen worden

Dank je, slakkenhuisje.

Dus na 15 jaar ziek zijn toch verbetering met AB.

Was je geheel bedlegerig of ambulant, dus lopende, redelijk functionerend?

==Maar tot nu toe de beste uitzending die ik had gezien.==

Vond ik ook. Niemand had praatjes voor de vaak. Men liet duidelijk een stadium zien waarin men zich bevindt.

Is dat bekend, dat Lyme en Rituximab niet "matcht"?

Maar wat als je stiekem toch Lyme hebt, dat je het niet weet?

Ik hoop trouwens dat er nog meer reacties komen van mensen die AB tot zich namen na reeds een x aantal jaren ziek te zijn.

Ja, ja, soof:

==De NVMM stelt vast dat hierdoor onnodige onrust kan ontstaan bij patiënten die dergelijk onderzoek hebben ondergaan of nog nodig hebben. ......

.....Er is geen reden te twijfelen aan de hoge kwaliteit van de in Nederlandse ziekenhuizen uitgevoerde onderzoeken naar deze aandoening.

....De NVMM stelt vast dat ongefundeerde kritische uitingen over de diagnostiek en daardoor veroorzaakte twijfel vaak samengaan met specifieke belangen, om bepaalde testen op commerciële basis aan te bieden. De NVMM acht dit een zorgelijke ontwikkeling. ==

Zegt het voort, zegt het voort.

Ik heb net mijn vakbond, die oproept tot het tekenen van de petitie" Red de Zorg" per mail even flink duidelijk gemaakt hoe het met ME ers en hun zorg is gesteld.

@Annac
==Zegt het voort, zegt het voort.==

Wat is het mail adres? En wat voor een bond is het?

Op jouw vraag:
Laat ik het zo zeggen: Bedlegerig en nog kunnen lopen zegt niets over de waardes. Mijn waardes waren buitengewoon hoog. En ze zijn door de AB kuren mega verbeterd. Mijn reguliere bloedwaardes zijn nu helemaal goed. De "lyme bloedwaardes" nog niet. Dat ik gewoon nog kon lopen in die tijd, betekend simpel dat ik een sterk lijf had. Wat logisch is met mijn sport verleden. Zo heb ik op mijn leeftijd na 3 jaar AB kuur ook geen gaatjes in mijn tanden. In Nederland krijg je bij chemo en AB kuren geen opbeurende poeders, probiotica en vitamines; in België krijg je deze wel voorgeschreven. Dat is ook een groot verschil.
Ik weet gewoon, dat wanneer ik dit traject niet had gevold ik er zeker weten slechter aan toe was.
Diegene die in Nederland zo tegen AB zijn, zijn vaak ook de mensen die tegen ME zijn.

Wat betreft kracht ben ik er op achteruit gegaan, maar ik denk dat wanneer mijn lijf hersteld van de 3 jaar AB kuren en ik tevens aan de druppel kuur begin, dit weer verbeterd.

Ik stuur je ff een PB'tje.

Mijn zoon heeft 15 jaar ME en we willen Augsburg als laatste proberen, op advies van DML, vandaar mijn vraag of AB na zo'n lange tijd zin heeft. Of het middel niet erger dan de kwaal is.

Hij heeft lang doxy gehad en van de HA ook valcyt, dus bang is ie/zijn wij daar niet voor, alleen kon hij daar niet tegen en werkte het niet omdat het de verkeerde waren....

Wat is een druppel kuur? En via wie?

@Annac

Druppel kuur:
Het is de Samento Banderol Cumanda Burbur Smilax
ook via DML.
Ik noem het niet het Cowden protocol, omdat daar weer andere soorten bij zitten.

De rest zie PB terug

quote : En nog meer: volgens DML hebben we 't (praktisch) allemaal, maar de Rituximab-studies bij ME zijn veelbelovend en dat lijkt toch niet te kunnen bij chronische Lyme. Oftewel, nog veel belangrijke open vragen

Dat is een contradictio in terminis!
Waarop baseer je je om te zeggen dat Rituximab niet zou werken bij Chronische Lyme?

Ritux haalt je B-cellen en daarmee je immuunsysteem onderuit wat erop zou wijzen dat ME een autoimmuunkwaal is, Lyme is niet autoimuun en het laatste wat je zou willen doen daarbij is je afweersysteem slopen lijkt me

overigens zit Epstein Barr verstopt in B-cellen, of dat wel echt dezelfde zijn moet ik nog effetjes vragen tijdens volgende chat

soof schreef:Ritux haalt je B-cellen en daarmee je immuunsysteem onderuit wat erop zou wijzen dat ME een autoimmuunkwaal is, Lyme is niet autoimuun en het laatste wat je zou willen doen daarbij is je afweersysteem slopen lijkt me

overigens zit Epstein Barr verstopt in B-cellen, of dat wel echt dezelfde zijn moet ik nog effetjes vragen tijdens volgende chat

Nou heb ik er bar weinig verstand van. Maar komen de meeste problemen met chronische Lyme ook niet doordat ze je immuunsysteem ontregelen?