Update Groep ME DenHAAG: CieVWS in gesprek Gezondheidsraad
Geplaatst: 21 jan 2015, 15:47
Update 21 januari 2015
Beste mensen,
Zoals belooft hierbij een uitgebreidere update.
Zoals jullie weten hebben wij in mei 2014 een gesprek gehad met Cie. VWS naar aanleiding van ons burgerinitiatief Erken ME. Daarbij is ons de belofte gedaan om een nieuw advies aan De Gezondheidsraad te vragen.
Vandaag heeft de Cie. VWS gesproken met de Gezondheidsraad over de mogelijkheden van een rapport/aanbeveling over de ziekte ME.
Het was een heel duidelijk gesprek. De vertegenwoordigers van De Gezondheidsraad gaven aan dat men het in eerste instantie wel had willen doen en had willen toevoegen bij een andere verzameling aandoeningen (het woord SOLK is niet genoemd), maar dat er duidelijk was aangegeven in het informeel gesprek met Cie. VWS dat dit niet de bedoeling was.
Men gaf aan dat een totaal nieuw, apart, advies in dezelfde stijl zou moeten zijn als bij het ‘Lyme-advies’ en het ‘Gewasbescherming-advies’. Dus (zoals de voorzitter letterlijk zei) niet even alleen even snel in Pubmed kijken maar juist met een uitgebreide werkgroep en de benodigde bijbehorende hoorzittingen een onderzoek doen.
De Cie. VWS heeft duidelijk gemaakt dat zij ook een advies willen zoals bij lyme . Dit heet ‘advies via de Koninklijke weg’, namelijk via de 2e Kamer. Dit betekent wel dat dit verzoek nog formeel op papier moet worden gezet.
Dit gaat de Cie. nu doen in samenspraak met groep ME-DenHaag en er moet een budget vrijkomen via minister van VWS voor het advies.
Daarna zal De Gezondheidsraad het ook gaan uitvoeren. Ons is toegezegd dat men vaart gaat maken om mogelijk alsnog een start in 2015 te krijgen en niet pas in 2016. Zowel De Gezondheidsraad als de Cie. deelden dit idee.
Hiermee komt de Cie. VWS hun belofte aan ons dus na.
Wij hopen hiermee iets van de ontstane onrust te hebben kunnen wegnemen en dat iedereen de zaak ook voor nu nog steeds in alle rust bij ons ter afhandeling laat en NIET zelfstandig acties richting de politiek of De Gezondheidsraad gaat doen.
Gezien het feit dat dit pas de derde zaak is volgens De Gezondheidsraad die door de Tweede kamer rechtstreeks als opdracht wordt gegeven, denken wij dat we best weten waar we mee bezig zijn. Hopelijk vertrouwen jullie daar op. Waar later ondersteuning geboden kan worden, zullen we dit eventueel aangeven.
Groetjes Marry namens de Groep ME DenHaag
Beste mensen,
Zoals belooft hierbij een uitgebreidere update.
Zoals jullie weten hebben wij in mei 2014 een gesprek gehad met Cie. VWS naar aanleiding van ons burgerinitiatief Erken ME. Daarbij is ons de belofte gedaan om een nieuw advies aan De Gezondheidsraad te vragen.
Vandaag heeft de Cie. VWS gesproken met de Gezondheidsraad over de mogelijkheden van een rapport/aanbeveling over de ziekte ME.
Het was een heel duidelijk gesprek. De vertegenwoordigers van De Gezondheidsraad gaven aan dat men het in eerste instantie wel had willen doen en had willen toevoegen bij een andere verzameling aandoeningen (het woord SOLK is niet genoemd), maar dat er duidelijk was aangegeven in het informeel gesprek met Cie. VWS dat dit niet de bedoeling was.
Men gaf aan dat een totaal nieuw, apart, advies in dezelfde stijl zou moeten zijn als bij het ‘Lyme-advies’ en het ‘Gewasbescherming-advies’. Dus (zoals de voorzitter letterlijk zei) niet even alleen even snel in Pubmed kijken maar juist met een uitgebreide werkgroep en de benodigde bijbehorende hoorzittingen een onderzoek doen.
De Cie. VWS heeft duidelijk gemaakt dat zij ook een advies willen zoals bij lyme . Dit heet ‘advies via de Koninklijke weg’, namelijk via de 2e Kamer. Dit betekent wel dat dit verzoek nog formeel op papier moet worden gezet.
Dit gaat de Cie. nu doen in samenspraak met groep ME-DenHaag en er moet een budget vrijkomen via minister van VWS voor het advies.
Daarna zal De Gezondheidsraad het ook gaan uitvoeren. Ons is toegezegd dat men vaart gaat maken om mogelijk alsnog een start in 2015 te krijgen en niet pas in 2016. Zowel De Gezondheidsraad als de Cie. deelden dit idee.
Hiermee komt de Cie. VWS hun belofte aan ons dus na.
Wij hopen hiermee iets van de ontstane onrust te hebben kunnen wegnemen en dat iedereen de zaak ook voor nu nog steeds in alle rust bij ons ter afhandeling laat en NIET zelfstandig acties richting de politiek of De Gezondheidsraad gaat doen.
Gezien het feit dat dit pas de derde zaak is volgens De Gezondheidsraad die door de Tweede kamer rechtstreeks als opdracht wordt gegeven, denken wij dat we best weten waar we mee bezig zijn. Hopelijk vertrouwen jullie daar op. Waar later ondersteuning geboden kan worden, zullen we dit eventueel aangeven.
Groetjes Marry namens de Groep ME DenHaag
op naar de volgende ronde