ME-Gids.Net

Hallo allemaal,

Iedereen heeft het telkens over het binnen je grenzen blijven, dat je daarvan beter kan worden en niet verslechtert.
Echter, ik tril al bij het minste of geringste en heb constant het idee mijn grenzen te overschrijden, maakt niet uit hoe gering de inspanning is.
De hele dag op bed liggen helpt echter ook niet en dat is ook niet wat ik als 25-jarige wil. Ik rust dus ontzettend veel, maar ook tijdens de rust heb ik gigantisch veel pijn. Voor mij is het enorm beangstigend dat totale rust geen enkele vorm van klachtenvermindering brengt en vandaar dat ik soms toch maar de tanden op elkaar zet.
Herkend iemand dit en zo ja, wat is dan jullie advies?

Is er geen medicatie die de pijn kan minderen?
medicatie voor pijn en slapeloosheid maakt dat je iets meer aankunt
bij mij hielp amitryptyline voor zenuwpijn en inslapen,later zo'n 2x per week een echte slaappil,dit wordt nu steeds minder,de amitr. kan ik niet missen
evengoed heb ik ook chronisch pijnsyndroom,en eigenlijk helpt niks..is ook bekend bij fibro
heb alles al gehad:paracetamol,zaldiar en ontstekingsmiddelen mag ik ook niet ivm bloedverdunners
als het bij mij te erg wordt ga ik serieus nadenken over wietolie
sterkte ermee

Het is niet zo dat je beter wordt of niet kan verslechteren met pacing: pacing is niets meer dan omgaan met de ziekte, dus het niet onnódig erger maken. Als je nog niet merkt dat over grenzen gaan het verslechtert, is dat heel belangrijk.

Grenzen zijn voor iedereen anders, dat hangt af van de mate van ziek zijn. Als je 1 dag nodig hebt om weer bij te komen, kan het wel. En natuurlijk gaat ongeveer iedereen over grenzen, zo nu en dan, omdat het moet of omdat je iets graag wil.

Advies kan zijn dat je niet te vaak dingen doet waar je weer ff extra slecht van wordt (meer pijn, nog minder energie). Maar als je activiteiten niet uitmaken, dus dat je niet merkt dat het slechter wordt, blijf je wsl al binnen je (wsl heel beperkte) grenzen.

Als de pijn zo erg is en je niets hebt, zou ik zeker brandy's raad aannemen.

En brandy, hoezo zo huiverig voor wietolie? Prima middel toch?

Ik neem aan dat je een diagnose hebt,onder behandeling bent of bent geweest geweest in bv. Amsterdam of Lelystad waar ze je geleerd hebben om te gaan met je beperkingen? Ik kan ook niet oordelen over de mate van jouw ME.
Wel weet ik na tien jaar ziek zijn dat wat voor medicatie dan ook nauwelijks of zeer tijdelijk helpt.
Ons lichaam is totaal van slag, pijn kun je wat verdoezelen (als het te erg is, heb je geen keus) maar ik weet uit ervaring dat ik moet minderen en rusten als ik pijn heb.(is mij ook geleerd.)
Als ik teveel, te vaak en te lang over je grenzen bent gegaan helpt niets meer en moet ik lange tijd uitzieken en echt helemaal echt niets doen. Alleen maar bank en bed hoe vervelend en frustrerend dit ook is.
Alleen dan verminderen bij mij de pijn en de vele klachten en kan ik weer voorzichtig mijn Aktiviteiten uitbreiden en weer voorzichtig mijn grenzen opzoeken.
En juist die grens is voor iedereen anders.
Ik ben ook een doe mens dat maakt het allemaal zo moeilijk.
Medicijnen gebruik ik niet meer op wat vitamines na, kan het zo beter in de hand houden al kan ik niet veel. Ik heb mij daar bij neer gelegd in de hoop dat de medische wetenschap eens met een oplossing komt.

Medicatie heb ik al eens geprobeerd, maar richt mijns inziens weinig aan idd.

Het idee alleen maar op de bank of bed te liggen beangstigd me enorm, maar ik ben er niet ver vandaan en eerlijk gezegd dwingt mijn lichaam me wel die kant op.
Nu zit ik in een soort van chronische "doordrukken-crashen" toestand, maar ik weet dat eraan toegeven het net zo erg kan maken. Geef ik eraan toe dan ben ik bang nooit meer van die bank/bed af te komen en ik kan dat geestelijk ook niet aan denk ik( eenzaamheid). Dus dat is mijn reden dat de tanden soms nog op elkaar gaan om toch nog wat van de dag gemaakt te kunnen hebben.

Het is niet zo, dat als je op een gegeven moment niet meer anders kan dan liggen, dat een reden zal zijn dat het dan niet meer beter gaat. Zgn 'inactiviteit' (gedwongen) lijdt niet tot slechter zijn, dat is een sprookje.

Btw, hou je wel iets van dieet ofzo en heb je nu helemaal geen medicatie?

bij mij wel hoor, had tijdje terug even geen internet op m'n pc dus veel meer op de bank gezeten met tablet en na dag of 2 kon je me opvegen, heeft week geduurd voor ik weer een beetje normaal (dus nog steeds vrij ellendig ) was

soof schreef:bij mij wel hoor, had tijdje terug even geen internet op m'n pc dus veel meer op de bank gezeten met tablet en na dag of 2 kon je me opvegen, heeft week geduurd voor ik weer een beetje normaal (dus nog steeds vrij ellendig ) was

Hoi soof,

Bedoel je dat je slechter werd door inactiviteit ?

Hier bv merkbaar slechter door laptop of tablet op schoot ipv laptop of pc op tafel.

precies als bij mij dus, en bij te weinig op de bank wordt het weer slechter dus de CGT-vlieger dat het door inactiviteit kómt gaat niet op het zou best eens lekker zijn om een dagje in bed te blijven maar dat kan dus gewoon niet, in al die jaren alleen gedaan toen ik een keer (echte) griep had

Het klopt wel wat Soof zegt. Van niets of te weinig doen val ik ook uit mijn ritme en dat heeft direct invloed op mijn slaap. Gewoon niet meer slapen waardoor ik hard achteruit hol.
Regelmaat is heel belangrijk.
Maar Peter zal toch eerst moeten herstellen, want zo doorgaan is geen optie, wordt hij alleen maar slechter van.
Ik heb in het begin heel veel baat bij een haptotherapeut gehad.
Dat is Lelystad maar dan alles in één.

Ik bedoel niet zozeer 'het op de bank of aan tafel zitten'.
Maar juist de straling van de laptop of tablet op schoot die veroorzaakt dat het een stuk slechter gaat.

nope niks met straling en trouwens ook weinig met slaap te maken hiero, wel met stofwisseling naar mijn idee maar dat wordt weer zo'n wazig verhaal dat wil ik peter z'n topic niet aandoen

Wat jullie noemen heeft dus niets te maken met gewoon meer gaan liggen omdat het moet; daar wordt je nooit slechter van.

Het is gevaarlijk als mensen daar bang voor zijn door het CVS/CGT-sprookje, het geeft enorm veel stress, en niet genoeg rust.

Peter, verlaat die angst. Ik ben een voorbeeld van iemand die kwam te liggen en me bewust moest voorbereiden op het m'n pink willen optillen. Ik ben ook later weer zo goed geweest dat ik elke dag buitenshuis kwam en actief kon zijn. Ik ken er velen die van niks weer iets werden.

Magnesiumcitraat of een combi van magnesiumcitraat met andere -aat (en) op het eind kan goed helpen tegen de stress èn voor de spieren.

Zeven jaar heb ik er tegen gevochten (ik wist ook niet wat ik had. Ja, gevolgen pfeiffer) om uiteindelijk volledig in te storten.
Hoe langer je wacht en doorgaat, hoe kleiner de kans op genezing is en des te slechter je wordt.en die kans op genezing is helaas al niet zo groot.

@asje, dankje dat stelt me al iets gerust

@nooitopgeven Je zegt er 7 jaar tegen gevochten te hebben, wat hield dat in? Ben je na dat instorten ook bedlegerig geraakt?
Zelf leverde ik al heel veel in (1/2 jaar werkloos, groot gedeelte v.d. dag op bank), dus echt veel kan ik niet meer inleveren. Ik herken je punt van steeds minder kunnen wel en dat forceren het het erger maakt.