ME-Gids.Net

Hoi ik stel me even voor ik ben een jonge meid van 28jaar oud en heb 2kinderen ik heb 2maanden geleden te horen gekregen dat ik cvs heb naar 8 jaar vermoeidheids klachten te hebben gehad nu zijn mijn klachten een paar maanden geleden erger geworden het begon 4 maanden geleden met een brok in me keel die niet weg ging heb toen een slang in me maag gehad maar alles zag er goed uit snel daarna verdween het brok gevoel toen begonnen de spiertrekkingen over me hele lichaam toen na de neuroloog geweest en die had een emg en eeg gemaakt die waren goed na een paar weekjes waren de spiertrekkingen weg toen begon de pijn in me spieren en gewrichten vooral ook ochtend stijfheid onder de voeten maar dat verdwijnt naar een kleine 10 min maar in 1 been en voet is de pijn nog aanwezig en dat nu al bijna 5 weken maar het is op en af soms dagen heel erg pijn soms een dag niet maar nu is er de laatste paar dagen ook een nieuw probleem bij gekomen het lijkt net of ik na het eten meer spuug aanmaak ik moet dit vaak weg slikken dit gevoel verdwijnt na een half uurtje ongeveer ook tijdens het eten lijkt het of er veel kruimels achter blijven inme mond waardoor ik nog een keer moet slikken heeft iemand hier ooit last van gehad ben namelijk best wel een angsthaas en denk vaak meteen het ergste ik hoop dat iemand antwoord geeft

Hey roosje,

CVS is een verlegenheidsdiagnose, er is altijd een oorzaak voor de klachten, alleen wordt die vaak niet gevonden. (Ook van ME is het niet helemaal duidelijk, al is er wel veel over bekend.) Je zou naar een ME/CVS- arts* kunnen gaan, daar wordt het iig serieus genomen en kan er meer gericht onderzocht worden, ze kunnen je ook voor specifieke zaken doorverwijzen naar andere specialisten.

*Dr Visser - Parkstadkliniek of het CVS/ME-centrum, beide A'dam. Bij de laatste betaal je een eigen bijdrage, maar het is wel handig dat daar ook een internist zit.

Heb je ook last van malaise (kapot voelen en alles erger) na een voor jou grotere inspanning?

Wees maar niet bang, iha gaat het niet om acuut ernstige zaken. Maar ik zou wel voor meer onderzoek gaan. Meer dan je hier schrijft is niet onderzocht? Heb je een meewerkende huisarts?

hallon roosje

ben je al goed onderzocht geweest op auto-immuunziekten zoals sclerodermie?
En verder ook eens op Lyme (verplaatsende pijnen en klachten) en bartonella (voetpijn)?
Vit B12 zou ik ook eens laten nakijken en bijnemen want tekorten worden niet altijd opgemerkt maar een supplement kan na verloop van tijd wel pijnen verminderen.
Geef de moed niet op, goed onderzoek kan veel uitsluiten.

Beterschap alvast

goejemorgen,

hoi roosje,

van harte welkom hier

heel veel sterkte.

lieve groetjes
petraroos

*Dr Visser - Parkstadkliniek of het CVS/ME-centrum, beide A'dam. Bij de laatste betaal je een eigen bijdrage, maar het is wel handig dat daar ook een internist zit.

Op de website staat het volgende:

Inna de Jong
Arts gespecialiseerd in CVS/ME
http://www.cvsmemc.nl/wie-zijn-wij/

Inna de Jong is dus arts, zo te zien geen internist, anders had het er vast bij gestaan.

Hoi dankjewel voor de reacties ik zal nog wat vergeten info vermelden mijn vitb12 was 170 vond de dokter niet een tekort maar naar doordrammen kreeg ik toch 4 injecties heb hier van weinig verschil gevoeld mijn vit D was 46 was volgens de dokter ook niet erg heb daar 2 ampullen voor gekregen en ik moet 30 januari naar een reumatoloog dus ben benieuwd wat daar uit gaat komen.

Mvg roosje

Owja nog iets vergeten ik heb in oktober een full body scan gehad van me hoofd en romp maar daar kwam niets uit

Met een vit B12 van 170 is de kans echt heel (heel) erg groot dat er sprake is van een tekort. Omdat de arts je al een paar injecties heeft gegeven is verder onderzoek niet meer mogelijk tenzij die injecties al heel lang geleden gegeven zijn. Het NHG heeft net een nieuw (knap knudde) B12 standpunt uitgegeven, waarin gesteld wordt dat bij waardes onder de 200 wel degelijk sprake zou kunnen zijn van een tekort. Dat zou in je voordeel kunnen werken. Het knudde deel is dat volgens hen tabletten een prima behandeling zijn.
Dat je van 4 injecties geen verschil merkt is vrij logisch, om te herstellen van een tekort heb je veel meer en veel meer tijd nodig.
Ik zou terug gaan naar de arts en proberen een proefbehandeling B12 los te peuteren, dwz: minimaal 10 injecties in 5-10 weken en daarna in overleg verder.
Je vit D is ook duidelijk te laag. Meestal wordt 50 als ondergrens aangehouden, maar >80 is meer wenselijk. Is na die 2 ampullen je waarde ook opnieuw gemeten?
Zolang die 2 dingen niet aangepakt zijn is het veel te vroeg voor een CVS/ME diagnose

Inna de Jong is dus arts, zo te zien geen internist, anders had het er vast bij gestaan.

'Het CVS/ME Centrum Amsterdam is sinds kort weer volledig in bedrijf, dankzij de komst van twee artsen. Inna de Jong (gynaecologie, interne geneeskunde en cardiologie)...'

Zolang die 2 dingen niet aangepakt zijn is het veel te vroeg voor een CVS/ME diagnose

Onder de brede diagnose CVS valt ze natuurlijk wel, alleen heb je er niks aan.

En verder ook eens op Lyme (verplaatsende pijnen en klachten) en bartonella (voetpijn)?

Alle klachten op de Lyme-symptomenlijst op de huid- en gewrichtsvergroeingen na, waren al bekend bij ME, ook deze.

hoi dankje wel allemaal ik ga morgen de dokter bellen voor een afspraak en dan maar eens vragen of ze de waardes opnieuw willen prikken de vitb12 spuit is al een maand geleden en de vit d ampul ongeveer 3 weken geleden hebben jullie mischien tips welke waardes ik nog meer kan laten prikken?

mvg

Na een maand is je bloedbeeld nog steeds vertekend door die injecties, dus dat schiet niet zo heel veel op. Er had met die waarde gewoon verder getest moeten worden. Als je arts dat nog steeds wil, zul je veel langer met B12 moeten stoppen voor je bloeduitslagen weer betrouwbaar worden. Het zou mooi zijn als je arts open staat voor een goede proefbehandeling. Het verdwijnen of verminderen van de klachten kan dan gezien worden als bewijs dat er een tekort was. Niet akkoord gaan met een enkele injectie af en toe, dan ben je veel verder van huis.
Je hebt klachten, dat kan je arts niet ontkennen, dus het zou mooi zijn als hij een onschuldig middel als B12 zou willen uitproberen. Het kan in ieder geval geen kwaad om het te proberen, om wat voor reden dan ook (mocht je arts dat beweren)