ME-Gids.Net

Hallo allemaal, ik ben nieuw hier...

Sinds maart 2013 kreeg ik plots enorme spierspanning in mijn keel/nek. ik dacht dat ik stikte. er ontstond een enorme druk achterin de keel en ik kon amper praten, drukte ook op mijn stembanden. De aanvallen kwamen vaker en heftiger, zo heftig dat ik na zon aanval amper kon lopen. Ik kreeg oxazepam, dit hielp redelijk de aanvallen onder controle te houden. Ik nam als ik het aan voelde komen snel een pilletje in. Ik ben rond november 2013 met een nieuwe baan gestart en daar stortte ik totaal in. Ik kon letterlijk mijn bed niet meer uit. Afschuwelijk. Ook kreeg ik aanvallen snachts dat mijn tong in een kramp schoot, ik stopte met ademhalen , hartkloppingen, ik voelde mij extreem uitgeput, kon amper lopen. om een lang verhaal kort te maken. Ik ben bij KNO arts geweest, Internist, die heeft bloedonderzoeken gedaan. Beiden was alles goed, binnen waarde. Mijn b12 is 195. ik weet niet of dit heel laag is? HA denkt dat het psychisch is, angststoornis, ik slik nu vanaf maart Alprazolam (1 mg) en ben nu afgebouwd tot de helft. Ik ervaar nu weer die afschuwelijke klachten van in het begin, niet zo heftig, maar al wel heftig.

Herkend iemand dit? Ik weet niet meer wat ik moet doen...Op 5 december a.s. staat er een afspraak met de neuroloog. Ik geloof dat ME zichtbaar is op hersenscans toch? Hebben jullie nog tips?

Mijn HA is er sceptisch. Ze blijven het gooien op de psyche, terwijl dit zo afschuwelijk voelt. Ik wil het lichamelijke ook zeker niet uitsluiten.
Ik zit momenteel 1 jaar in de ziektewet, kan gewoonweg niet werken. Lig veel op bed en op de bank, af en toe wandelen of even eruit..

Wie of wie herkent dingen..

Ik vraag mij verder af of er onderzoeken bestaan naar de hoeveelheid stresshormonen die je lichaam produceert? Verder zou ik graag willen weten hoe ME wordt vastgesteld.

Verder slaap ik heel erg aan de oppervlakte. Ik voel mij intens moe en uitgeput maar kan de slaap niet pakken. Dat ontspannen/lome gevoel ontbreekt. Je hoofd is gejaagd en je lijf intens op.
Verder veel geheugenverlies, stukken tekst lezen word ik helemaal weird van. Geluiden verdraag ik slecht, gesprekken voeren zuigt mij helemaal leeg en dan gaat ook die keel weer knijpen.

Hoi angel,
Slaapproblemen, problemen met geheugen en concentratie, overgevoeligheid voor prikkels, zijn zo'n beetje de kernsymptomen van ME (zie ook op YouTube "Wetenschap voor Patiënten", oa Jason en Shepherd hebben het hierover). Dat klaar als een klontje wakker zijn herken ik ook erg. En dan toch uitgeput...

Die aanvallen zijn lastiger. Ik heb soms ook een aanval, waarbij niet helemaal duidelijk is wat er gebeurt. Artsen willen dit graag op hyperventilatie gooien, maar daarvoor zijn de spoedbroeders dan toch te lang met mij bezig. Bij mij lijkt verkeerd eten een trigger.

Iemand op het forum (asje) opperde dat carnitine bij benauwdheidsklachten kan werken. Hoe dit precies werkt weet ik niet, maar zou iets met de mitochondrien, de energiefabriekjes in het lijf, te maken hebben. Carnitine wordt door sommige ME artsen voorgeschreven, en bij een aantal mensen helpt dit.

Helaas is er geen test die ME kan aantonen, en moet je het erg treffen met de arts. Artsen mogen blijkbaar hun volle fantasie loslaten op mensen met ons klachtenbeeld. Maar laat je niet aanpraten dat het psychisch is!!!
Vaak wordt met een MRI scan (vooral in het begin van de ziekte???) niets gezien. Een PET scan zou meer kunnen laten zien, maar die wordt niet standaard uitgevoerd. Ook eeg's kunnen afwijkingen laten zien, maar die kunnen de artsen dan weer niet interpreteren.
Je bent dus afhankelijk van de arts die je toevallig treft.... afschuwelijk maar waar.

Cortisol (stresshormoon?) is doorgaans laag bij ME, maar kan soms ook torenhoog zijn (voordat het voorgoed ontregeld, laag is?). Bij mij ooit heel hoog gemeten, toen ik in begin van mijn ziekte erg angstig was. Ik heb heel duidelijk gevoeld dat toen de angst weg was, de stress erg verlaagde (waarna ik me overigens nog veel beroerder voelde).

Er zijn enkele artsen in NL die zich op ME richten, zoals het ME/cvs centrum in A'dam, of Visser, ook daar. Het kan zinvol zijn daar kennis op te doen, maar kijk eerst wat de neuroloog te melden heeft.

Overigens is er ook bij het slaapcentrum in de Gelderse Vallei een neuroloog die kennis heeft van ME. Ze doen daar ook slaaponderzoek (oa naar je melatonine aanmaak, die vaak verstoord is). Slaaponderzoek doen ze ook wel bij andere ziekenhuizen, maar er is niet altijd kennis over/affiniteit met deze veelvoorkomende ziekte.

Hallo Angel, welkom op het forum!

Wat rot voor je dat je al die klachten hebt!

Ik weet natuurlijk niet of je ME hebt maar wat me wel opvalt aan jouw verhaal is de toch wel lage B12 waarde. Ik had een waarde van 232 en bleek achteraf toch wel degelijk Pernicieuze Anemie te hebben. Dat kan dus best bij zo'n laag-normale waarde.

Ik raad je aan om je te informeren op http://home.kpn.nl/hindrikdejong/
Pluis deze website grondig uit en zorg ervoor dat je op de hoogte bent van de tests die gedaan moeten worden om B12 tekort aan te kunnen tonen. De meeste huisartsen zijn hier namelijk niet goed van op de hoogte.

Veel liefs,
Nona

Welkom!

Je B12 is dusdanig laag dat je klachten daar wel degelijk door veroorzaakt kunnen worden. Stichting B12 tekort noemt jouw waarde een laagnormaal waarde. Je waarde zit dan nog boven de onderste referentiewaarde maar kan wel een functioneel tekort zijn.
Ik zou je willen aanraden je in te lezen op www.stichtingb12tekort.nl
Ik denk nl dat je je in veel klachten zult kunnen herkennen
De B12 stichting heeft ook een forum, die is alleen toegankelijk voor donateurs á €15 per jaar en ik denk dat dat in jouw geval zeker de moeite waard gaat zijn. B12 tekort is nogal onderschat, verschrikkelijk ingewikkelde materie en vreselijk simpel en goedkoop op te lossen als dat de oorzaak is van je problemen.
Hoe eerder je er bij bent, des te groter de kans op volledig herstel

Tot die tijd even niks gaan bijslikken, dit zou de eventuele bloedonderzoeken kunnen beinvloeden waardoor de diagnose moeilijk of zelfs niet meer te stellen is

Veell ME-ers slikken of spuiten B12 erbij, met of zonder aantoonbare tekorten, en hebben daar baat bij.

Hallo angel,

Zo'n begin heb ik nog niet eerder gehoord, maar alles kan. Heb je goed gezocht naar die eerste symptomen, door wat het veroorzaakt kan worden? Vaak valt er wel iets te vinden, iig meer kans dan bij de huisarts.

Zoals je nu bent lijkt het wel ME, kijk eens naar de Canadese Consensuscriteria (CCC) voor ME.

Fysieke klachten zijn nooit psychisch, dat is eigenlijk achterhaald, maar nog volop in zwang. Het enige wat in die zin kan, is als je lang zwaar overbelast bent, je daar ziek van wordt. Maar dat is nog steeds lichamelijk, niet psychisch.

Als je naar A'dam kunt komen, kun je naar 1 van de 2 genoemde artsen, die onderzoeken wel beter en krijg je dus ook zaken op papier en kun je evt medicijnen krijgen/proberen.

Hoi allemaal, bedankt v jullie reacties. Mijn b12 laag dat dacht ik al. Ik weet alleen niet goed hoe ik dit aan moet pakken bij de HA... Die vindt t een normale waarde. Verder, wat kan ik in amsterdam testen? Morgen scan ik de resultaten v mijn bloedtesten mssn kunnen jullie wat met waardes. Keel is spierspanning veroorzaakt door stress en angst volgens artsen..

Je kunt ook 'B12 extreme smelttabletten van Pro Health' zelf nemen, marlène hier weet daar veel van.

Je kunt op de website van het ME/CVS-centrum en op Stichting Cardiozorg van Visser kijken.

Keel is spierspanning veroorzaakt door stress en angst volgens artsen..

Daarom zei ik ook: zelf googelen:-)

Bij B12 tekort kunnen soms ook spierkrampen of samentrekking van een klein deel van een spier voorkomen. Misschien is het dat waar jij last van hebt?

Ik ben er echt van overtuigd dat jouw klachten te maken hebben met het b12 tekort en dat dit eerst goed uitgezocht moet worden vooraleer er verder gezocht kan worden naar een eventuele andere ziekte.

Hopelijk vind je snel wat er mis is!

Hieronder heb ik even de symptomen van b12 tekort voor je geplaatst, misschien herken je je erin.
Bron: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/symptoom.htm

*Vermoeidheid (soms heel erg moe, vaak al bij het opstaan; geen energie)
*Glossitis (pijnlijke tong, dikke tong, z.g. biefstuktong, vooral bij scherp en gekruid eten en zure dranken en bij tandenpoetsen; ontstoken  bloedend tandvlees; ijzer-/metaalsmaak)
*Aften
*Raar gevoel in de voeten (gevoel van op vilt, watten of kussentjes te lopen, het oppervlaktegevoel is verstoord, branderig gevoel op de huid)
*Psychische problemen (van prikkelbaarheid/"kort lontje", stemmingswisselingen en onredelijkheid tot ernstige psychische klachten, paniekaanvallen en suïcidaal gedrag)
*Concentratie- en geheugenproblemen (niet helder meer kunnen denken, derealisatie, wattenhoofd, sufheid)
*Tintelingen (in de voeten en handen en later ook in benen, armen en gezicht "onder stroom staan"; "mieren lopen"; ook doof gevoel in handen en voeten, trillende handen, uitvalsverschijnselen)
*Duizeligheid
*Slaperigheid (veel slaap nodig hebben, zomaar spontaan in slaap vallen)
*Benauwdheid op de borst (angineuze pijnen, hartkloppingen, hartritmestoornissen, versnelde hartslag, kortademigheid)
*Het koud hebben (soms ook een branderig gevoel op de huid)
*Zwaar en stijf gevoel in de benen
*Spierpijn (spierpijn, is na inspanning erger dan voorheen, soms ook spierkrampen, spierzwakte, krachtverlies)
*Fasciculaties/myokymieën (spiertrillingen, samentrekking van een klein deel van een spier, onwillekeurige bewegingen, onrustige benen)
*Pijn (o.a. in rug, handen, polsen, heupen en knieën)
*Ontstekingen in het spijsverteringskanaal (ontstekingen in de darmen, tot aan darmperforatie toe)
*Misselijkheid (geen trek, onbestemd gevoel in de maagstreek, ondergewicht)
*Darmklachten,diarree/obstipatie (met enige regelmaat)
*Ataxie (onstabiele gang, dronkemansgang, tot helemaal niet meer kunnen lopen)
*Verminderde positiezin (onverklaarbaar vallen of zomaar iets uit de handen laten vallen)
*Afwijkende reflexen
*Gewichtsverlies (verlies van eetlust, verlies van smaak/reuk)
*Afasie (problemen met spreken, verkeerde woorden gebruiken, niet op het juiste woord kunnen komen; "toetsenbord-afasie"; met "dubbele tong" praten, spraakapraxie)
*Bloedarmoede, soms weinig, vaak niet (flauwvallen, droge huid, jeuk, bleekheid, geelverkleuring huid en oogwit, hyperpigmentatie, spontane blauwe plekken, petechiën, orthostatische hypotensie)
*Problemen met de ogen (optische neuropathie, wazig zien, gezichtsvelduitval)
*Gehoorproblemen (oorsuizen, vervormd geluid)
*Haaruitval,brokkelige nagels
*Hypertone blaas (plas niet op kunnen houden, incontinentie)
*Hoofdpijn/migraine/toevallen
*Infecties (een verhoogde kans op vaginale- en urineweginfecties)
*Menstruatieproblemen (onregelmatig, soms wegblijvend, fout-positieve PAP-uitstrijk)
*Onvruchtbaarheid/miskramen, geboorte-afwijkingen; libidoverlies, impotentie
*Dementie (geheugenverlies)

Bij jonge kinderen met een tekort: groei- en ontwikkelingsachterstand, autistisch gedrag

Een B12-tekort tijdens de zwangerschap kan leiden tot neuraalbuis defecten, hartafwijkingen en groeiachterstand bij het kind.

Vitamine B12 is van essentiëel belang bij vele lichaamsfuncties. Een B12-tekort kan daardoor een grote verscheidenheid aan klachten geven. De bovenstaande lijst geeft de meest voorkomende en is dus niet volledig.
Het klachtenpatroon verschilt erg van persoon tot persoon. Er zijn er die veel klachten uit het lijstje hebben maar geen Glossitis. Soms spelen de psychische klachten een hoofdrol, terwijl anderen daar totaal geen last van hebben. De een heeft vooral last van tintelingen in handen en voeten terwijl de ander hier geen last van heeft en alleen maar erg moe is. De klachten zijn over het algemeen symmetrisch, maar niet altijd. 
De wit gemarkeerde symptomen in bovenstaande lijst hebben vooral een neurologische oorzaak. 
Veel patiënten hebben pijnklachten, soms stijfheid in de nek, een overslaand hart of rusteloze benen.
Een deel van de pijnklachten kan ook zenuwpijn (neuropathische pijn) zijn die veroorzaakt wordt door beschadigde gevoelszenuwen. Deze geven dan foute pijnsignalen door. Deze laatste pijn heeft vaak een branderig karakter en geeft ook pijnscheuten bijvoorbeeld bij aanraken. Voor meer informatie over neuropathische pijn. 
In een aantal gevallen is een "ongelukje" het eerste teken dat er iets niet goed zit, zoals struikelen, van de fiets vallen en dat soort ongemakken. Of iemand kan minder goed dan voorheen tegen licht of tegen alcohol of komt vaker bij de tandarts. Of achteraf blijkt de zich steeds herhalende sinusitis ook met het B12-tekort te maken te hebben.
Nogal wat mensen met een B12-tekort hebben last van afasie. Ze bedoelen een bepaald ding, maar gebruiken een ander woord. In hun gedachten zien ze wel het juiste beeld voor zich, maar hebben vaak niet in de gaten dat ze het foute woord gebruiken. Dit zelfde probleem kan zich voordoen bij het schrijven of typen. Dit kan versterkt worden door de verminderde concentratie vanwege het tekort.
Ook migraine staat in het lijstje met symptomen. Een Turks wetenschappelijk onderzoek geeft de relatie tussen migraine en een functioneel B12-tekort met nog normale Totaal-B12 waarden. Migraine kan dus een vroeg symptoom zijn. 
Volgens info vanuit het AMC blijkt dat moeders van huilbaby's vaak een lage B12-waarde hebben. 
Er is mij een keer gemeld dat na starten van de injecties iemand van epilepsieaanvallen af was.
Wat mij ook is gemeld is orthostatische hypotensie, dit kom ik ook elders tegen als gevolg van B12-tekort.

En het is waar wat Mieperdepiep zei: vooral geen b12 gaan bijslikken tot alles goed onderzocht is. Dit is heel belangrijk omdat dan de diagnose moeilijker/niet meer te stellen is, en dat zou heel jammer zijn!

angel20000 schreef:Hoi allemaal, bedankt v jullie reacties. Mijn b12 laag dat dacht ik al. Ik weet alleen niet goed hoe ik dit aan moet pakken bij de HA... Die vindt t een normale waarde. Verder, wat kan ik in amsterdam testen? Morgen scan ik de resultaten v mijn bloedtesten mssn kunnen jullie wat met waardes. Keel is spierspanning veroorzaakt door stress en angst volgens artsen..

Vandaar mijn advies in te lezen bij de B12 stichting en evt het forum. NIET zelf beginnen met smelttabletten! Bij heel veel mensen met een B12 tekort helpen die niet of onvoldoende, maar je bloedbeeld raakt voor hele lange tijd (misschien zelfs wel een jaar of langer) vertekend met alle gevolgen van dien.

Onderschat het vitamientje niet!

Hoi Angel,

Is je schildklier goed nagekeken? En ik bedoel écht goed, dus niet alleen tsh, maar ook FT4, FT3 en antistoffen. Dat gevoel in je keel kan van een opgezette schildklier komen (kán, is slechts een optie).

Esmee