ME-Gids.Net

Hoi iedereen.

Ik ben hier al een aantal keren gepasseerd en nu toch de moed gevonden om te posten.
Ik ben dus een 37-jarige man uit Belg. Limb. Ik weet zelfs niet meer wanneer de klachten begonnen. Ik vermoed dat ik 15 jaar geleden steeds meer hoofdpijn en dorst kreeg. Ik wist totaal niet wat er mis was en heb mij echt geconcentreerd op die dorst. Ieder jaar werd het erger en erger.
Dan een 5 jaar geleden is het compleet mis gegaan. 1 of andere 'specialist' heeft mijn minirin voorgeschreven. Dit maakte alles anders en op een dag heb ik toen de meest vreselijke (hoofd)pijn gekregen.
Ik ben nog een 10tal dokters gepasseerd maar die namen mij helemaal niet serieus.
3 jaar geleden heb ik dan een alternatieve huisarts gevonden. Die heeft mijn bloed getest en daaruit bleek dat ik heel zwaar vit D tekort had - alsook een lage b12. Na supplemententen is mijn dorst volledig verdwenen.

Ondertussen zijn we al weer 3 jaar verder en ben ik slechter dan ooit. Ik heb volgende klachten:

- Zware voedsel intoleranties: tarwe, melk, nachtschade, peper, ...
- Enorme spierzwakte: Ik heb constant spierpijn. Als ik iets fout eet kan ik niet meer staan van de pijn.
- De (minirin) hoofdpijn zit altijd op 1 plek. Het is een stekende hoofdpijn op 1 plek. (dokter zegt dat bloed hersenbarriere kapot is)
- Ik kan geen enkele fysieke inspanning leveren. binnen de 5 minutes krijg ik last van mijn ogen, hoofdpijn, warm hoofd, dorst en moet ik 2 dagen herstellen van 5 minutes inspanning. Er zit precies een enorme druk op mijn ogen.
- ik kan niks meer onthouden. Mijn hersenen zijn precies verlamd.
- Mijn ogen draaien vaak weg. Ik kan dan niet meer kijken.
- Ik voel me suf, stil en vaak depressief (alhoewel ik daar weinig reden toe heb - behalve het ziek zijn dan). Het is niet gerechtvaardigd.
- Ik heb vaak geen zin om iets te doen.
- Ik word doodmoe van oostenwind! Hoeveel dokters hebben me hier al mee uit gelachen. Maar oostenwind is voor mij huisarrest en bed in. (Ik ben er zeker van droge lucht de oorzaak is)

- Niet echt een klacht maar info. Ik heb ooit B12 bacterieen gekregen van de dokter. Deze gingen precies naar mijn hersenen en ik draaide helemaal weg. Tv kijken of iets dergelijks is onmogelijk.

Ik heb altijd een vermoeden gehad van een b12 tekort. Ik dacht dat mijn b12 rond de 300 zat. Maar de laatste tijd krijg ik vaak me/cvs te horen van mijn alternatieve huisart. Maar ik ben helemaal niet moe? Ik slaap weinig (keuze) maar wel als een blok. (Ook al voel ik mij nooit fit)

Mijn vraag is ... wie kan mij zeggen wat ik heb of welke testen kunnen jullie mij aanraden en waar? Na meer dan 15 jaar heb ik er stilaan genoeg van. Ik heb de reguliere geneeskunde al lang gedag gezegd, maar ik begin te twijfelen of het wel de juiste keuze was.

Alvast bedankt voor het lezen en eventuele tips.

Ronald

Hallo,

mijn ervaring is dat je met dergelijke klachten slechts bij 1 arts terecht kan en serieus zal genomen worden en dat is prof De Meirleir.
Hij houdt zich al zijn halve leven bezig met cvs.
Nu sinds een jaar of 2 laat hij systematisch iedereen testen op de ziekte van lyme en haast iedereen test positief. Een epidemie zeg maar. Op dit forum is helaas veel heisa geweest hierover : de believers en de non-believers. Je uitgebreid laten testen kost handenvol geld en er is geen garantie op genezing. Zelf ken ik wel een aantal mensen die verbetering hebben. Vaak door antibiotica-kuren.
Je kan ook alleen de lyme-test laten doen.

groetjes en veel sterkte
ps veel lymies hebben dit forum verlaten en zitten in een facebookgroep

Er lopen verschillende zaken fout bij je heb ik de indruk.

Laat idealiter een heel uitgebreid onderzoek bij de huisarts of endocrinoloog.
Ga met die uitslag naar dr DML zodat je beter gewapend bent tegen zijn soms dure en onnodige extra testen.
Er is dr Vollon in Rotselaar, dr Fierlafijn in Schoten en dr Boucher in Brussel die ook kunnen helpen voor dezelfde problematiek aan een interessantere prijs.

marlène schreef:Er lopen verschillende zaken fout bij je heb ik de indruk.

Laat idealiter een heel uitgebreid onderzoek bij de huisarts of endocrinoloog.
Ga met die uitslag naar dr DML zodat je beter gewapend bent tegen zijn soms dure en onnodige extra testen.
Er is dr Vollon in Rotselaar, dr Fierlafijn in Schoten en dr Boucher in Brussel die ook kunnen helpen voor dezelfde problematiek aan een interessantere prijs.

Goeie raad van Marlene, al ken ik de laatst genoemde artsen niet.
Eerst alle op ME lijkende ziekten uit laten sluiten.

Misschien nog een kleine opmerking. Je kan wel denken dat je slaapt als een blok, maar dat het in feite niet zo is. Bij doorslaapproblemen wordt je veelvuldig onbewust wakker en recupereer je helemaal niet 's nachts. Dus een slaaponderzoek kan je ook eens over nadenken...

Zoals Senna en Marlene zeggen is er weinig keuze met zo'n problematiek, maar maak er werk van!

En Dr Coucke, Maes en Uyttersprot? Ook in BE, ook bezig met ME.

Dr Coucke maakt te weinig tijd voor zijn patienten
Dr Maes zit in het buitenland
Dr Uytersprot gaat naar mijn gevoel niet tot het uiterste. Heel vriendelijk en ze zal de onderzoeken doen maar de behandeling laat te wensen over vond ik.

Alvast bedankt voor de antwoorden!
Ik ga zeker en vast 1 van de dokters opzoeken.