allerhande tips aub

[emelieveerle]

Hallo iedereen,

Dit zal ook wel vaak gevraagd worden en ik wist niet goed onder welk topic ik het moest plaatsen en voel me momenteel ook te ziek om er erg achter te gaan zoeken...dus hopelijk past het hier

Aangezien er nu pas, na 4 jaar, aan de diagnose CVS/ME bij mij gedacht wordt, zou ik heel graag tips hebben van mensen die er al langer mee proberen om te gaan. Wat helpt, wat helpt totaal niet, wat maakt het erger,...?

Vooral tips ivm maagzuur/voeding wekken mijn interesse alsook eventuele behandelingen.

Welke medicatie gebruiken jullie?

Zijn er pillen die specifiek bij CVS/ME-patiënten gebruikt worden?

Ik overweeg naar Dr. De Meirleir te gaan maar hoor er ook vaak negatieve dingen over...heeft iemand concrete voorbeelden waarmee hij iemand wel echt kan helpen (wat kan er concreet verbeterd worden) en welke technieken gebruikt hij (tests) alsook welke behandeling/pillen gebruikt hij bij patiënten want ik ben niet zo'n durver op vlak van medicatie tgv overgevoeligheid. Hoeveel kost zo'n consultatie (niet terugbetaald door verzekering?) en is er lange wachttijd? hoe vaak moet je er langs?

Heel erg bedankt alvast!!! en wens iedereen veel moed en heel veel goede momenten toe.

groetjes,

Emelie

[asje]

Wb voeding PB ik je nog verder:-)

Iedereen doet verschillende behandelingen, gebruikt verschillende middelen en diëten, en sommigen ook doen weinig. Meestal is het ook nog heel wisselend met de tijd, dit proberen, dat proberen ... En mensen hebben ook nog verschillende afwijkingen, al of niet gerelateerd aan ME. Sinds een tijdje zijn er nu veel die positief testen op Lyme (nog omstreden) en een anti-Lymebehandeling doen, met reguliere en/of alternatieve protocollen, dus wel met veel overeenkomsten. De Meirleir (DMl) zegt sinds kort dat praktisch alle ME-ers Lyme hebben, maar zegt ook dat het immuunsysteem interessanter is er bij (..?).

Je weet nooit of iets gaat helpen, hoeveel en voor hoe lang. Dieet helpt meestal wel (en is sowieso goed). DMl zegt 70% resultaat te hebben en dat mensen weer zo'n 70% kunnen na behandeling. Maar hij zegt ook dat er 20% placebo bij zal zijn - beetje raar dat dat kan, volgens hem bij Lyme. Hij heeft ook nog niets gepubliceerd. Hoeveel mensen hoeveel verbeteren en voor hoe lang is dus eigenlijk niet duidelijk. Je moet het zelf betalen, het is een hevige behandeling en het kost duizenden euro's (dat geldt trouwens ook voor een alternatieve Lyme-behandeling elders).

Ik zou als ik jou was eerst alle uitslagen nu afwachten. Dan er kopieën van vragen, ze moeten uiteindelijk allemaal bij je HA terecht komen en kun je aan hem/haar vragen, dit omdat er wel omstreden zaken zijn ivm interpretatie. Hier op het forum kun je daar weer mee geholpen worden. Mss komt er nog iets uit waar je sowieso behandeling voor kunt/moet krijgen. Ondertussen met voeding bezig gaan. En daarna verder zien! Denk dat je je beter eerst rustig een beetje kunt gaan verdiepen in wat er zoal te koop is voordat je beslist wat voor behandeling je gaat doen. Je kunt in de topics veel info vinden.

[annac]

Ik sluit me bij asjes raad aan.

Elke behandeling die je aan wilt gaan moet je begrijpen en achter kunnen staan.

In ons geval (voor mijn zoon) was dat DML, sinds 2006, maar na best wel ff dubben. Bezoeken aan hem zijn steeeds wegens de kosten minimaal geweest. Zijn therapieen zijn experimenteel, maar theoretisch kloppen die volgens mij en wegens zijn internationale contacten zijn die in het buitenland al wel min of meer bewezen. Publicaties: daar heeft hij de tijd en de middelen niet voor. De Benelux loopt nl. al jaaaaren achter bij bv. Amerika, Australie en Japan.

http://phoenixrising.me/ geeft veel info. En er zijn verwijzingen naar bv. Stanford University.

Nu wordt hier via huisarts gecombineerd met eigen plan uit internationale info geexperimenteerd. Maar het vereist veel zelfstudie voor iedereen hier, zodat je dit net maar flink moet afstruinen!

Start een eigen dossiervorming en houdt die goed bij! Dus alle uitslagen bij/via huisarts van specialistenopvragen.

Succes en sterkte.

[mamoes]

Hoi emelieveerle,

Heb je last van een opgeblazen gevoel na het eten of zit je al heel snel vol bv ?

Je zou dan kunnen proberen als je gaat eten: 2 glazen water te drinken en een klein beetje mineraalzout onder je tong te laten smelten.
Daarna gewoon direct gaan eten.

[emelieveerle]

Hoi mamoes,

Het probleem is bij mij niet zozeer opgeblazen gevoel ofzo, maar wel de reflux. En heel veel voedingsmiddelen hebben hier blijkbaar effect op.

Dat is een belangrijk deel van mijn klachtenpatroon. Voeding die me nog zieker blijkt te maken, vandaar dat ik info omtrent voedingsadvies wou inwinnen

Groeten!

[annac]

Misschien heb je hier wat aan?

http://www.annemieuyttersprot.be/mogelijke-dieeten

[emelieveerle]

@annac: bedankt!!! Ja, dat is een heel bruikbare lijst. Die ga ik afprinten

En ook bedankt om te vertellen over je ervaringen met De Meirleir.
Als ik vragen mag, op welke vlakken had je zoontje beterschap na die omstreden behandeling?

Vele groetjes!!

[asje]

@annac Handig, die lijst, had ik nog niet gezien van haar, zo alles bij elkaar!

Emelie, Uyttersprot is idd de 3e bekende (ME-)arts in BE, ook nog een mogelijkheid.

[annac]

Ik stuur je wel een pb'tje.

[asje]

Niet alles is te openen op die site en FODMAP staat er bijv niet bij (ik weet niet of dat iets zinnigs is, maar toch).

Oh ja, er zijn maar liefst vièr bekende ME-artsen in BE.

[vital]

Over medicijnen/supplementen:

Supplementen:
verteringsenzymen (naast dieet zou je ook bij iedere maaltijd verteringenzymen kunnen nemen)
probiotica (kan ook help naast dieet)
acetyl-l-carnitine (voor meer energie en minder brainfog), samen met alfaliponzuur
Als je ook last heb van slaapproblemen: Melatonine

Medicijnen:
Bij slaapproblemen: Rivotril, Remer(g)on
B12-injecties

DML doet in principe een fructose en lactose malabsorptietest en laat je via het bloed testen op wat je allemaal van voedingsstoffen reageert. (Vooral dat laatste was heel interessant voor mij)

Hij werkt ook samen met Christine Tobback, als je nog meer wil op je voeding inzetten.

Goedkoop is hij niet. Consultatie is 60 euro, krijg je wel nog een stukje van terug. Het zijn vooral de bloedonderzoeken die het duurst zijn. De eerste bloedonderzoeken kunnen oplopen tot 1500 euro, daarna om de 3 maanden of zo, iets van 500 euro.... Je moet ook rekenen dat de behandeling op zich ook wel een paar 100 euro per maand kan kosten...

Het Lyme verhaal is hierboven al aan bod gekomen. Hij doet dus de LTT-test vanuit Duitsland en samen met cytokinen die hij test kan hij zo eventueel bepalen wat er juist aan de hand is.

De LTT-test is niet helemaal officieel, maar het is wel deze die men via de petitie zou willen gebruiken in België.

[annac]

==Hij doet dus de LTT-test vanuit Duitsland en samen met cytokinen die hij test kan hij zo eventueel bepalen wat er juist aan de hand is. ==

Hij doet die test (LTT) niet zelf?

Interessant, want wij gaan 1/2 oktober weer naar hem toe. Twee jaar terug is ie in Brussel hertest op vnl Bartonella, dat ie destijds in zekere mate had, maar bleek toen negatief.

[vital]

Nee, de LTT-test doet hij niet zelf, ook alle andere test ivm co-infecties gebeuren in Duitsland (Augsburg). (Al laat hij ook wel nog eens een extra test doen via een belgisch lab voor bv Lyme.)

[annac]

Hmmm. Dank.

We vragen hem er wel naar dan, of deze indertijd gedaan zijn of dat ie dat later in zijn programma heeft gezet.