Vikki Rimmer
ME, chronic fatigue syndrome, Auto Immune Deficiency, whichever moniker you
choose to use, none comes even remotely close to making sense of an illness
that literally devastates life as you know it.
Over the past 15 years of illness ME (Myalgic Encephalopathy) has robbed me
of myself and, with the loss of control over bodily functions, has come the
loss of self.
I was a prisoner in my home, a prisoner in my mind, too tired to read a book
for four years, with a curfew on the phone. A call couldn’t last longer than
15 minutes before exhaustion would lay me to waste.
The biggest challenge in my day was to crawl on all fours from my bedroom to
the bathroom to prop myself up against the vanity unit to run water through
my hair. Could I face two rinses? Would the conditioner bring my scalp up
in red welts? Should I even bother? Who’s going to see me other than my
carer? But continue on with my beauty regime I did.
After considerable cajoling I agreed to a short hospital stay in order to
undergo some experimental treatment from Dr Young.
We nicknamed it "the Elvis trip". In the morning we’d take three red pills
which would make us whiz and grind our teeth as if we’d been given the best
speed in London. Then come bedtime we’d pop a purple pill and an anti
depressant to try and bring us down for the night. We were lucky if we
managed three hours of straight sleep, but on the up side we did feel
euphoric. Euphoric enough to cope with the enforced exercise regime, where
we were man handled on to treadmills and forced to peddle the exercise bikes
in the gym.
And for a while it worked. The headaches were a pain, but Dr Young had
warned us that there were side affects to taking the medication. Three
months after our admittance we were as mad as a box of frogs, but were
definitely bouncing about more than we had for years.
We were discharged with a full prescription and instructions to keep
cycling.
The headaches were starting to get worse and it was getting difficult to
sleep. The writing was on the wall – written in blood. The night I started
to bang my head against it in an attempt to knock myself out was the night
that my boyfriend realised my headaches were more than just a little bit
painful. I had a cat scan and the neurologist cleared me of brain tumours
but told me I had to come off of the Elvis trip.
It turns out I stopped the drugs just in time. In America at least two
people had died from aneurisms , preceded by severe headaches, while on the
same drug as me.
Without the speed in my system my body ground slowly to a halt. The
exercising stopped and my body reverted to its pre-hospital state of total
inertia.
ME is like a slow death. My skin looked as grey as a cadavers, my breath so
shallow and my blood pressure so low I’d often fall if I got up. But still,
the doctors could do nothing other than tut and say, "well, you know
sometimes people just spontaneously get better".
Fifteen years on I’m still battling the ME, but it's not as bad as it was.
Sadly if the medical profession continue to go down the ‘psychological
treatment route’ then their awareness of what ME REALLY is will remain
painfully tired.
BBC Health >
http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/medic ... 002458.stm
Action for ME >
http://www.afme.org.uk/
ME Association >Letters.
En ook dit vond ik er:
I've heard some dreadful stories, over the years, about the inappropriate
treatment of M.E. (Myalgic Encephalomyelitis) but Kent M.E. sufferer, Vikki
Rimmer's account of a senseless, vicious, brutal regime (reported in
bbc.online.co.uk, Kent People - Amazing Stories), that could endanger life,
ranks as one of the worst ever.
I'm supposing that the crazy treatment procedure of "upper" and "downer"
pill popping, sleep deprivation and forced exercise, she received, was
called the "Elvis trip" because the patients got "all shook up"?
Whatever the reason, this Dr Young and anyone else doing this sort of thing,
needs kicking out with a not-so-soft blue suede shoe.
If Vikki's account is anywhere near accurate, it is not the patients who
are, "as mad as a box of frogs".
Seriously, if this man doesn't know the fundamental principle of medicine,
Primum non nocere, "First, do no harm", I think the GMC needs to have a word
in his ear and he needs to think of a change of career - Madame Tussauds
Chamber of Horrors Curator perhaps?
Vikki is absolutely right in saying that, "if the medical profession
continue to go down the 'psychological treatment route' then their awareness
of what ME really is will remain painfully tired." Sadly, that's the very
road that is being officially recommended by the Government's advisers,
including NICE (National Institute of Health and Clinical Excellence), whose
draft proposals are roundly criticised by every M.E. organisation, without
exception. And tens of millions of pounds are being pumped into two
treatments, one of which, Cognitive Behaviour Therapy (CBT), does no good
for M.E. sufferers, who do not have a negative attitude towards their
illness and, the other, Graded Exercise Treatment (GET), which - even if it
is not so torturous as Dr Young's maniacal regime - leaves a majority worse
after it and some with lasting damage.
ME Free For All.org, together with other M.E. support organisations, calls
for the suspension of these treatments, pending further research.
Crucially, it is because some people have chosen to use various "monikers",
including Chronic Fatigue Syndrome (CFS) as synonymous and interchangeable
with M.E. that treatment has come into the psychiatrist's province and that
research into the physical cause has been hampered and has to rely on
charity funding to survive at all. The name we use, for this debilitating
neurological illness, is crucially important to progress and needs to be
universally agreed.
Yours sincerely
drjohngreensmith@mefreeforall.org
Dr John H Greensmith
ME Free For All.org
------------------------------
Ik vond dit op ME-platvorm.....
Moderator: Moderators
Ik vond dit op ME-platvorm.....
hoi annac, is er ook ergens een nederlandse vertaling te vinden van het artikel?
Zoek je eigen geluk, want dit kan niemand anders voor je doen!
Hoi Annac
Ik heb het uitgeprint en een poging tot lezen gedaan, jeee wat een inspanning kost dat.
Het kan zijn dat het me nog dagen kost om het te ontcijferen.
Mijn vraag is, als iemand het heeft gelezen het hier neer wil zetten in een korte samenvatting.
Zo niet, geen probleem vraag ik wel in mijn vriendenkring voor uitleg.
alvast bedankt
groetjes Lijda
Ik heb het uitgeprint en een poging tot lezen gedaan, jeee wat een inspanning kost dat.
Het kan zijn dat het me nog dagen kost om het te ontcijferen.
Mijn vraag is, als iemand het heeft gelezen het hier neer wil zetten in een korte samenvatting.
Zo niet, geen probleem vraag ik wel in mijn vriendenkring voor uitleg.
alvast bedankt
groetjes Lijda
Hallo,
Kort wat ik er uit selecteer:
Vicky leed al jaren aan ernstige chronische vermoeidheid dat haar heel ernstig beperkte tot met moeite instaan voor haar persoonlijke hygiene.
Na een lange zoektocht ging ze naar een ziekenhuis voor een korte opname bij een zekere Dr. Young. Daar kreeg ze een behandeling welke zij de Elvis-trip noemden, zij noemt het ook een soort speed. S' avonds kregen ze een antidepressievum om hen enigzins klaar te maken voor de nacht. Ondanks dat mochten zij zich gelukkig prijzen wanneer zij drie uur konden slapen.
De positieve kant aan de zaak noemt zij het gevoel van euforie waarin zij kwamen door de medicatie en die hun toeliet om mee te draaien in de geforceerde oefeningen op de hometrainer.
Zij klaagde over steeds toenemende hoofdpijnen maar dit werd afgedaan als een vervelende bijwerking van de medicatie zonder erg.
Terug thuis ging ze verder met medicatie en oefeningen tot de hoofdpijnen zo erg werden dat zij haar hoofd tegen de muur kapot sloeg.
Haar vriend realiseerde zich toen dat dit om meer ging dan erge hoofdpijn en zij ging bij de neuroloog onder de petscan . De neuroloog verloste haar van de schrik voor een hersentumor maar zij haar wel dat zij onmiddelijk moest stoppen met de Elvis-trip.
Zij realiseerde zich toen dat ze net op tijd gestopt was met die gevaarlijke drugs. Zij ontdekte dat er in Amerika op zijn minst twee doden waren gevallen door aneurima voorafgegaan van de zelfde hoofdpijnklachten door de inname van dezelfde drugs.
Zonder de speed in haar lichaam viel haar lichaam terug stil en kwam ze terug in de status van voor haar opname.
Verder zegt zij nog dat ME een stille doder is en dat de geneeskunde er moet van afstappen dat het een psychologische oorzaak heeft en op zoek moet naar andere wegen.
Ik probeer ook nog het andere artikel samen te vatten maar op het eerste zicht lijkt dat wat moeilijker.
Groet
Heike
Kort wat ik er uit selecteer:
Vicky leed al jaren aan ernstige chronische vermoeidheid dat haar heel ernstig beperkte tot met moeite instaan voor haar persoonlijke hygiene.
Na een lange zoektocht ging ze naar een ziekenhuis voor een korte opname bij een zekere Dr. Young. Daar kreeg ze een behandeling welke zij de Elvis-trip noemden, zij noemt het ook een soort speed. S' avonds kregen ze een antidepressievum om hen enigzins klaar te maken voor de nacht. Ondanks dat mochten zij zich gelukkig prijzen wanneer zij drie uur konden slapen.
De positieve kant aan de zaak noemt zij het gevoel van euforie waarin zij kwamen door de medicatie en die hun toeliet om mee te draaien in de geforceerde oefeningen op de hometrainer.
Zij klaagde over steeds toenemende hoofdpijnen maar dit werd afgedaan als een vervelende bijwerking van de medicatie zonder erg.
Terug thuis ging ze verder met medicatie en oefeningen tot de hoofdpijnen zo erg werden dat zij haar hoofd tegen de muur kapot sloeg.
Haar vriend realiseerde zich toen dat dit om meer ging dan erge hoofdpijn en zij ging bij de neuroloog onder de petscan . De neuroloog verloste haar van de schrik voor een hersentumor maar zij haar wel dat zij onmiddelijk moest stoppen met de Elvis-trip.
Zij realiseerde zich toen dat ze net op tijd gestopt was met die gevaarlijke drugs. Zij ontdekte dat er in Amerika op zijn minst twee doden waren gevallen door aneurima voorafgegaan van de zelfde hoofdpijnklachten door de inname van dezelfde drugs.
Zonder de speed in haar lichaam viel haar lichaam terug stil en kwam ze terug in de status van voor haar opname.
Verder zegt zij nog dat ME een stille doder is en dat de geneeskunde er moet van afstappen dat het een psychologische oorzaak heeft en op zoek moet naar andere wegen.
Ik probeer ook nog het andere artikel samen te vatten maar op het eerste zicht lijkt dat wat moeilijker.
Groet
Heike
I will survive
In het tweede artikel zegt Dr. John Greensmith dat hij reeds hoorde over veel zinloze therapieen maar dat deze van Dr young wel alles slaat qua gevoelloosheid en brutaliteit. Hij noemt het uitermate schadelijk en de ergste onder de therapien voor ME.
Dr. Young verdient enkel om een met een niet zo zachte schop onder zijn kont buiten gezet te worden uit de medische wereld. ( vrij vertaald )
Verder zegt hij dat CGT buiten het leren omgaan met de beperkingen van de ziekte geen ander nut heeft en graded exercices GET ook al zijn ze niet zo brutaal en pijnvol als deze van Dr. young geen zin heeft.
Hij zegt ook dat de keuze voor een aantal benamingen waaronder ook CVS als synoniem voor ME er toe bijgedragen hebben dat de ziekte bij in de psychiatrische hoek beland is en dat daardoor de evolutie van het onderzoek op het fysieke vlak belemmerd is en terecht gekomen in de wereld van de aangewezen op liefdadigheidsfondsen om te overleven.
Hij zegt dat de naam die wij aan de ziekte geven van cruciaal belang is voor de erkenning ervan universeel.
Mijn mening;
Ik kan hier in de grote lijnen mee akkoord gaan maar heb enkel mijn bedenkingen bij het weerom plaatsen van CVS tegenover ME . Ik ben dan ook groot voorstander van een nieuwe benaming en doorgedreven onderzoek naar betere diagnosestelling eventueel met differentiatie. Meer duidelijkheid en vaste; universele markers zouden veel dicussies en onbegrip uit de wereld kunnen helpen.
Groet
Heike
Dr. Young verdient enkel om een met een niet zo zachte schop onder zijn kont buiten gezet te worden uit de medische wereld. ( vrij vertaald )
Verder zegt hij dat CGT buiten het leren omgaan met de beperkingen van de ziekte geen ander nut heeft en graded exercices GET ook al zijn ze niet zo brutaal en pijnvol als deze van Dr. young geen zin heeft.
Hij zegt ook dat de keuze voor een aantal benamingen waaronder ook CVS als synoniem voor ME er toe bijgedragen hebben dat de ziekte bij in de psychiatrische hoek beland is en dat daardoor de evolutie van het onderzoek op het fysieke vlak belemmerd is en terecht gekomen in de wereld van de aangewezen op liefdadigheidsfondsen om te overleven.
Hij zegt dat de naam die wij aan de ziekte geven van cruciaal belang is voor de erkenning ervan universeel.
Mijn mening;
Ik kan hier in de grote lijnen mee akkoord gaan maar heb enkel mijn bedenkingen bij het weerom plaatsen van CVS tegenover ME . Ik ben dan ook groot voorstander van een nieuwe benaming en doorgedreven onderzoek naar betere diagnosestelling eventueel met differentiatie. Meer duidelijkheid en vaste; universele markers zouden veel dicussies en onbegrip uit de wereld kunnen helpen.
Groet
Heike
I will survive
Bedankt Heikeni.
Bedankt voor de vertaling, zo word het verhaal wel duidelijk.
Nu ik het zo lees, merk ik, dat ik het er grotendeels wel uit had gehaald.
Zo is het me echt duidelijk.
Ik vind het een merkwaardig en schandalig verhaal, ni te geloven hoe barbaars ze met mensen omgaan. Met dit soort klachten.
Eigenlijk weten we dat er geknoeid word. Dit is weer een bevestiging.
Fijn dat je de moeite hebt genomen Heikeni.
groetjes Lijda
Bedankt voor de vertaling, zo word het verhaal wel duidelijk.
Nu ik het zo lees, merk ik, dat ik het er grotendeels wel uit had gehaald.
Zo is het me echt duidelijk.
Ik vind het een merkwaardig en schandalig verhaal, ni te geloven hoe barbaars ze met mensen omgaan. Met dit soort klachten.
Eigenlijk weten we dat er geknoeid word. Dit is weer een bevestiging.
Fijn dat je de moeite hebt genomen Heikeni.
groetjes Lijda