ME-Gids.Net

Afgezien van de werkelijke oorzaak en de soms onderlinge verschillen tussen patiënten vraag ik me af hoe jullie de toekomst zien.

Denken jullie beter te worden? Heeft het leven nog wel zin als je ernstig beperkt blijft?

In ben benieuwd naar jullie visies.

Hoi marco,

marcog schreef:Afgezien van de werkelijke oorzaak en de soms onderlinge verschillen tussen patiënten vraag ik me af hoe jullie de toekomst zien.

Denken jullie beter te worden? Heeft het leven nog wel zin als je ernstig beperkt blijft?

In ben benieuwd naar jullie visies.

Door hetgeen ik heb meegemaakt en ervaren in 2013 (van achteruitgang, naar stabilisatie, stapjes vooruitgang, verbetering) houd ik goede moed en hoop op (verdere procenten van) verbetering. Daar vecht ik hard voor.

Genezen zit er in mijn geval niet meer in.
Er zijn door jaren lange ziekte en onbehandeld te hebben rond gelopen schade en beperkingen ontstaan; dat is niet meer terug te draaien. Ik heb dat geaccepteerd en kan er mee leven.

Mag ik je een vraag stellen om een iets meer helder beeld te kunnen krijgen?
Wat is jouw situatie eigenlijk? Ben je ernstig beperkt geraakt door ziekte?
Ben je huisgebonden geraakt, bedlegerig geraakt?

ME/CVS Stichting: Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/

...Mensen met het Chronisch Vermoeidheidsyndroom zijn niet alleen maar vermoeid, in tegenstelling tot wat de naam doet vermoeden. Naast volledige uitputting hebben mensen met ME/CVS allerlei andere symptomen. De ziekte varieert bij patiënten van mild tot zeer ernstig.

* Mild, 50% afname in activiteitenniveau in tegenstelling tot vóór de ziekte,
* Matig, meestal huisgebonden,
* Ernstig, overwegend bedlegerig,
* Zeer ernstig, volledig bedlegerig en afhankelijk van hulp voor de basisfuncties...

Groetjes, Louisa

Hoi marco,

Nog een aanvullende vraag. Wat is jouw visie?
Ik hoop dat je zelf ook antwoord kunt/wilt geven op de vragen die je aan lotgenoten stelt.
Dat zal het topic aantrekkelijker maken en een eventuele dialoog en uitwisseling van ervaringen goed doen.

Groetjes, Louisa

@Marco,

1- Ik denk niet beter te worden.

2- Mijn leven heeft zin zolang ik het leven nog wil meemaken.

Ik ben zelf huisgebonden en jaren zo goed als bedlegerig geweest. In dat opzicht ben ik verbeterd wat betekent dat ik me weer een beetje mens voel maar nog lange bij na niet beter ben. Ik kan nog steeds geen activiteiten doen. Denk dat veel zich daar wel in zullen herkennen. Over de toekomst gesproken denk ik ook niet meer beter te worden ik bewonder de positiviteit van sommige patienten hier maar of dat realistisch is weet ik niet. Ik denk dat de mate van beperking en je ziektegevoel bepalen of je het vol kan houden. Echt zin heeft het leven naar mijn idee niet meer met ernstige ME. Persoonlijk zou ik willen dat ME patienten het recht op euthanasie krijgen. Dan kan ieder voor zichzelf uitmaken als het genoeg is geweest. Denk als je een uitweg hebt je een stuk rust ervaart.

Ik antwoord niet op dit topic omdat ik niets toe te voegen heb.
Ik ben slechts, in het heden.

Er was zo'n mooie quote, exact weet ik het niet meer, leven van een ME patiënt:
get up, survive, go to bed......

Ik hoop nog altijd op (ietwat) verbetering en dat is zeker genoeg om nog zin te hebben in het leven.

(Maar misschien leef ik zo iets te weinig in het nu en wil ik er niet echt bij stil staan dat ik eigenlijk wel erg ziek ben.)

Die hoop is niet overdreven, denk dat je realistisch genoeg bent:-)

De eerste vier jaar kon ik geen normaal gesprek voeren. Echt stoned van uitputting. Als ik dan wat probeerde te zeggen kreeg ik bijna gelijk een black out, alsof een stofzuiger de gedachten en energie wegzoog.celstress noemde ik dat. Tegenwoordig heb ik weer flow zoals ze dat schijnen te noemen. Dus een gesprek kunnen voeren en daarin opgaan of een film kijken zonder bewust te zijn van de vermoeidheid, de krant een tijdje lezen zonder dat gevoel. Of een wandeling maken zonder dat de energie uit je benen lijkt te worden gezogen. Hoe inspannender de activiteit hoe korter de flow. Maar met een beetje flow heeft het leven voor mij wel zin. 24 uur non stop die uitputting in je hoofd tot in je slaap toe. Ik moet er niet meer aan denken. Dat is het antwoord. Gewoon het leven uitzitten met een beetje flow.
Als er ooit nog een antwoord komt waarom mijn lichaam niet werkt, dat zou ook een gigantische bevrediging geven

Die laatste zin plassterk, daar gaat het om....
heb je een chronische ziekte,, dan leer/weet je op den duur hoe daar mee om te gaan
het niet weten waarom je ME hebt, in combinatie met onjuist geinformeerde artsen/instellingen zoals UWV maakt het zo slopend/ondragelijk
nu ik weet dat mijn vermoeidheid en klachen niet tussen mijn oren zitten geeft dat een enorme opluchting, maar dan moet je weer dealen met het feit dat je jaren onbehandeld bent geweest met alle gevolgen voor de gezondheid

en dan moet je er een streep onder zetten en verder met je leven, want anders doe je jezelf weer tekort....

Natuurlijk kan je beter worden, je kan ook de staatsloterij winnen als je mee doet, wat ik probeer te zeggen is dat HOOP iets heel moois is hoe onwaarschijnlijk iets ook lijkt hoop kan en misschien moet je zelfs hebben want in theorie is bijna niets onmogelijk, zelfs voor HIV/AIDS zou er zomaar een medicijn kunnen worden ontdekt.

Verder moet je altijd proberen te overleven, ME is niet de enige ziekte en ziektes in het algemeen zijn ook niet de enige leed in de wereld, niemand is 100% gelukkig de een heeft het wat moeilijker dan de ander dat geld zelfs voor ME-ers onderling.

Fijn te lezen dat er bij jullie nog HOOP en nieuwsgierigheid is.

@elias Het is wel handig wat reëel te zijn, van valse hoop moet je weer terugkomen - oftewel teleurstelling.

Maar ben het helemaal met je eens dat er héél véél leed is, overal. Wel nodig om je dat op een gegeven moment weer goed te realiseren om niet in zelfmedelijden te vervallen.

Persoonlijk zou ik willen dat ME patienten het recht op euthanasie krijgen.

Heel veel mensen met ook andere ziektes krijgen dat niet. Er is ook geen lijst van ziektes waarbij je er recht op hebt. Maar je hebt tegenwoordig de Levenseindeklinieken, daar gaan veel mensen naartoe. Kunnen wij ook doen.

marcog schreef:Afgezien van de werkelijke oorzaak en de soms onderlinge verschillen tussen patiënten vraag ik me af hoe jullie de toekomst zien.

Denken jullie beter te worden? Heeft het leven nog wel zin als je ernstig beperkt blijft?

In ben benieuwd naar jullie visies.

In mijn dromen emigreer ik naar een ander land met meer zon en meer frisse lucht. In mijn dromen kan ik weer met mijn vrienden naar dance festivals en een glaasje wijn drinken met een dikke plak brie op een wit stokbrood. In mijn dromen heb ik geen 2 stuiterballen thuis zitten die elk voor hun zelf `iets` hebben maar ik heb nog geen idee wat. In mijn dromen werk en studeer ik weer, heb ik een groot huis met 6 slaapkamers, 2 badkamers en een roze olifant in de tuin , daarbij nog 10 katten die geen teken hebben en een vriend die niet `ineens` ook van allerlei vage kwalen heeft, zoals het bij mij begon in 2010.

Maar in werkelijkheid. Ik schat in dat ik nog minimaal 5 jaar aan het knokken ben voor mijn ziek zijn en daarna beter ben (is een gevoel en mijn gevoel heeft altijd gelijk).

En die roze olifant wil ik ook wel graag in het echt over een paar jaar in mijn tuin hebben staan.