Publieksdag ziekte van Lyme, van infectie en afweer naar klinische verschijnselen.
11 oktober informatiemiddag Lyme en afweersysteem
Op zaterdag 11 oktober organiseert de Nederlandse vereniging voor Immunologie (NVVI) in samenwerking met het Lyme Expertisecentrum van het Radboudumc een informatiemiddag over het menselijk afweersysteem, en in het bijzonder de ziekte van Lyme. De informatiemiddag is in het kader van het 50-jarig bestaan van de NVVI. Immunologen van de acht Nederlandse Universitair Medische Centra geven hierbij inzicht in de wereld van het afweersysteem.
13.00-13.30 uur Introductie in de Immunologie en 50 jaar NVVI
13.30-14.00 uur Lyme in het heden en verleden: ervaringen vanuit een huisartsenpraktijk op Ameland
14.00-14.30 uur Pauze
14.30-15.00 uur De ziekte van Lyme: enkele voorbeelden uit de academische praktijk
15.00-15.30 uur Onderzoek naar de afweerrespons tegen Borrelia
15.30-16.00 uur Round-table discussie: Onderzoek naar de ziekte van Lyme in de toekomst
Lees verder
Verslag en impressie: Publieksdag ziekte van Lyme
Na een algemene inleiding over aangeboren en verworven immuniteit, nam huisarts Jac Jacobs het woord en vertelde over zijn onderzoek
Borrelia burgdorferi in ticks and patients on the Dutch North Sea island of Ameland aan de hand van wat tabellen. Na kritische vragen van de aanwezigen kwamen er toch wat onzekerheden cq opvallende feiten naar voren. De deelnemers aan het onderzoek waren (voornamelijk?) toeristen; die derhalve maar een beperkte tijd op het eiland hebben verbleven. Naar co-infecties was alleen door een ‘Flying Lyme dokter’ gekeken als de (huid-)klachten daar aanleiding toe gaven. Jac Jacobs had deze patienten zelf niet gezien; het onderzoek is verricht op basis van vragenlijsten.
Hij benadrukte (huisarts gericht) om bij een EM (erythema migrans), met of zonder teek, direct te starten met een behandeling antibiotica en niet te zoeken naar antistoffen. Bij een ACA (acrodermatitis chronica atrophicans) vond men wel 100% Borrelia IgG en dat werd begeleid door vele voorbeelden van ACA. Otzi (5300 jr) werd nog aangehaald om het verschil in leeftijd aan te duiden tussen de Borrellia en de wetenschap die de immunologie (50 jr) bestudeert.
Hierna werd er een papieren exemplaar van
‘Je Wonderbaarlijke Immuunsysteem’ uitgereikt
Dr. H. ter Hofstede, internist-infectioloog verbonden aan het Lyme Expertisecentrum RadboudUmc, begon met academische voorbeelden van de Borrelia Burgdorferi (ontstoken knie en BB vindbaar), Borrelia Afzelii (ACA) en Borrelia Garinii (neurologische klachten). Bij een ACA is er veelal al jaren een huidafwijking en zijn er antistoffen in de huid aan te treffen. Van de Lyme patienten zou een 75% een EM plek hebben en dan was het zaak om direct een behandeling met antibiotica te starten, aangezien de antistoffen (IgM) pas na 3 weken aanwezig zijn. Er werd afgesloten met de opmerking dat de Borrelia een epitoop is die lijkt op lichaamseigen moleculen.
Dr M. Doppenberg-Oosting, Experimentele Interne Geneeskunde, afgestudeerd op
‘Innate immunity in host defense against Borrelia’ besprak haar onderzoek waarbij ze startte met een uitleg over de diverse vormen bacterien (staaf, rond en spiraal). Hierbij viel de opmerking dat de Borrelia het immunologisch handboek niet gelezen heeft. Er zijn zo’n 2000 mensen die zich bezig houden met algemeen immunologisch onderzoek.
Voor wat het toekomstig onderzoek naar Lyme betreft; er zijn zo’n 300 a 400 deelnemers aan conferenties en zo’n 800 a 1000 mensen die zich daadwerkelijk bezig houden met het onderzoek naar Lyme, volgens Dr M. Doppenberg-Oosting.
Het ontwikkelen van een Lyme vaccin is stilgelegd vanwege vele problemen: oa met het in leven houden van de Borrelia buiten de gastheer, maar ook de vraag wanneer deze voldoende verzwakt is om als veilig maar wel werkzaam vaccin toegediend te worden, is niet eenduidig te beantwoorden, aldus Dr. H. ter Hofstede.
Over de p41 band kon Dr. H. ter Hofstede niets zeggen, maar ze vermeldde wel dat de Western Blot test niet specifiek is en dat de LTT een validiteitsprobleem (meet je wel datgene wat je wil meten) kent.
Naar aanleiding van een vraag over de SpiroFind test werd duidelijk dat Dr M. Doppenberg-Oosting betrokken is geweest bij de ontwikkeling hiervan; de test is verkocht aan Oxford Immunotec. Bij de afweerstoffen metingen was er sprake van veel variatie en het zal nog jaren duren voordat deze test een diagnostische meerwaarde heeft.
...
Persoonlijk kreeg ik de indruk dat er meer reeele kennis en inzicht in de Lyme problematiek aanwezig was bij de bezoekers van de informatiemiddag dan bij de experts. Experts, die veelvuldig de woorden moeilijk en complex gebruikten in antwoord op goede en kritische vragen, waarbij ze veelal een echt antwoord schuldig bleven. Het lijkt te ontbreken aan structurele communicatie, samenwerking en afstemming met andere immunologen wat betreft onderzoeken, maar ook om (samen met andere (para-)medici) tot een adequate aanpak van de ziekte van Lyme te komen
Al met al weinig hoopgevend voor de vele -al dan niet erkende- patienten, die vaak nu al het water aan de lippen hebben staan