ME-Gids.Net

Zo zwaar voor het gezin. Echt verdrietig

http://www.youtube.com/watch?v=fws-oAExvAs

Ik vond het ook een beetje moelijk om aan te zien. Zeker omdat ik anderhalf jaar geleden ook al een filmpje over deze 2 meisjes had gezien, en het sinds die tijd eigenlijk alleen maar erger is geworden, in ieder geval voor de oudste van de 2

We horen eigenlijk heel weinig van Duitsland, maar de situatie daar is hetzelfde als hier voor zover ik weet.

Ik kan dit niet aanzien. Deze meisjes worden zo "goed" verzorgd dat hun overlevingsinstinct niet meer kan werken. Ze verglijden naar een vegetatieve toestand, dat moet slecht aflopen.

In een veel vroeger stadium waren ze wellicht nog te redden door ze progressief telkens een beetje meer aan hun lot over te laten, zodat ze toch dat bed uitkomen op eigen kracht en voedsel gaan zoeken. Ik vergelijk het met mezelf: als ik in mijn slechtste tijd een partner of moeder zou gehad hebben die alles van me overnam, dan was ik misschien nu ook één van die extreme gevallen. Hoe wreed het ook klinkt, dit is het slechtste wat een ME patiënt kan overkomen!

Hoi gorbi,
Interessante gedachte...
Maar het is toch niet zo dat alle ernstige gevallen zo ontstaan? Denk aan Sofia Mirza, die was gewoon heel ernstig ziek. Bij haar werd pustuum neuroinflammatie vastgesteld, blijkbaar in zo een ernstige vorm dat dit bij autopsie ook zichtbaar was.

@Lulu,

Waar komt die Neuroinflammatie vandaan?

Van het lijf vgzm. Ontsteking is een reactie van je lijf.

Gorbi, je denkt net als Nijmegen Sommigen gaan gewoon steeds achteruit, dat is bekend. Toen ik zo slecht was - en niet in een gezin leefde - kon ik simpelweg nauwelijks voor mezelf zorgen en was het daardoor nog erger dan het had hoeven zijn.

Ik geloof niets van wat jij (en Nijmegen en cs) denkt, weet je niet dat sommigen idd steeds achteruit gaan? Met jouw redenering worden ME-kinderen uit huis geplaatst, wegens dat moeders 'de kinderen alleen maar ziek houden'.

Tja, toen ik zo ziek was heb ik heel snel een draadje van mijn werk weer opgepakt en langzaam uitgebreid. Dat was een hele tour. Dan líjkt het of het aan je eigen inspanningen ligt. Maar eerlijker denk ik dat ik gewoon relatief geluk heb dat ik nog kan wat ik kan.

Maar wel gek, laatst las ik van iemand met onze aandoening onder de noemer "lyme" die al lang zo ziek was dat ze niet meer wilde. Werd toen aangevallen en gestoken door veel bijen, waarna gek genoeg verbetering inzette. Er werd toen gedacht aan stofjes in de steek, maar het lijkt mij eerder dat het (immuun)systeem een dusdanige opdonder kreeg dat het gedeeltelijk weer ging werken oid.

Ja, zo gaat 't.

Interessant van die bijen, mss moeten we daaraan?

Nee nee asje, liever niet!
Alleen als niets meer werkt dan...

Maar stel je voor, dat dit velen zou helpen ...

niet zo lang voor ik ziek werd, maar achteraf gezien wel al wat symptomen had, ben ik aangevallen door bijen en had en had een tiental steken.......ziekte heeft toch doorgezet......
dus voorzichtig met konklusies

Dag Gorbi,

Ik sluit me aan bij Asje.

Ik heb het YouTube filmpje nog niet gezien maar wil toch alvast reageren want ik vind je reactie beneden de maat.

Diep triest, jou reactie schokt me erg, zeker ook voor de zwaarst zieken onder de ME'ers.

Uit eigen ervaring weet ik dat het soms heel erg kan zijn.

Asje, ik lees op een ander draadje dat je waarschuwt niet te snel te oordelen, maar wat doe jij nu? Ik en Nijmegen? Alleen omdat je het woord progressief leest in mijn bericht?

Ik verafschuw juist de werkwijze van Nijmegen omdat ze zo directief is en doodzieke mensen martelt met opgelegde deadlines. En ik weet dat ze daardoor alleen maar zieker worden. Maar ik heb het over dit filmpje.
Ik was daardoor geschokt, en zag dat deze benadering een evolutie van de ziekte laat zien die dramatisch is. Dat is niet hetzelfde als deze moeder beschuldigen als zou ze de oorzaak zou zijn van de achteruitgang.

En ja, als het mijn kinderen waren zou ik het anders aanpakken. Omdat ik zie dat dit het zéker niet is. Dezelfde mening heb ik trouwens over een blog waarnaar Louisa regelmatig verwijst, de naam ontsnapt me, waar een man voor zijn zwaar zieke vriendin zorgt.

Ik veroordeel die mensen niet maar vind het intriest en uitzichtloos. En dan zegt mijn gevoel dat je het roer helemaal moet omgooien. Maar niet naar Nijmegen, laat dat duidelijk zijn!

Mamoes, kijk eerst maar eens vooraleer je op mij schiet.