Onbegrepen lichamelijke klachten op Kennis van Nu
Geplaatst: 08 apr 2014, 07:34
prof. dr. J.G.M. (Judith) Rosmalen is vandaag/vanavond 8 april hoofdgast bij kennis van nu van 21 tot 22 uur op radio 5
http://www.wetenschap24.nl/programmas/d ... an-nu.html
Op bovenstaande site is het programma niet te vinden maar via radio 5 wel gewoon (terug) te luisteren. Ze kondigden haar maandagavond aan.
http://avond.radio5.nl/uitzendingen/programmering.html
Van betreffende dame
http://www.rug.nl/staff/j.g.m.rosmalen/
woonde ik vorig jaar een Studium Generale bij.
Het gaat over somatoforme stoornissen; vandaar dat ik het niet bij de ME radio of tv uitzendingen heb gezet, want wij weten wel beter.....
Ik stuurde toen een mail n.a.v. een oproep, een paar maanden later, van de vakgroep.
Deze:
Geachte Mevrouw Rosmalen,
Het doel van uw bijeenkomst is:
"om in kaart te brengen wat patiëntengebaseerd op hun eigen ervaringen zouden adviseren aan andere patiënten. Hoe zorgt u ervoor dat u minder last heeft van uw klachten?
Met uw kennis kunnen andere patiënten in de toekomst beter worden geholpen."
Deze oproep maakt helaas behoorlijk veel irritatie los, hoe goed u het misschien ook bedoelt.
Rutgers van der Loeff bv zegt hierover namelijk:
Gedragsverandering geeft vaak goede resultaten. En dan is het vooral belangrijk dat de patiënt leert accepteren wat hij wel en niet kan. ‘Veel van hen hebben slecht contact met hun lichaam’, ‘Pas als dat herstelt, kunnen ze hun grenzen aangeven.’
Deze oproep voelen veel reeds jaren door ME getroffenen dus als nog een extra steek in de rug, poging tot dubbel misbruik door zo heel sneaky proberen bevestigd te krijgen wat al veel te lang juist tegen hen gebruikt is.
Want: om gelijk verder met de deur in huis te vallen:
Mijn zoon zal daarom sowieso niet van de partij kunnen zijn. Hij is, 30 jaar, 13 1/2 jaar ME of (niet meer te traceren) Lyme patient en al geruime tijd zover dat ie al plannen aan het maken is om tzt een eind aan zijn leven te maken, wat ik respecteer. Gedurende zijn ziekte is het begrip, acceptatie en tolerantie t.a.v. van de ziekte ME nl alleen maar afgenomen i.p.v. toegenomen.
Hij zal dus in die hoedanigheid weinig kunnen bij dragen aan advies dat uw instemming kan wegdragen tot verlichting van andere patienten.
Wat ME patiënten node ontbreekt zijn artsen die ME klachten serieus nemen zodat ze inderdaad hun levensstijl erop aan kunnen passen. Zolang U de talloze lichamelijke klachten bagatelliseert kan van hen niet verwacht worden dat ze uit het niets weten hoe er mee om te gaan. Dus begin maar eerst met een goede diagnose door de arts, dan heeft zeker 95% van de ME-ers geen psychotherapeut nodig.
Als de psychiatrie ME blijft kapen zullen moeders van kinderen met ME in de hoek van Munchhausen bij proxy geduwd blijven worden en de hele ME groep een Stockholm syndroom aangepraat (houden van de "vijand " die je mishandelt door de ziekte, tegen de WHO in, niet te erkennen) Om niet te praten van het PPTS (Perpetuum (eeuwig) Post Traumatische Stres Syndroom), samen met psychosomatisch lijden.
Behalve deze vier Diagnostic and Statistical Mental Disorders die alle duizenden internationaal gevonden bio-medische feiten doen ondersneeuwen en domineren kunt u met elkaar vast nog wel een paar meer verzinnen.
Als u dan toch zo nodig een nuttige oproep binnen uw vakgebied meent te moeten doen, probeer dan te verzamelen die ME-ers, die 1) slechter geworden zijn van CGT, 2) uitgevallen zijn tijdens die therapie en diegenen die wegens 3)te ver wonend,4)te ziek of 5) " te gezond" niet konden meedoen. En analyseer en help dan deze groep effectief.
Met degenen in uw staf die het ECHT goed bedoelen en zich kunnen vinden in bovenstaande willen wij gaarne in contact treden. Anders niet. Ga dan in een andere vijver vissen, maar niet hier.
Met vriendelijke groet,
Annac,
Moeder van zoon met ME.
Als antwoord kreeg ik (januari 2014):
Geachte mevrouw X,
Hartelijk dank voor het delen van uw ervaringen en uw visie. Wij wensen u alle goeds.
Met vriendelijke groet, mede namens professor J.G.M. Rosmalen,
Geraldine van der Bijl
a.g.l.van.der.bijl@umcg.nl
Veel plezier en ergernis vanavond bij het luisteren!
(Als ik deze mijn aankondiging, en alle verdere reacties, van de draad van juli,
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html
overlees moet ik wel een beetje lachen!)
http://www.wetenschap24.nl/programmas/d ... an-nu.html
Op bovenstaande site is het programma niet te vinden maar via radio 5 wel gewoon (terug) te luisteren. Ze kondigden haar maandagavond aan.
http://avond.radio5.nl/uitzendingen/programmering.html
Van betreffende dame
http://www.rug.nl/staff/j.g.m.rosmalen/
woonde ik vorig jaar een Studium Generale bij.
Het gaat over somatoforme stoornissen; vandaar dat ik het niet bij de ME radio of tv uitzendingen heb gezet, want wij weten wel beter.....
Ik stuurde toen een mail n.a.v. een oproep, een paar maanden later, van de vakgroep.
Deze:
Geachte Mevrouw Rosmalen,
Het doel van uw bijeenkomst is:
"om in kaart te brengen wat patiëntengebaseerd op hun eigen ervaringen zouden adviseren aan andere patiënten. Hoe zorgt u ervoor dat u minder last heeft van uw klachten?
Met uw kennis kunnen andere patiënten in de toekomst beter worden geholpen."
Deze oproep maakt helaas behoorlijk veel irritatie los, hoe goed u het misschien ook bedoelt.
Rutgers van der Loeff bv zegt hierover namelijk:
Gedragsverandering geeft vaak goede resultaten. En dan is het vooral belangrijk dat de patiënt leert accepteren wat hij wel en niet kan. ‘Veel van hen hebben slecht contact met hun lichaam’, ‘Pas als dat herstelt, kunnen ze hun grenzen aangeven.’
Deze oproep voelen veel reeds jaren door ME getroffenen dus als nog een extra steek in de rug, poging tot dubbel misbruik door zo heel sneaky proberen bevestigd te krijgen wat al veel te lang juist tegen hen gebruikt is.
Want: om gelijk verder met de deur in huis te vallen:
Mijn zoon zal daarom sowieso niet van de partij kunnen zijn. Hij is, 30 jaar, 13 1/2 jaar ME of (niet meer te traceren) Lyme patient en al geruime tijd zover dat ie al plannen aan het maken is om tzt een eind aan zijn leven te maken, wat ik respecteer. Gedurende zijn ziekte is het begrip, acceptatie en tolerantie t.a.v. van de ziekte ME nl alleen maar afgenomen i.p.v. toegenomen.
Hij zal dus in die hoedanigheid weinig kunnen bij dragen aan advies dat uw instemming kan wegdragen tot verlichting van andere patienten.
Wat ME patiënten node ontbreekt zijn artsen die ME klachten serieus nemen zodat ze inderdaad hun levensstijl erop aan kunnen passen. Zolang U de talloze lichamelijke klachten bagatelliseert kan van hen niet verwacht worden dat ze uit het niets weten hoe er mee om te gaan. Dus begin maar eerst met een goede diagnose door de arts, dan heeft zeker 95% van de ME-ers geen psychotherapeut nodig.
Als de psychiatrie ME blijft kapen zullen moeders van kinderen met ME in de hoek van Munchhausen bij proxy geduwd blijven worden en de hele ME groep een Stockholm syndroom aangepraat (houden van de "vijand " die je mishandelt door de ziekte, tegen de WHO in, niet te erkennen) Om niet te praten van het PPTS (Perpetuum (eeuwig) Post Traumatische Stres Syndroom), samen met psychosomatisch lijden.
Behalve deze vier Diagnostic and Statistical Mental Disorders die alle duizenden internationaal gevonden bio-medische feiten doen ondersneeuwen en domineren kunt u met elkaar vast nog wel een paar meer verzinnen.
Als u dan toch zo nodig een nuttige oproep binnen uw vakgebied meent te moeten doen, probeer dan te verzamelen die ME-ers, die 1) slechter geworden zijn van CGT, 2) uitgevallen zijn tijdens die therapie en diegenen die wegens 3)te ver wonend,4)te ziek of 5) " te gezond" niet konden meedoen. En analyseer en help dan deze groep effectief.
Met degenen in uw staf die het ECHT goed bedoelen en zich kunnen vinden in bovenstaande willen wij gaarne in contact treden. Anders niet. Ga dan in een andere vijver vissen, maar niet hier.
Met vriendelijke groet,
Annac,
Moeder van zoon met ME.
Als antwoord kreeg ik (januari 2014):
Geachte mevrouw X,
Hartelijk dank voor het delen van uw ervaringen en uw visie. Wij wensen u alle goeds.
Met vriendelijke groet, mede namens professor J.G.M. Rosmalen,
Geraldine van der Bijl
a.g.l.van.der.bijl@umcg.nl
Veel plezier en ergernis vanavond bij het luisteren!
(Als ik deze mijn aankondiging, en alle verdere reacties, van de draad van juli,
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html
overlees moet ik wel een beetje lachen!)