ME-Gids.Net

Hoi klaproos,

klaproos schreef:Zelf ben ik altijd blijven hopen op verbetering of tenminste stabilisatie (géén genezing meer), omdat ik nog zo graag een beetje wil leven.

Dat herken ik zo goed.
Door erg ziek te worden raakte ik alles kwijt: gezondheid, baan, inkomen, etc,.
Na de gestelde diagnose ME werd ik alleen maar zieker en zieker. Dat vond ik heel vreemd de ME/cvs artsen niet.

Ik ben verder gaan/blijven zoeken en ik ben blij dat ik dat heb gedaan.
In mijn geval was de oorzaak van mijn ziekte geen ME, maar Lyme, neuroborreliose, neurtoxines, intoxicaties waar ik doodziek van ben geworden.

Ik was er nog net op tijd bij...voor mij viel er dan ook niets meer te kiezen dan een behandeling te starten.
Als ik niets had gedaan en ONbehandeld verder had blijven lopen was ik nog zieker geworden, was ik bedlegerig geworden en gestorven aan de gevolgen van Lyme...

Het zal er misschien ook van afhangen welke gradatie van ME/cvs en klachten mensen hebben? Dan staan mensen er misschien (nog) anders in? Sommige mensen kunnen nog werken, gezin verzorgen, leven, leuke dingen doen, met vakantie.

Ik heb ook lange tijd -jaren- gewerkt terwijl ik ziek was, maar op een gegeven moment zijn het lichaam, organen en lichaamssystemen toch echt onderuit gegaan door het aantasten van de Lyme bacterie, is de stekker er kei hard uitgetrokken, ben ik doodziek geworden.

Voor Lyme geldt hoe eerder je er bij bent des te beter zijn de vooruitzichten van verbetering, herstel, genezing.

Groetjes, Louisa

Hey Louisa,
Als dat laatste zinnetje van jou klopt, dan heeft het bij mij helemaal geen zin meer er nog aan te beginnen. Na 53 jaar...

Hi klaproos,

klaproos schreef:Als dat laatste zinnetje van jou klopt, dan heeft het bij mij helemaal geen zin meer er nog aan te beginnen. Na 53 jaar...

Ik ben ook al jaren lang ziek door de Lyme, neuroborreliose, neurotoxines, intoxicaties.
In mijn geval is het gelukt te gaan van: aanhoudende achteruitgang, jaren lange (7-8 jaar, 24hrs) ernstige helse neuropatische pijnen lijden, diagnose ME (3x), naar: diagnose Lyme, co-infecties, aantal symptomen neuroborreliose 100% zeker, neurotoxines, intoxicaties door behandelingen te gaan naar: stabilisatie én stappen vooruit én verbetering én de Lyme bacterie is geëlimineerd. Daar ben super blij mee!

En verder blijf ik realistisch en nuchter: volledig herstel en genezing gaan er voor mij niet meer inzitten. Er is een behoorlijk kans op blijvende (o.a. neurologische) schade.
Alles wat er nog bij kan gaan komen aan verbetering is mooi meegenomen en daar zal ik het mee moeten doen en kan ik vrede mee hebben.

Groetjes, Louisa

@Louisa,

Aangezien geen nieuwe ziekte is vraag ik mij af; is er bij jou en bij mij een diagnose gemist met alle mogelijke desastreuze gevolgen van dien?

Hoeveel tests waren er nodig om de Lyme vast te stellen en hoeveel ervan waren posi- en hoeveel negatief?

En uiteraard welke?

Ik sluit me bij de vraag van annac aan.

Ik ben nl ook nieuwsgierig in welk gat http://www.innatoss.com/contact/
gaat springen met welke test......

@vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:Aangezien geen nieuwe ziekte is vraag ik mij af; is er bij jou en bij mij een diagnose gemist met alle mogelijke desastreuze gevolgen van dien?

Bij mij is de diagnose gemist en een verkeerde diagnose gesteld.
Ik had nooit aan Lyme gedacht. In 2012 ben ik wakker geschud door o.a. de berichten van de ME/CVS Stichting en de Steungroep ME die er over begonnen dat Lyme uitgesloten diende te worden voordat de diagnose ME wordt gesteld: Bron: http://www.steungroep.nl/index.php/comp ... 19-04-2012 , bericht van metoo en berichten van andere leden die meldden Lyme te hebben, berichten van annahan, gezondverstand, etc,.
Daarna is het balletje voor mij snel verder gaan rollen.

Ik heb het geluk gehad dat ik nog medische gegevens heb in het dossier van vroeger waaruit blijkt wanneer de ziekte van Lyme eigenlijk is begonnen. En de verdere ziektegeschiedenis geeft de volgende opvlammingen en uitbraken van de Lyme aan.
Veel mensen zullen geen uitgebreid medisch dossier (meer) hebben.

Toen ik in 2009 na jarenlange ziekte uiteindelijk doodziek was geworden, misschien kun je de ziekte-toestand (lichaamsfuncties en organen stonden op het punt van uitvallen er mee te gaan stoppen, het lichaam was op/kapot; de klok stond op 3 voor 12...) waar ik toen in verkeerde misschien ME? noemen (ik weet het niet)..?, kreeg ik de diagnose ME (3x) gesteld.

Alles bij elkaar: de medische uitslagen van uitgebreid bloed onderzoek, andere onderzoeken die ik door de jaren heen heb verzameld, de uitslagen van Amsterdam, de uitslagen van Augsburg (Duitsland), de uitslagen van de Vegatest(en) én de medische gegevens in het dossier van vroeger die gelukkig nog te traceren waren o.a. insectenbe(e)t(en) + herinneringen en verificatie aan insectenbeten: teken, nimpfen, dazen, andere bijtende en bloed zuigende insecten, Rashes, ACA's: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/ , etc.,) zijn medische bewijzen.

ACA blz 14 etc., Rapport Gezondheidsraad 2013: Bron: http://www.gezondheidsraad.nl/sites/def ... e_loep.pdf

Groetjes, Louisa

Wat ik niet snap is het volgende vet gedrukte (door mij) in onderstaande tekst:

==Innatoss heeft een methode overgenomen die door Pharmasan Laboratories in de USA is ontwikkeld en gepatenteeerd. Hierbij wordt op verschillende manieren de reactie van bloedcellen op een mengsel van relevante Borrelia antigenen gemeten.==

Waarom ontdekte DML bij dat Nederlands/Amerikaanse fotomodel uiteindelijk Lyme? Terwijl zij in Amerika woont en bepaald niet armlastig is?

Verder

==Innatoss wil deze test vereenvoudigen zodat hij beschikbaar komt voor grotere aantallen mensen in risicogroepen, in feite dus voor iedereen.==

Hou mijn hart vast voor deze vereenvoudiging. Kan weer op willekeurige vuile bezem diagnose duiden.

Hier rest te lezen:

http://www.innatoss.com/focus/ziekte-va ... agnostiek/

Dit lab dus:

http://www.pharmasan.com/

Het grote probleem van de testen is niet het testen zelf, maar de onwetendheid over wat de uitkomst nu precies zegt.
En dit is weer het gevolg van verkeerde veronderstellingen rond deze problematiek, nl het verklaren van het klachtenpatroon vanuit de pathogeen ipv verklaren vanuit een gecompromitteerd immuunsysteem.
Ik vraag mij dus erg af of een slimmere test meer zegt dan dat je ooit in aanraking bent geweest met... Of zou een slimmere test ook iets zeggen over de mate van ziekzijn door betreffende pathogeen?

Dat zou ik dus ook wel eens willen weten, lulu.

@Lulu,

Hoe komt het dat het immuunsysteem gecomprimeerd is geraakt?

Genetica icm verschillende pathogenen ("milieufactoren").