Begeleiding via je mobiel; feedback gevraagd!
Geplaatst: 04 apr 2014, 09:43
Beste Lezer,
Voor ik mijn vraag stel zal ik mezelf eerst even voorstellen. Ik ben René, sinds een aantal jaren werkzaam als loopbaanadviseur en coach. 6 jaar geleden is heb ik de diagnose ME/CVS gekregen. Tot die tijd heb ik altijd een zeer actief leven geleid, maar daar was toen niets meer van over. Zoals wellicht ook jij ben ik toen een zoektocht gestart naar oorzaken en oplossingen, maar bleek dit weinig succesvol. Bij ieder mogelijkheid weer hoop, voornamelijk gevolgd door teleurstelling omdat het toch weinig effect op mijn klachten (met name extreme uitputting na inspanning) had. Ondanks dat ik uit al die ervaringen wel wat mee heb kunnen nemen.
Na een aantal jaar heb ik die zoektocht gestaakt en heb ik me vooral op mij zelf gericht. Naast het omgaan met onbegrip van de omgeving en het accepteren van de situatie werd het mij duidelijk dat ik een nog aantal andere uitdagingen had. Vooral het vinden van een nieuwe balans tussen inspanning en rust, het leren kennen van de grenzen van mijn geest en lichaam en het bewust worden van wat wel en niet goed voor mij was waren dingen waar ik veel moeite mee had.
Ik besloot om een tijdje intensief bij te gaan houden wat ik allemaal deed, en wat voor gevolgen dat had voor de beleving van mijn klachten. Ook ben ik toen gestart met een combinatie van graded excersise en pacing (probereren steeds iets meer te doen, maar stoppen als mijn lichaam daartoe signalen begon te geven), door in een rustig tempo te gaan lopen. Ik ervoer het als een vallen en opstaan, waarbij ik telkens tegen een muur leek aan te lopen om vervolgens weer een aantal dagen (soms weken) terug bij af te zijn. Na 4 maanden heb ik alle gegevens die ik verzameld had over wat ik deed en voelde aan een stevige analyse onderworpen. Toen kon ik er niet omheen; ik was vooruit gegaan in energie, en deed inmiddels meer dan ik eigenlijk dacht. Voor mij was dit een groots moment, mijn lichaam bleek nog aan herstel te doen. Deze conclusie gaf me voor het eerst het vertrouwen dat het niet altijd zo zou blijven, dat er meer in zat. Inmiddels werk ik alweer 3 jaar als zelfstandige, stap ik geregeld op de tennisbaan en lijkt mijn sociale leven meer en meer op wat het was; niet bij elke stap hoeven twijfelen, maar weten wat wel en niet kan. Klachten zijn er zeker nog, sommige dingen moet ik laten, maar nog zelden beleef ik mezelf als de gehandicapte die ik me vaak voelde.
Even genoeg over mijn persoonlijke verhaal. Waarom ik dit bericht schrijf is omdat ik op zoek ben naar mensen die ook moeite hebben met het vinden van een gezondere balans, die moeite hebben met het respecteren van de nieuwe grenzen en zich wat bewuster willen worden van de mogelijkheden die er nog wel zijn. Ik wil hiermee niemand tegen de borst stuiten want ik weet dat ME of CVS in vele vormen en gradaties voor komt. Maar misschien herken je je wel in de uitdagingen die ik hierboven omschreef en heb je het gevoel dat je op die vlakken nog winst kunt boeken.
De kern van wat de sleutel tot mijn herstel is geweest heb ik verwerkt in een mobiele applicatie die op dit moment ontwikkeld wordt. Deze ‘app’ heeft als doel een hulpmiddel te zijn op weg naar een betere balans, en op den duur meer energie en minder klachten. Het is geen vervanging van wat je misschien nu doet om je wat beter te gaan voelen. Ik wil ook niet de illusie wekken dat ik de oplossing heb gevonden. En nu ben ik op zoek naar mensen die deze willen testen. Zodat ik jouw ervaringen en feedback mee kan nemen en verwerken in de app. Ik geloof namelijk dat er best meer mensen kunnen zijn die hier baat bij zouden kunnen hebben, vooral waar het gaat om belastbaarheid en energie.
Het testen houdt in dat je de app gedurende 6 weken gebruikt en je ervaringen met mij deelt. Er wordt verder niets met wie dan ook gedeeld. Ook is er de mogelijkheid om samen te kijken naar hoe het gegaan is, misschien dat we dingen ontdekken waar je verder mee kunt. In het kort komt het testen er op neer dat je bijhoudt wat je doet, registreert wat je klachten zijn en inzicht krijgt in wat voor jou een goede balans kan zijn en hoe je je energie ‘beter’ kunt verdelen. Balans, structuur, geven en nemen, rust en inzicht zijn kernwoorden. Er worden geen gekke dingen van je gevraagd, je hoeft niets extreems te doen. Het ergste wat er kan gebeuren is dat je jezelf uiteindelijk weer iets beter kent.
Het testen begint halverwege april en een voorwaarde is dat je een smartphone hebt werken op iOS (iPhone) of Android (Samsung, HTC etc.).
Herken je bij jezelf de uitdagingen die ik eerder beschreef, of ken je misschien wel iemand die dat ook heeft, dan wil ik je van harte uitnodigen om mij een privéberichtje te sturen. Ook als je misschien wel meer informatie wilt.
Ik zie uit naar je reactie.
Gr. René
PS Ik heb deze oproep met toestemming van de leiding van het forum geplaatst. Het is niet mijn doel iets te verkopen. Ik zou zeer dankbaar zijn als een ieder met gelijksoortige klachten en uitdagingen mij zou willen helpen een hulpmiddel te maken wat misschien wel meer mensen zou kunnen helpen.
Voor ik mijn vraag stel zal ik mezelf eerst even voorstellen. Ik ben René, sinds een aantal jaren werkzaam als loopbaanadviseur en coach. 6 jaar geleden is heb ik de diagnose ME/CVS gekregen. Tot die tijd heb ik altijd een zeer actief leven geleid, maar daar was toen niets meer van over. Zoals wellicht ook jij ben ik toen een zoektocht gestart naar oorzaken en oplossingen, maar bleek dit weinig succesvol. Bij ieder mogelijkheid weer hoop, voornamelijk gevolgd door teleurstelling omdat het toch weinig effect op mijn klachten (met name extreme uitputting na inspanning) had. Ondanks dat ik uit al die ervaringen wel wat mee heb kunnen nemen.
Na een aantal jaar heb ik die zoektocht gestaakt en heb ik me vooral op mij zelf gericht. Naast het omgaan met onbegrip van de omgeving en het accepteren van de situatie werd het mij duidelijk dat ik een nog aantal andere uitdagingen had. Vooral het vinden van een nieuwe balans tussen inspanning en rust, het leren kennen van de grenzen van mijn geest en lichaam en het bewust worden van wat wel en niet goed voor mij was waren dingen waar ik veel moeite mee had.
Ik besloot om een tijdje intensief bij te gaan houden wat ik allemaal deed, en wat voor gevolgen dat had voor de beleving van mijn klachten. Ook ben ik toen gestart met een combinatie van graded excersise en pacing (probereren steeds iets meer te doen, maar stoppen als mijn lichaam daartoe signalen begon te geven), door in een rustig tempo te gaan lopen. Ik ervoer het als een vallen en opstaan, waarbij ik telkens tegen een muur leek aan te lopen om vervolgens weer een aantal dagen (soms weken) terug bij af te zijn. Na 4 maanden heb ik alle gegevens die ik verzameld had over wat ik deed en voelde aan een stevige analyse onderworpen. Toen kon ik er niet omheen; ik was vooruit gegaan in energie, en deed inmiddels meer dan ik eigenlijk dacht. Voor mij was dit een groots moment, mijn lichaam bleek nog aan herstel te doen. Deze conclusie gaf me voor het eerst het vertrouwen dat het niet altijd zo zou blijven, dat er meer in zat. Inmiddels werk ik alweer 3 jaar als zelfstandige, stap ik geregeld op de tennisbaan en lijkt mijn sociale leven meer en meer op wat het was; niet bij elke stap hoeven twijfelen, maar weten wat wel en niet kan. Klachten zijn er zeker nog, sommige dingen moet ik laten, maar nog zelden beleef ik mezelf als de gehandicapte die ik me vaak voelde.
Even genoeg over mijn persoonlijke verhaal. Waarom ik dit bericht schrijf is omdat ik op zoek ben naar mensen die ook moeite hebben met het vinden van een gezondere balans, die moeite hebben met het respecteren van de nieuwe grenzen en zich wat bewuster willen worden van de mogelijkheden die er nog wel zijn. Ik wil hiermee niemand tegen de borst stuiten want ik weet dat ME of CVS in vele vormen en gradaties voor komt. Maar misschien herken je je wel in de uitdagingen die ik hierboven omschreef en heb je het gevoel dat je op die vlakken nog winst kunt boeken.
De kern van wat de sleutel tot mijn herstel is geweest heb ik verwerkt in een mobiele applicatie die op dit moment ontwikkeld wordt. Deze ‘app’ heeft als doel een hulpmiddel te zijn op weg naar een betere balans, en op den duur meer energie en minder klachten. Het is geen vervanging van wat je misschien nu doet om je wat beter te gaan voelen. Ik wil ook niet de illusie wekken dat ik de oplossing heb gevonden. En nu ben ik op zoek naar mensen die deze willen testen. Zodat ik jouw ervaringen en feedback mee kan nemen en verwerken in de app. Ik geloof namelijk dat er best meer mensen kunnen zijn die hier baat bij zouden kunnen hebben, vooral waar het gaat om belastbaarheid en energie.
Het testen houdt in dat je de app gedurende 6 weken gebruikt en je ervaringen met mij deelt. Er wordt verder niets met wie dan ook gedeeld. Ook is er de mogelijkheid om samen te kijken naar hoe het gegaan is, misschien dat we dingen ontdekken waar je verder mee kunt. In het kort komt het testen er op neer dat je bijhoudt wat je doet, registreert wat je klachten zijn en inzicht krijgt in wat voor jou een goede balans kan zijn en hoe je je energie ‘beter’ kunt verdelen. Balans, structuur, geven en nemen, rust en inzicht zijn kernwoorden. Er worden geen gekke dingen van je gevraagd, je hoeft niets extreems te doen. Het ergste wat er kan gebeuren is dat je jezelf uiteindelijk weer iets beter kent.
Het testen begint halverwege april en een voorwaarde is dat je een smartphone hebt werken op iOS (iPhone) of Android (Samsung, HTC etc.).
Herken je bij jezelf de uitdagingen die ik eerder beschreef, of ken je misschien wel iemand die dat ook heeft, dan wil ik je van harte uitnodigen om mij een privéberichtje te sturen. Ook als je misschien wel meer informatie wilt.
Ik zie uit naar je reactie.
Gr. René
PS Ik heb deze oproep met toestemming van de leiding van het forum geplaatst. Het is niet mijn doel iets te verkopen. Ik zou zeer dankbaar zijn als een ieder met gelijksoortige klachten en uitdagingen mij zou willen helpen een hulpmiddel te maken wat misschien wel meer mensen zou kunnen helpen.
op het forum!
! Ik ben erg blij te lezen dat het goed met je gaat.
in het algemeen en ook omdat hier ook best veel leden zijn met Lyme of een combinatie van Lyme en ME.
dat je al 20 mensen hebt die zich hebben aangemeld. Nu de andere 20-25 mensen nog