ME-Gids.Net

Dames en heren vandaag een belangrijke dag voor ME! Gesprek over ME bij onze volksvertegenwoordigers, daar waar wat kan en moet veranderen.

Zullen we elkaar geen vliegen afvangen of elkaar met procenten om de oren slaan of verwijten dat we eerst het ene dachten en nu misschien wat anders. We zijn allemaal zo ziek, en allemaal een eenzame strijd. We hebben alleen onze ervaringen en niemand die precies nog weet hoe het zit. Dat beweert ook echt niemand volgens mij.

Vandaag even alle neuzen de zelfde kant op, richting Den Haag graag.

@Marco,

Welkom op het ME-gids.net-forum

Vinden jullie het verstandiger om rustig af te wachten totdat de Lymetesten 100% waterdicht zijn gemaakt en als we pech hebben in de tussentijd ME/Lyme-patienten overlijden en/of onbehandeld laten?

Het nieuw ontdekte XMRV-virus is inderdaad als een kaarsje uitgegaan, MAAR Lyme is een reeds gekende ziekte dat is in mijn optiek onvergelijkbaar dus.

verlorengezondheidman schreef: Vinden jullie het verstandiger om rustig af te wachten totdat de Lymetesten 100% waterdicht zijn gemaakt en als we pech hebben in de tussentijd ME/Lyme-patienten overlijden en/of onbehandeld laten?

Het nieuw ontdekte XMRV-virus is inderdaad als een kaarsje uitgegaan, MAAR Lyme is een reeds gekende ziekte dat is in mijn optiek onvergelijkbaar dus.

Ik sta er natuurlijk ook achter dat patiënten met Lyme of ME-patiënten met een vermoeden van Lyme (LTT-test) de keuze moeten hebben om zich te laten behandelen, zolang diegenen waar er enkel een vermoeden van Lyme is correct gëinformeerd worden naar een eventuele behandeling toe. Ze zouden minstens de garantie moeten hebben om niet nog zieker te worden, vooral voor diegenen waarbij de lyme infectie twijfelachtig is of enkel nog maar aangetoond is via de 'controversiële' LTT-test.


Lyme is idd een beter gekende ziekte, maar we kunnen nog steeds niet met zekerheid de LTT-test vertrouwen, er zouden veel valse positieven bij kunnen zitten waarna je eventueel ook schadelijke therapieën kan krijgen aangereikt, die je immuunsysteem verder ondermijnen. En dan nu al te voorbarige uitspraken doen (zonder enig wetenschappelijke of sluitend bewijs) dat 95% van de ME-patiënten eigenlijk Lyme heeft lijkt mij niet de beste strategie en komt bij mij althans niet geloofwaardig over...


Dus we kunnen de naam van de website ME-gids binnenkort al wijzigen naar Lyme-gids....?? Misschien toch maar beter nog even afwachten hoe de wetenschap evolueert niet...

Voor wie er intresse in heeft, in onderstaande link kun je het artikel downloaden uit het 'Tijdschrift voor Geneeskunde' , 'Is het chronische vermoeidheidssyndroom in werkelijkheid soms chronische lymeziekte?'

Link: http://we.tl/CRso19iePW

@VGZM, 100% zekerheid bestaat niet in de geneeskunde. Er komt -ik meen volgend jaar- een gevalideerde test aan die specifieke signaalstoffen meet van de Borrelia bacterie. Als deze test beschikbaar is zou ik iedereen alle ME-patiënten met of zonder een positieve LTT test aanraden zich te laten (her)testen. Ik moet wel zeggen dat de ziekte van Lyme bijna indentiek is aan ME alleen is de extreme malaise na inspanning volgens mij echt onderscheidend voor ME.

"zo ver ik weet zijn dit de enige film opname die er zijn gemaakt

het is alleen van op het eind van de meirleir opgenomen

http://www.youtube.com/watch?v=pnUdgQtXYJc deel 1

http://www.youtube.com/watch?v=RFq0lMPdyAc deel 2

De videos staan prive. Ik kan ze niet bekijken.
Kunnen ze openbaar worden gemaakt?

pas als de professor toestemming heeft gegeven worden ze weer openbaar gezet, heb ik gehoord van degene van wie ze zijn...

@Marco,

Volgens mij komt P.E.M. bij zowel ME/cvs als bij Lyme voor...

Weet iemand hier of er mensen met Lyme zijn die totaal geen pijnklachten hebben? Dan heb ik het vooral over de typische fibroklachten? Want dit had ikzelf tot hier toe nog nooit gehoord...

Diederik had geen pijn, dacht ik. En ik heb dat ook heel lang niet gehad.

@Mjramzy and others,

In het begin van het ontstaan van mijn ME/cv(s)/Lyme-invaliditeit had ik ook geen pijn;
ongeveer 5-7 jaren later is deze 24hrs. chronische, zenuw -en spierpijn echter wel (blijvend?!) ontstaan.

Artsen vonden / vinden het allemaal ingebeeld..............

Ik blijk nu dus na 18 jaar: onbehandelde in middels chronisch geworden Lyme met meerdere co-infecties te hebben enfin.

Twee nieuwe clipjes af!
Helaas net te laat voor de ME dag.
Eentje is een Engelse ME Awareness video over de politieke situatie van ME.
Nederlandse video komt nog. We zitten momenteel in een behoorlijk slechte fase.


De andere een gedicht.
Zang, tekst, animatie en video editing PaiThan.

1. PaiThan Deep love HD cover Satou Hiroko Voices of the Shadows M E Awareness 03 05 2014
https://www.youtube.com/watch?v=Ug4JqcOgXmI

2. PaiThan De Vreemde HD 14 5 2014 ME Awareness
https://www.youtube.com/watch?v=ImTuS8ZoQgY


oud werk:
3. ME awareness nl vertaling:
NL:
https://www.youtube.com/watch?v=YnfK_hC-YGI

4. ME awareness org Engelse:
https://www.youtube.com/watch?v=YGhyUwlcagI

5. Vandaag is morgen; een gedicht.
https://www.youtube.com/watch?v=qof19zy7pjE

6. Gackt Cover Kimi Ni Aitakute (君に逢いたくて)
https://www.youtube.com/watch?v=p71a1LM4phk

Dus graag even de link volgen naar de Youtube
en een (leuke:)) reactie achterlaten en doorsturen aub!

www.paiThan.com -> enter
Youtube: PaiThanNL

Topic:
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... 801#214801

En ja we zoeken nog steeds vrijwilligers zie vorige posten van deze rubriek! Reacties graag geven bij genoemde topic!

DML heeft wel degelijk gezegd afgelopen zaterdag dat 90% van de ME patiënten lyme heeft volgens zijn onderzoeken. hij heeft niet gezegd dat als je lyme heb dat je dan ineens geen ME meer heb.

ook heeft hij gezegd dat er meer aandacht moet komen voor de lyme als een SOA omdat het ook seksueel overdraagbaar is.

klik op de foto en dan zie je hem beter die foto, dat is wat ik gemerkt heb

Mooiste bewijs dat hij blijft opkomen voor ME :

http://www.refdag.nl/nieuws/politiek/me ... n_1_827440

hier een stukje uit die artikel van je senna:

ME-groepslid Siem wees erop dat het allereerst belangrijk is dat de overheid ME als neuro-immuunziekte erkent. Kamerlid Rutte (VVD) vroeg zich af wat de Kamer zou kunnen doen. „Het beeld is dat de politiek ME als ziekte moet erkennen, maar dit is toch meer de rol van instanties zoals de Gezondheidsraad.”
----------------------------------------------------------------------------------------------------------

de VVD gaat het nooit erkennen, ze schuiven het af en willen er niks mee te maken hebben. het zijn ratten die liberalen. ziek mogen zijn is voor de elite en niet voor ons blijkbaar. er is geen empathie voor ziekte.