ME-Gids.Net

Wat een klucht ! Geen stap verder raken we !
Moet heel moeilijk zijn om je in zo'n situatie stil te houden

Super, Hermine, jouw vingerkramp!

Ja, en netjes of niet?

Je kunt hoog of laag springen, of helemaal niet. Op je kop gaan staan.

We weten van gekkigheid toch allang niet meer wat we doen moeten? Niks meer te verliezen toch? Alles toch al kwijt! Wat moet je nog? Er zijn toch grenzen?

gedeelte bericht verwijderd wegens in strijd met de forumregels

Je kunt je aansluiten bij een guerrilla in Verweggistan, maar hier liggen toch ook mogelijkheden?

Net zoals bleek uit de serie over de Heineken-ontvoering,

http://biervat.blogspot.nl/2013/04/alex ... werij.html

waar het een ongeschreven regel was dat buitendienstmedewerkers in cafés verplicht moesten meedrinken. Die regel werd na de ontvoering van het vriendje van de Oranjes afgeschaft. Geweld is niet mooi, maar lost als puntje bij paaltje komt een hoop op.

(Zou ik nu in de gaten gehouden worden, voortaan? Ach, op allerlei andere lugubere fora slaan ze nog veel fermere taal uit! En leuk toch, lui op stang jagen en op het verkeerde been zetten?)

Sterkte, Hermine

Is er geen opname te beluisteren van deze hoorzitting?

Heel goed hoor beetje reuring.

Vingerkramp, plots te warm krijgen ... we hebben nog wel meer rare klachten.

Filmen en opnemen was door Maya Detiège verboden. Er was een camera dus ik vermoed dat er wel een opname zal te zien zijn ergens. Van zodra ik hier meer over weet, meld ik het.

Van mij mag dit topic gesloten worden.

Ik begrijp dat de hoorzitting tenen krommend was maar deze reactie's doen straks 2 jaar hard werken van MEpatienten teniet.

Laten we aub (ook al verdienen deze mensen ons respect niet) normaal blijven reageren anders verlagen we ons tot het niveau dat ze zelf gebruiken.

Sterkte allemaal.

Ha, ha!

Ik snap wel waarom jullie gedeeltes verwijderd hebben. Even goeie vrienden, no hard feelings.

Maar verlagen tot hun niveau? Lager dan zij gaan is onmogelijk. Dus niet mee eens.

Ondershuids neemt ons broeikas effect meer en meer toe, dat dat duidelijk is. Gelijk een pressure cooker/snelkook pan waar op een keer de dop van afvliegt. En hoe! Daar is geen kruit tegen gewassen.

Gaat gelijk op me alle andere sociale onlusten. Wie niet horen wil moet voelen. En geluisterd wordt er steeds minder, (b)lijkt.

Ook met annac eens.
Als je ziet hoe wíj behandeld worden is een zo'n vingertje en een paar t-shirts maar kinderspel.
We moeten elkaar wellicht niet opruien, maar dat een aantal van ons het compleet zat zijn moge duidelijk zijn.
Wat ik allemaal heb moeten meemaken, en anderen, het is gewoon gruwelijk. En het gaat maar door, verbetering is echt niet te zien, zoals ook Nigel Speight al zei.

STOP de mishandeling van ME patiënten!!!

Ik zie niet in wat er aan het stil tonen van een paar t-shirts waar DE WAARHEID op staat en niks opruiends, mis is.
Het doet geen werk kapot tenzij de andere zijde NIKS kan verdragen.
Ik denk dat Detiège zich aan "iets" verwacht heeft van een aantal patiënten. En als dat "iets" zou gebeuren, dat zij dan onmiddellijk verwijderd moesten worden.

Dat noem ik dus pas intolerantie.
Dat Vogelaers daar in mooie taal patiënten belachelijk mag staan maken en wél de volle aandacht krijgt, dat vind ik eerlijk gezegd veel erger van mensen die beweren daar te zitten om "de cvs-patiënten te helpen".

De twee beleefde open brieven die ik stuurde naar de commissie bleef zonder enig antwoord. Nog zelfs geen "bedankt, we hebben uw brief ontvangen".
Niets. Radiostilte. (met uitzondering van Rita De Bont die me bedankte voor mijn volharding)

Brieven die misschien wat stukken bevatten die ze liever niet had gelezen (Maya Detiège) of liever niet de wereld had zien ingaan, én waar opbouwende voorstellen in gedaan werden, zorgen zelfs voor geen krimp in haar halsstarrige houding.

Hoe ik het zie? Bepaalde politici kunnen absoluut niet om met ELKE vorm van kritiek, of dat nu brieven zijn of t-shirts. Niets mocht dit "proces" dat de deur openzet naar haar resolutie (voorstel over hoe het verder moet met het cvs beleid) in de weg staan. Niets of niemand.
Want geloof me, haar resolutie moét het worden.

Ze heeft van in het begin in geschriften en in woorden de term LOK mee aan het rijtje van ME/CVS toegevoegd.
Deze term is een nieuwe constructie van de psychosociale kant.
In Denemarken is het Bodily Distress Syndrome geworden. Bij ons is het Lichamelijk onverklaarde Klachten.

Binnen LOK kan men, zodra het ook weer gemeengoed geworden is, alles onderbrengen van ME over CVS over FM over Lyme over ...

Denemarken en België zijn al op weg. Maya zette hier de deur wagenwijd open. En dan mag niemand zijn tanden laten zien? Moeten we allemaal zo beleefd blijven als ik beleefd ben gebleven?

Laat een aantal maar de druk opvoeren en doen waar ze goed in zijn: tegen een paar schenen stampen. Laat een andere groep maar verder proberen vriendelijke meetings te houden.
NIks, niks, niks zal er veranderen. Hoelang zijn we nu al bezig om te proberen?

Nee, het gaat zoals de overmacht het wil: meer CGT en meer GET, deze keer via de huisartsen.

Wie denkt dat diplomatisch blijven voor een keerpunt kan zorgen in België (ik ben van aard zelf zo ééntje trouwens), die gelooft nog in sprookjes.

Hier zijn patiënten geen 5 jaar aan het vechten voor erkenning, geen 10 jaar maar een paar decennia.
En wat kregen we? Referentiecentra, geschorste biomedische artsen, miskenning, misprijzen, medische discriminatie, schorsingen van invaliditeitsuitkeringen, en nu opnieuw referentiecentra.

Zijn we niet al jaaaren heel braaf en volgzaam vlaams bezig?
Bang om de boot te schudden, bang om onze uitkering te verliezen als we dat doen, bang om wat andere mensen zullen zeggen?

Wel, die paar tshirts die getoond werden, daar zouden ze in de US hun hand niet voor omdraaien. Daar zouden mensen ook niet voor worden weggestuurd trouwens!
Herinneren jullie de CFSAC meetings toen die nog werden uitgezonden?
Daar stonden tientallen mensen in beeld met tshirts aan begot.

Nee, het was Maya die hier haar kleinzieligheid heeft getoond. Haar groot ego ook. Haar hooghartigheid zelfs. En vooral: het feit dat ze het NIET goed voorheeft met patiënten.

Moest ze het wél goed voorhebben dan zou ze stiekem blij zijn geweest dat er een paar mensen met hun tshirts iets lieten zien wat zij niet luidop kon of mocht uitspreken als voorzitter van de commissie volksgezondheid.

En Hermine haar kramp-vinger ... wel, wie kan haar dat kwalijk nemen? Met wat zij heeft meegemaakt en daar moest aanhoren?!

Ik stem voor méér kramp en meer t-shirts.
En ook voor hardere actie.
Ik ben het ook zat.
Vroeger hadden we een hardlopend topic "in opstand komen", zouden we weer moeten activeren. Maar we moeten altijd "wachten". Nu weer wachten op het NL burgerinitiatief. Maar ik snap niet helemaal waarom zaken niet parallel kunnen lopen. En waarom sommigen van ons vinden dat we dit allemaal als lammeren moeten ondergaan.

Annac, hoe kun je de Heinekenontvoering zo afdoen, een stel psychopaten die iets gruwelijks doen ... en het ging alleen om geld.

Heel goed geschreven, elizake!

Lu, het probleem is meer dat het moeilijk is zinvolle acties te bedenken, die voor ons ook uitvoerbaar zijn. Als iemand met een goed en uitvoerbaar idee komt, kan het wel gebeuren toch?

Er is natuurlijk al veel gebeurd aan acties ed, als ik een idee zie voorbijkomen waarvan ik weet dat het al lang gebeurd is en/of het veel energie kost en geen nut zal hebben, zeg ik dat wel zoals eerder in dat topic.

Tja ik heb nog wel ideeën maar elke keer als dit soort zaken worden besproken loopt de teller van het aantal gastenbezoeken schrikbarend op.
Ben benieuwd door wie ik nog allemaal meer in de gaten word gehouden.

Denk dat dat een beetje paranoia is; op dit moment hebben we bijv 112 (!) gasten. Er zal wel meegelezen worden hier en daar, maar wat maakt dat uit voor acties, we doen niets illegaals?

Hahaha dat dacht ik ook totdat...

Dat is toch een ander onderwerp ... Als men weet dat we een actie gaan houden, so what.