hoorzitting 19/3 over CVS (België)
Geplaatst: 10 mar 2014, 11:15
Hieronder vind je een oproep van WUCB (meer info over WUCB: zie sticky bovenaan deze pagina). Op 19 maart wordt in België een hoorzitting georganiseerd over CVS/ME door de commissie Volksgezondheid. Toe te juichen, zou je denken. Jammer genoeg is het overgrote deel van de sprekers aanhanger van het psychosociaal model én zijn ME/CVS patiëntenorganisaties niet uitgenodigd om mee te praten over de knelpunten die ze zelf hebben aangebracht. Democratisch en sociaal is anders, de uitkomst van de zitting is te voorspellen: terug naar af voor Belgische patiënten, verder gaan met het negeren van de medische basis van deze ziekte.
Wie tekent mee tegen deze gang van zaken?
Groeten,
Ilse
Geachte leden, geachte patiënten,
Vandaag vragen we u om samen met de WUCB jullie stem te laten horen door massaal mee te doen met onze mailcampagne ‘STOP de hoorzitting over CVS’.
Dat kan via onderstaande link:
http://www.wakeupcallbeweging.be/mailin ... email.html
U hoeft dan enkel onderaan nog uw e-mail adres in te geven en een naam (dat mag enkel een voornaam zijn)
De campagne is gericht aan bevoegd Minister Laurette Onkelinx(Ps) en bevoegd Commissie Voorzitster Maya Detiège(sp.a)
Waarom is meedoen met de mailcampagne zo belangrijk?
Een woordje uitleg:
U herinnert zich wellicht allen nog de nationale CVS protestactiedag van 2011 waar 300 patiënten aan deelnamen maar waarbij Minister Onkelinx het klaarspeelde om nooit enig antwoord te formuleren op de talrijke vragen die de WUCB haar overhandigde, nochtans hadden al die vragen betrekking op de tekortkomingen van het CVS beleid.
De Wake-Up Call Beweging heeft zich sindsdien voorgenomen de Belgische politiek te dynamiseren inzake CVS beleid
De praktijk heeft echter aangetoond dat haast geen enkele politicus of instantie bereid is te praten over de knelpunten die de WUCB heeft aangebracht. Van zodra we aankaarten dat er iets fout loopt met de diagnose CVS en dat er patiënten zijn die te kampen hebben met immunologische problemen en aldus niet thuishoren in het psychosomatisch zorgtraject sluiten de deuren zich voor onze neus, ook de vele misdiagnoses blijkt niemand te deren.
Ondanks de teleurstellende vaststelling dat de politiek en de ziekenfondsen onverschillig blijven voor de echte problemen van de patiënten had de WUCB de belofte gekregen van de directeur-generaal van het RIZIV dat hij aan Minister Onkelinx het advies zou overmaken om hoorzittingen te organiseren over de CVS problematiek in aanwezigheid van alle belanghebbende partijen en alle patiëntenorganisaties.
Daarnaast blijft de Belgische politiek hardnekkig de andere kant opkijken wat ons verzoekschrift ‘erkenning en betere gezondheidszorg door onderzoek’ betreft welke onze bezorgdheden nog eens in de verf zette aan de hand van18.369 handtekeningen.
Net zoals in 1999 bij de oprichting van de CVS referentiecentra worden we wederom geconfronteerd met een ongelooflijke hypocrisie en struisvogelpolitiek die alle belangen dient behalve die van de CVS patiënt. En dan nog durft Minister Onkelinx zonder verpinken verklaren dat het gezondheidsbeleid moet vertrekken vanuit de reële noden van de patiënt en niet vanuit de noden van de zorgverstrekker.
De recente beslissing van de Commissie Volksgezondheid - onder leiding van Voorzitster Maya Detiège (sp.a) - om een hoorzitting te organiseren waarop CVS patiëntenorganisaties niet welkom zijn om mee te praten over de knelpunten die ze zelf hebben aangebracht en waarop men geen aandacht besteed aan onze petitie, dient dan ook streng maar rechtvaardig te worden afgekeurd als een antisociale & ondemocratische act.
De leden van de Commissie Volksgezondheid hebben bovendien met hun keuze van gastsprekers aangetoond welke richting ze met de hoorzitting uit willen gaan. De drie belangrijkste sprekers zijn namelijk diensthoofden van
de CVS referentiecentra: Professor Van Houdenhove (KU-Leuven) , Professor Vogelaers (UZ-Gent), Professor Masquelier (UCL). Een nieuw tijdperk van gedragstherapie en oefentherapie is aangebroken met wederom nul aandacht voor de lichamelijke onderliggende afwijkingen bij ME/CVS die nochtans door de wetenschap met een veelvoud werden aangetoond.
De Wake-Up Call Beweging heeft alles in het werk gesteld om alle Commissieleden te voorzien van de nodige informatie over ME/CVS. Het heeft jammer genoeg niet mogen baten voor wat de activiteiten in de Kamer betreft.
Wij kunnen en mogen niet passief toezien hoe men de ME/CVS patiënten het recht ontneemt op enige inspraak in het gezondheidsbeleid, vooral niet omdat wederom duizenden patiënten hierdoor in de kou blijven staan en hun toekomst er met de dag grimmiger dreigt uit te zien.
Wij rekenen daarom voluit op jullie steun en deelname aan deze mailcampagne in ons aller belang.
http://www.wakeupcallbeweging.be/mailin ... email.html
U hoeft dan enkel onderaan nog uw e-mail adres in te geven en een naam (dat mag enkel een voornaam zijn)
De campagne is gericht aan bevoegd Minister Laurette Onkelinx(Ps) en bevoegd Commissie Voorzitster Maya Detiège(sp.a)
“Patiënten in de strijd voor patiënten” - laat het geen holle slogan zijn!
Deel onze oproep met vrienden en familie!
Wie tekent mee tegen deze gang van zaken?
Groeten,
Ilse
Geachte leden, geachte patiënten,
Vandaag vragen we u om samen met de WUCB jullie stem te laten horen door massaal mee te doen met onze mailcampagne ‘STOP de hoorzitting over CVS’.
Dat kan via onderstaande link:
http://www.wakeupcallbeweging.be/mailin ... email.html
U hoeft dan enkel onderaan nog uw e-mail adres in te geven en een naam (dat mag enkel een voornaam zijn)
De campagne is gericht aan bevoegd Minister Laurette Onkelinx(Ps) en bevoegd Commissie Voorzitster Maya Detiège(sp.a)
Waarom is meedoen met de mailcampagne zo belangrijk?
Een woordje uitleg:
U herinnert zich wellicht allen nog de nationale CVS protestactiedag van 2011 waar 300 patiënten aan deelnamen maar waarbij Minister Onkelinx het klaarspeelde om nooit enig antwoord te formuleren op de talrijke vragen die de WUCB haar overhandigde, nochtans hadden al die vragen betrekking op de tekortkomingen van het CVS beleid.
De Wake-Up Call Beweging heeft zich sindsdien voorgenomen de Belgische politiek te dynamiseren inzake CVS beleid
De praktijk heeft echter aangetoond dat haast geen enkele politicus of instantie bereid is te praten over de knelpunten die de WUCB heeft aangebracht. Van zodra we aankaarten dat er iets fout loopt met de diagnose CVS en dat er patiënten zijn die te kampen hebben met immunologische problemen en aldus niet thuishoren in het psychosomatisch zorgtraject sluiten de deuren zich voor onze neus, ook de vele misdiagnoses blijkt niemand te deren.
Ondanks de teleurstellende vaststelling dat de politiek en de ziekenfondsen onverschillig blijven voor de echte problemen van de patiënten had de WUCB de belofte gekregen van de directeur-generaal van het RIZIV dat hij aan Minister Onkelinx het advies zou overmaken om hoorzittingen te organiseren over de CVS problematiek in aanwezigheid van alle belanghebbende partijen en alle patiëntenorganisaties.
Daarnaast blijft de Belgische politiek hardnekkig de andere kant opkijken wat ons verzoekschrift ‘erkenning en betere gezondheidszorg door onderzoek’ betreft welke onze bezorgdheden nog eens in de verf zette aan de hand van18.369 handtekeningen.
Net zoals in 1999 bij de oprichting van de CVS referentiecentra worden we wederom geconfronteerd met een ongelooflijke hypocrisie en struisvogelpolitiek die alle belangen dient behalve die van de CVS patiënt. En dan nog durft Minister Onkelinx zonder verpinken verklaren dat het gezondheidsbeleid moet vertrekken vanuit de reële noden van de patiënt en niet vanuit de noden van de zorgverstrekker.
De recente beslissing van de Commissie Volksgezondheid - onder leiding van Voorzitster Maya Detiège (sp.a) - om een hoorzitting te organiseren waarop CVS patiëntenorganisaties niet welkom zijn om mee te praten over de knelpunten die ze zelf hebben aangebracht en waarop men geen aandacht besteed aan onze petitie, dient dan ook streng maar rechtvaardig te worden afgekeurd als een antisociale & ondemocratische act.
De leden van de Commissie Volksgezondheid hebben bovendien met hun keuze van gastsprekers aangetoond welke richting ze met de hoorzitting uit willen gaan. De drie belangrijkste sprekers zijn namelijk diensthoofden van
de CVS referentiecentra: Professor Van Houdenhove (KU-Leuven) , Professor Vogelaers (UZ-Gent), Professor Masquelier (UCL). Een nieuw tijdperk van gedragstherapie en oefentherapie is aangebroken met wederom nul aandacht voor de lichamelijke onderliggende afwijkingen bij ME/CVS die nochtans door de wetenschap met een veelvoud werden aangetoond.
De Wake-Up Call Beweging heeft alles in het werk gesteld om alle Commissieleden te voorzien van de nodige informatie over ME/CVS. Het heeft jammer genoeg niet mogen baten voor wat de activiteiten in de Kamer betreft.
Wij kunnen en mogen niet passief toezien hoe men de ME/CVS patiënten het recht ontneemt op enige inspraak in het gezondheidsbeleid, vooral niet omdat wederom duizenden patiënten hierdoor in de kou blijven staan en hun toekomst er met de dag grimmiger dreigt uit te zien.
Wij rekenen daarom voluit op jullie steun en deelname aan deze mailcampagne in ons aller belang.
http://www.wakeupcallbeweging.be/mailin ... email.html
U hoeft dan enkel onderaan nog uw e-mail adres in te geven en een naam (dat mag enkel een voornaam zijn)
De campagne is gericht aan bevoegd Minister Laurette Onkelinx(Ps) en bevoegd Commissie Voorzitster Maya Detiège(sp.a)
“Patiënten in de strijd voor patiënten” - laat het geen holle slogan zijn!
Deel onze oproep met vrienden en familie!