ME-Gids.Net

Wij zijn er al achter als ze meer doet, krijg ze een terug slag. Nu willen ze dat ze meer gaat bewegen via fysio, als ze niet snel genoeg voorruit gaat moet ze naar een revalidatiecentrum. Activeren, activeren, bewegen, bewegen.. Dat is het motto van de arts. Graag ontvang ik tips wat kan ik doen? Je wilt niet dat je kind nog verder achteruit gaat.

HELP!

klinkt niet zo goed

Ik heb van een pediater metabole ziekten voor mijn jongste volgende aanbevolen gekregen:
Caloreen van Nestlé
Dat is alvast om de suikerspiegel op peil te houden.

Het helpt hem wel. Ik stuur je een pb met de rest van het verhaal.

Hoi Lovessea,

Hier kan je advies en ervaringsdeskundigen vinden:

Het forum voor de ouders van ME kinderen is inmiddels opgestart daar kunnen ouders hun ervaringen en vragen kwijt en er zal deskundige ervarings adviezen worden gegeven door ME ervaringsdeskundigen/ouders.
KinderenMetME Forum OudersKinderenMetME

Sterkte!

Groetjes Bella

Niet meer gaan bewegen. Een zwaar ziek persoon heeft al zijn energie nodig voor de basale functies. Er zijn teveel mensen ernstig achteruit gegaan, bedlegerig geworden, en zelfs dood gegaan door die starre houding en onwetendheid van artsen.

Inspanningsintolerantie is een belangrijk kenmerk van ME, wat inhoud dat je niet/slecht hersteld van inspanning.

Lees aljeblieft dit: http://www.psychfysio.nl/Nieuws/Bewegen ... index.html
Over de schadelijke gevolgen van inspanning bij ME.

Een laat je dochter alsjeblieft niet naar een revalidatiecentrum gaan. Ik heb teveel voorbeelden gezien waar het ernstig fout is gegaan.
Zoek verder naar de oorzaak van haar ziek zijn.
Veel sterkte

Met fleur eens.
En je hebt vast al de sessies met Nigel Speight bekeken, wetenschap voor patienten?

weet je wat zo erg is. in dit land heb je niets meer te zeggen over je eigen kind anders haalt amk je kind bij je weg. zijn er kind vriendelijke artsen kinderartsen die wel de juiste visie hebben op me/cvs?

Hoi lovessea, ik leef met je mee.
Helaas weet ik geen ME-gerichte kinderarts in NL, heb je ook al bij de zoekfunctie gekeken?
http://youtu.be/-W2BSN_Cg-g
Hierboven de link naar één van de sessies van dr Nigel Speight.
Ik weet niet of ik hem goed citeer, maar hij zegt dat het 't belangrijkste is voor kinderen met ME om in veilige en liefdevolle omgeving stap voor stap te verbeteren, en dat er geen onzinnige eisen aan de kinderen worden gesteld.
Zolang je niet in een ME-vriendelijke omgeving zit, zou je mss kunnen "meepraten" met de de artsen maar het thuis verstandig aanpakken.
Ik hoop dat je nog andere reacties ook krijgt.
Sterkte.

Ik heb op het forum nog even gekeken maar zie zo snel niet iets nuttigs.

Ik leef ook met je mee Lovessea. Ik zag ook je andere vraag.

Het is echt een probleem dat nog steeds zoveel artsen en kinderartsen niets weten en begrijpen van ME.
Waar zijn die kinderartsen die zich serieus willen en gaan verdiepen in deze ziekte en de laatste onderzoeken volgen?! (bij deze een oproep... ).

Heb je geprobeerd advies te vragen bij de ME/cvs Vereniging?
Ik zou in ieder geval de artsen waar je mee te maken krijgt zelf beter informeren over ME door (bijvoorbeeld) de Nederlandse vertaling van de 'ME: Internationale Consensushandleiding voor Artsen' te geven.
Het is een dun boekje/handleiding en gaat ook over kinderen met ME. Ook de inspanningsintolerantie (verergering van symptomen door inspanning) wordt duidelijk genoemd.
Hij is voor 5,- euro (inclusief verzendkosten) te bestellen bij de ME/cvs Vereniging. Als je er een paar besteld wordt het goedkoper (minder verzendkosten).

Heel veel sterkte!

mss weet dr Visser in Amsterdam, Parkstadkliniek, een ME- vriendelijke kinderarts?

Snel naar de website die bella noemt! Daar vind je alle info.

Hoi Lovessea,
De link die Fleur gaf kan een goede fysio helpen om het beter te begrijpen en te behandelen zonder het activeren, activeren, bewegen, bewegen zoals je schreef. Is ze al bekend bij een fysio? Misschien kan die helpen om haar "goede wil" maar niet meer kunnen aan de arts uit te leggen.
Inderdaad heeft de vereniging of de steungroep misschien namen van artsen? (steungroep krijgt ook vaker te maken met mensen die verplicht worden tot bijv. revalidatie/Nijmegen)
Sterkte.

@Lovessea,

Heeft je dochter (ook) P.E.M.?

Bovenop alle goede hierboven genoemde raad nog een ervarings-aanvulling:

Mijn zoon deed fysio toen ie ca 18 was en aldaar begrepen ze voor geen meter hoe het kwam dat er totaal geen vooruit gang in zat. Hij is er toen maar mee opgehouden.

Nu, zo'n 10/11 jaar later, doet ie een beetje aan fitness. Moet erg uitkijken, want soms is het dus al gauw toch te veel, ondanks dat ie het probeert te doseren tot een minimum.......Dus laat haar liever onder een minimum blijven dan erboven: dan moet je er voor boeten.

Hoi Lovessea,
Ik sluit me aan bij bovengenoemde adviezen en voeg ter inspiratie voor alle ouders die als een leeuw voor hun kind(eren) moeten vechten een foto toe die ik een tijd geleden in Artis maakte: