ME-Gids.Net

Hallo iedereen

Ik ben een laatstejaarsstudent verpleegkunde die druk in de weer is met haar eindwerk.
Mijn onderzoek gaat over empowerment of de kracht die personen met een chronische ziekte hebben om zelf met hun ziekte om te gaan. En dan in het bijzonder de invloed van het internet hierop.
Nog te vaak denken gezondheidsprofessionals dat een patiënt enkel het lijdend voorwerp is van zijn ziekte dat amper in staat is om op een adequate manier met de ziekte om te gaan en zelfstandig beslissingen te nemen met betrekking tot gewenste behandeling en begeleiding.
Mijn mening is compleet het tegenovergestelde. Ik heb de overtuiging dat personen met een chronische ziekte de specialist zijn van hun eigen lichaam en mede door de komst van het internet in staat zijn zelfstandige beslissingen te nemen en hun proces in eigen handen kunnen nemen.
Om deze mening hard te maken en collega's in de toekomst hiervan te overtuigen doe ik dit onderzoek. Mijn wens is dat in de toekomst mensen met een chronische ziekte niet meer als lijdend voorwerp behandeld worden, maar als partner in de behandeling van hun eigen ziekte.
Hiervoor wil ik jullie hulp inroepen.
Als u wenst deel te nemen aan het onderzoek kan dit via de volgende link: https://docs.google.com/forms/d/1jTxTl7 ... g/viewform
Dit neemt maar 10 minuten van uw tijd in beslag.
Voor vragen of opmerkingen mag u mij steeds contacteren op het volgende e-mailadres: fenia.vandenbrande@student.ap.be

Alsvast bedankt!
Vriendelijke groeten,
Fenia

Hallo Fenia,

Ik vind het een aardig uitgangspunt, 'partner in de behandeling van hun eigen ziekte', als het goed is heb je ook zo'n contact met je arts en willen wsl alle patiënten dit graag zo hebben.

Als ik dan de enquete zie, kan ik dat niet goed rijmen met je uitgangspunt; de eerste drie vragen zijn sowieso irreëel - ik vraag me af af je daar zelf in gelooft. Bovendien, wij zijn al ziek. En dan zijn er vragen á la 'ik beweeg elke dag 30 min'. Als je ME hebt, behoor je tot de beteren als je dat kan, de slechtsten liggen praktisch verlamd op bed; zo'n vraag is hier dan ook niet op zijn plaats. En dan over behandelingen opvolgen, mss ben je ervan op de hoogte dat ME door zeer weinig artsen wordt erkend en dat velen dus verkeerde behandelingen voorgesteld krijgen*, naast allerlei andere problemen tgv dien.

Kortom, ik denk dat deze enquete hier niet zo op z'n plaats is. Mss geschikt voor mensen met een erkende ziekte en die over het algemeen nog tot wat meer in staat zijn. Ook vind ik het meer lijken op een onderzoekje naar welke invloed internet en lotgenotencontact hebben, waar artsen overigens vaak negatief tegenover staan.

* ME wordt door velen gezien als psychosomatische chronische vermoeidheid, waarvoor je in therapie kunt, waarmee je weer helemaal beter kunt worden. Gelukkig zijn er internationaal gerenommeerde onderzoekers die al lang belangrijke (oa neuro- en immuun-)afwijkingen hebben geconstateerd en in overeenstemming met de WHO handelen, die ME al in 1969 als neurologische aandoening hebben geclassificeerd.

Succes verder,
asje

Ik vond het wel een goede enquete, het hangt alleen af wat je/men verstaat onder zo gezond mogelijk leven. Bij ons is dat dan niet altijd 30 min bewegen.