ME-Gids.Net

Over het programma 2doc van de VARA dat nu bezig is, over die vrouw die van een flat sprong omdat ze geen euthanasie kreeg, had mss wel ME. Alles wat ik er al over gehoord had doet aan ME denken, maar ze had een vage en toch zware(!) psychiatrische diagnose. Gebeurt natuurlijk vaker, maar dit is toevallig nu. Familie weet niet wat er met haar aan de hand was, oh, ik hoor net dat ze ook te horen kreeg dat ze niet beter wilde worden.

Volgens de wel aardige psych had ze een (fysieke) stressstoornis. Tsja, zonder diagnose komt dat nog wel in de buurt.

ik heb gekeken, bijzondere documentaire......
ik hoorde niks over inspanningstolerantie of bedlegerigheid,
vooral het psychische lijden na haar eerste huwelijk, lijkt ook erg trauma-achtig.
heb te weinig gehoord over fysieke klachtenm behalve enorme gespannen spieren.
deed mij niet zo aan ME denken..

Hoi asj,
Ik ben nu niet in de juiste toestand om de hele docu te zien, maar zag wel een beginnetje.
Wat mij opviel, hoofdpijnen, erge agitaties en "mijn lichaam laat mij in de steek". Dat doet mij terugkomen op een ook elders gestelde vraag, in hoeverre mensen die vooral de neurologische symptomen hebben, incl. gejaagdheid, hyperacusis en last van licht etc. ook onder dit ziektebeeld vallen (sommigen met lichte niet noemenswaardige buikklachten).
Ik kan je gedachtegang zeker snappen....

Idd, in de docu werd daar niet op ingegaan. Ik had al een aantal interviews gezien, vandaar. Daarin werd verteld dat ze fysiek en mentaal totaal niets meer kon, exact een ernstige ME-er, ik herkende alles. En ook emotioneel niks meer was, en dat het begonnen was met een griep.

Een trauma was niet aan de orde.

Maar lu, idg ligt het dus wat anders.

Ik bedoelde te zeggen: ik denk ook sterk aan ME in dit (deze) geval(len), maar weet niet of er nog andere (biomedische!!!) ziekten zijn die ook deze toestand van hyperagitatie kunnen geven. En aangezien ik medisch nog niets ben tegengekomen waarbij dit symptoom beschreven wordt als onderdeel van een ziektebeeld blijft toch alleen ME (en aanverwante aandoeningen) over.

De rol van de psychiatrie is ook hier grimmig, ik weet niet wat die man (psychiater) allemaal zegt in de docu (kan 'm nog steeds niet zien, op dit moment te confronterend) maar bella's quote is ookhier toepasselijk:

"Myalgic Encephalomyelitis is not depression.
Myalgic Encephalomyelitis is not hysteria.
Myalgic Encephalomyelitis is not a conversion disorder nor is it a somatization disorder.

Myalgic Encephalomyelitis is an acute onset diffuse injury of the brain.

Psychiatrists should not ever be placed in charge of diagnosis and treatment of M.E. patients.
It is simply not their area of expertise and their meddling has at times caused great harm to M.E. patients. "
Dr. Byron Hyde

We hebben het over de documentaire "moeders springen niet van flats", en deze quote is ook van toepassing:

"Standard treatment is offered, it is cognitive behavioural therapy, learn to think differently about your illnes, and if you do you get better-

graded exercise, you need to exercise, do your exercise and build it up and you get better, and I will give you antidepressants to take to help you-
well, that is psychiatry.

And that is a psychiatric treatment which is an offer from the clinics and is is an offer from most general practicioners.

And it is a lie. There is no other word for it. It is an untruth, it is a lie."

Professor Malcolm Hooper
http://youtu.be/qCW_ttYmCzI

asje schreef:Idd, in de docu werd daar niet op ingegaan. Ik had al een aantal interviews gezien, vandaar. Daarin werd verteld dat ze fysiek en mentaal totaal niets meer kon, exact een ernstige ME-er, ik herkende alles. En ook emotioneel niks meer was, en dat het begonnen was met een griep.

Een trauma was niet aan de orde.

Maar lu, idg ligt het dus wat anders.

Asje, ja na die info , lijkt het natuurlijk wel op ME.....
in de doc noemde een van de dochters, de zeer problematische relatie tussen haar moeder en haar ex-partner....
vandaar dat ik , met alleen de doc niet aan ME dacht

We leren zo te denken.
We leren te denken dat onze klachten psychisch zijn. Degenen die dat anders zien worden in de alternatieve hoek weggezet.
De dochter praat na van wat er hun geleerd is, mss wel door de psychiater, of door de omgeving.

Gelukkig komt er nu meer onderzoek naar de invloed van ziekzijn en het immuunsysteem op het psychisch welbevinden, op depressie en andere aandoeningen die humeur- en gedragsveranderingen te weeg brengen.

Dat is ook leerzaam aan het boek van Renate Dorrestein, een van de eerste symptomen van haar ziekte was een hevig liefdesverdriet, heviger dan achteraf gezien de relatie waard was (en acne).

ja, dat is ws de verklaring voor de uitspraak van de dochter.
Nog steeds, ik reageerde op wat ik zag in de documentaire en die liet weinig weten over de fysieke gesteldheid van de moeder.....
na de info die Asje gaf, geef ik haar gelijk en de docu is dus eenzijdig kwa info, omdat niemand de maakster iets anders verteld heeft.

Hoewel ik zeker ook aandacht heb voor psychologische aspekten in levens van mensen, omdat ook hevige psychologische gebeurtenissen fysiek iets kunnen triggeren of verergeren, net als fysieke gebeurtenissen, als ongelukken of ziektes, onderliggende fysieke aandoeningen kunnen triggeren.

In ons geval is dat psychosomatisch denken onterecht en met bizarre gevolgen, dat staat buiten kijf.

Wat je bedoeld te zeggen over Renate D is mij niet duidelijk

Kon er ook geen ME van maken.

Waar zag je die eerdere interviews, asje?

Bij Pauw en Witteman:
Elena Lindemans over 'Moeders springen niet van flats'
woensdag 12 februari 2014 Kijk hier

Of De Wandeling Elena Lindemans
zaterdag 15 februari 2014 Kijk hier

Groetjes Bella

Josje, ik denk dat een van de symptomen van ME een, ja hoe zeg je dat, een slechte emotionele regulering is, of het slecht reguleren van de stemming. Stemmingen kunnen heviger of dieper zijn, in extremis ook leidend tot ptss.

Zo had ik bij aanvang van de ziekte een hevige depressie en forse minderwaardigheidsgevoelens. Dit is nu over, mits ik mijn grenzen respecteer en rekening houd met mijn OI (tijdig liggen dus).

Zo had (vul ik in) Renate een te hevig verdriet na het beëindigen van een relatie. Later heeft zij gezegd dat haar indruk is dat deze hevige stemming door de ziekte kwam (zoals ik het me herinner althans).

Mss reageerde de moeder wel zo hevig op de huwelijksproblemen dóórdat ze al ziek aan het worden was.
En inmiddels had ze al een tijd een erg lieve vent, konden we zien.

annac schreef:Kon er ook geen ME van maken.

Waar zag je die eerdere interviews, asje?

Ah, ja, bella, daar zag ik denk ik ook wat van. Eerder in februari. Zal die ook nog eens zien, want uit de uitzending van maandag kan ik alleen hevige angstoornisen gewaar worden en geen lichamelijke (semi) invaliditeit, pijnen of ontstekingen o.i.d. .

Het is niet misschien dat ME ook de emoties (lees:hormonen) disreguleert, dat is een belangrijk symptoom van ME. ME = fysieke, mentale en (sociaal-)emotionele handicaps hebben.

Idd, die twee interviews en mss nog een keer bij de commerciëlen, weet ik niet meer zo.

asje schreef:Idd, die twee interviews en mss nog een keer bij de commerciëlen, weet ik niet meer zo.

Hoi Asje,

Ik dacht dat ik het ook nog ergens anders had gezien, maar dat weet ik niet meer en ik vind het ook niet terug. In een ander actualiteiten programma, ofzo...

Het deed mij ook sterk aan ME denken; wat inderdaad in de docu minder naar voren kwam

Groetjes Bella