ME-Gids.Net

http://nos.nl/data/nosop3/reader/608871_tab3.html

Q-koorts sloopt gemeentesecretaris

Nijmegen heeft weer wat nieuws bedacht: Q-koorstvermoeidheidssyndroom (QVS) met als magisch redmiddel..., je raad het al..., CGT en GET!!! Wat een genieën daar!
Een waarlijk Q-koorstexpertisecentrum!

Idioten.

Ja, is al ouder. Maar tegelijk is er nu een betere bloedtest (hopen we dan maar) en zijn alle inwoners van Herpen waar een uitbraak was daarvoor opgeroepen. Binnenkort wsl uitslagen en nieuws dus, ben héél benieuwd.

Nijmegen gelooft niet in een post-viraal syndroom dus iedereen die ziek blijft na een infectie is potentieel prooi voor ze.

ik denk dat we wel weten wat er uit deze "betere" bloedtesten gaat komen, namelijk dat er mensen sporen van een besmetting vertonen die chronische ziektesymptomen hebben ontwikkeld en mensen met dezelfde sporen die de chronische variant niet ontwikkelden. net zoals bij de borreliabesmetting.

ergo, dus, degenen met de chronische symptomen zijn gek en moeten aan de cgt/get.

er moet gekeken worden naar het immuunsysteem, daarin worden antwoorden gevonden waarom sommigen dit ziektebeeld wel krijgen en anderen niet. niet eenzijdig de blik richten op de verschillende pathogenen.

als over het falen van het immuunsysteem meer bekend zou worden, er meer kennis over zou zijn, zou er ook meer bekend worden over andere chronische ziekten zoals lupus, fm, me, lyme, en kennis verkregen worden over het krijgen van oa kanker. en daaruit voorvloeiend beter werkende therapieen (zoals de experimentele kankerbehanddeling).

Mbt q-koorts uitbraak het is nu onhoudbaar geworden te beweren dat alle mensen ddie niet goed worden met cgt weigeren om gezond te worden. En dat mensen niet uit hun bed komen omdat ze lui zijn.
Voor deze mensen is het nare pech, maar voor "de zaak" kan het goed uitpakken.

We wachten het af ...

she schreef:Mbt q-koorts uitbraak het is nu onhoudbaar geworden te beweren dat alle mensen ddie niet goed worden met cgt weigeren om gezond te worden. En dat mensen niet uit hun bed komen omdat ze lui zijn.
Voor deze mensen is het nare pech, maar voor "de zaak" kan het goed uitpakken.

Hoi She, ea,

Q koorts is net zo verschrikkelijk als onze ziekte; ook hoe men hier mee omgaat. Saillant detail: de naamgeving van de chronische vermoeidheid na Q koorts is ondertussen aangepast naar QVS, dat was begin 2011 nog Q-Cvs.

Sinds november 2010 is er, door de Radboud, een onderzoek naar Q koorts gestart.

Tot op heden is er voor patiënten nog geen goede behandeling. Daarom focust het onderzoek zich ook op verschillende behandelmogelijkheden. Een groep deelnemers krijgt gedurende 24 weken cognitieve gedragstherapie. Deze therapie werpt goede vruchten af bij patiënten die door andere oorzaken kampen met chronische vermoeidheid. Een tweede groep wordt langdurig behandeld met antibiotica en een derde groep ontvangt geen gerichte therapie of antibiotica, maar krijgt een placebo. In het onderzoek wordt samengewerkt met deskundigen van het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid, onderdeel van het UMC St Radboud, met de GGD Nijmegen en GGD Hart voor Brabant.
Lees hier Bron: Umcn

Hier zoeken ze nog steeds proefpersonen voor. Lees hier Bron: Umcn

En ondertussen doen de medici allerlei uitspraken richting (ex-?) Q koorts patienten, die ze niet kunnen staven op welke 'kennis' dan ook ..

Groetjes Bella

Altijd als ik Q koorts en een patient op tv voorbij zie komen, herken ik mij daar zo in.

De meeste Q koorts uitbraak is toch in Nijmegen en omgeving ? zal wel een goudmijntje zijn voor de CGT school daar!!

Je zou bijna gaan denken dat het opzet is. Ik kijk nergens meer van op.

Ook veel uitbraken in regio Zuid Limburg. Maar ik herken me er ook in. Veel overlap met lyme en ME. Zeker het onbegrip.

Komt Borreliose ook voor bij chronische Q-koortspatienten, zo ja in welke mate?

@Lulu,

"Borrelia zet het immuunsysteem op scherp" dat is een artikel van ik meen het UMC.

Ik denk dat we allemaal meer gemeen hebben dan men denkt, ziek na een infectie of andere trigger, probleem met het immuunsysteem. Het is zoeken naar verschillen in symptomen, die zijn er maar weinig.

Precies wat ik al tijden beweer.

I know, me too.

Yep !

http://nos.nl/artikel/610019-start-stic ... enten.html

Er start dus een stichting voor Q-koortspatienten. Ik ga voor mijzelf ook die geavanceerdere test aanvragen, als die positief uitpakt kan ik wellicht aankloppen bij die stichting! Symptomen zijn verder toch hetzelfde (ziektemechanisme natuurlijk ook, maar ik verval in herhaling). Of zou die stichting (te) veel gemeen hebben met die van ons... pappen en nathouden.

@Lulu,

Wordt die geavanceerde test wel officieel erkend, zo ja dan ben ik wellicht ook hierin geïnteresseerd?