Allereerst, goed gedaan van Linda!
Ik herken mijzelf niet echt in haar verhaal, maar iedereen is anders.
Herken wel het 'je ziet me niet als ik ziek ben'
(totdat ik gisteren in mijn pyjama met m'n keelontstekingkje op de bank zat, en er onverwacht een vriend van mij voor de deur stond
)
Tja... de stichting... naar mijn mening kan de stichting beter het geld uitgeven aan onderzoek dan aan media aandacht.
Ik vind het belangrijker dat ik beter wordt, dan dat iedereen weet wat het ongeveer inhoud en het dan nog niet begrijpt.
Toen ik voor het eerst de diagnose kreeg en geen idee had wat het inhield, kwam ik met de stichting niet echt veel verder.
Maar ben toen met het forum hier wel erg geholpen!
Vooral met het zoeken naar specialisten.
En genoeg ervaringsverhalen.
De stichting werd laatst nog genoemd in mijn hoorzitting bij het uwv, omdat ze achter de richtlijn cvs staan.
En daarmee (volgens het uwv) ook van mening zijn dat je met cgt en get wel beter wordt/vooruit gaat.
Naar mijn mening een grove fout van de stichting, die hiermee wel degelijk een psychisch stempel afgeeft, waarvan de patiënten de gevolgen nog jaren moeten dragen...
Acceptatie en ermee leren omgaan is zeker geen slecht advies, maar dat je dan langzaam kan opkrabbelen?
De stichting is natuurlijk een vergaarbak van iedereen die langer dan 6 maanden vermoeid is, dus het zal vast wel bij iemand geholpen hebben...
Maar wat als dat niet helpt?
In mijn geval is vermoeidheid niet mijn grootste probleem, maar mijn immuunsysteem... het ene na het ander virus.
Ik ga proberen uit te zoeken wat er nou mis is met mijn immuunsysteem, stress de schuld geven kan altijd nog
