ME-Gids.Net

Nieuwe studie:

http://www.plosone.org/article/info%3Ad ... ne.0085387

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1171.html
Vertaling ME/cvs vereniging met toestemming overgenomen met bronvermelding. adm.

Hey wat raar dat er niet op wordt gereageerd

Is behoorlijk groot nieuws wat mij betreft ??

Ha die Grigor,

Gezien maar... mijn Engels is very bad
Dus of ik moet het in de computer vertalen of wachten op vertaling.

Bedankt iig voor het plaatsen

Mijn Engels is ook niet goed genoeg maar denk dat er een korte inhoud van dit artikel op de site van de ME cvs vereniging staat

Klopt. Maar dacht zal de vertaling hier niet plaatsen omdat dat hun werk is?
Tenzij het geen probleem is?

Hoi Grigor

Heel interessant nieuws inderdaad! Dank je wel voor het plaatsen!

Denk niet dat het een probleem is om het hier te plaatsen ..het staat ook op hun facebook pagina en daar kan iedereen het delen

Hoi grig,
Ten eerste vind ik het behoorlijk ingewikkeld (nabouwen van de uitkomsten kan altijd maar dat zegt nog niet of je ook iets begrijpt),
Ten tweede, de klinische consequentie is dat er mogelijk een biomarker gevonden is. Dit is volgens mij wel vaker geclaimd, maar het probleem is dat er nog nooit een alom geaccepteerde biomarker daadwerkelijk uit is gekomen, dus wat doet men ermee, eerst zien dan geloven,
Ten derde is het al langer bekend dat er een relatie bestaat tussen onder andere EBV en het ontwikkelen van ME,
Ten vierde zie ik ook nog geen aanbeveling voor therapie,
Ten vijfde, dit is wat ík eruit begrijp maar zie mss wel veel over het hoofd en ik snap het onvoldoende.

Ah, ten zesde ga ik nu snel de vertaling lezen en kijken of ik dan meer snap wat de klinische consequentie is van dot onderzoek.

Nederlands vertaling:

Verminderd reactievermogen op reactivatie van het
Epstein-Barrvirus

Biomedisch onderzoek naar de mogelijke oorzaken en triggers van ME vindt ook bij onze
oosterburen plaats. Een Duitse onderzoeksgroep, verbonden aan de Charité
universiteitskliniek in Berlijn, publiceerde afgelopen week onderzoeksresultaten over de
wisselwerking tussen het immuunsysteem en het in vrijwel ieder lichaam aanwezige
Epstein-Barr virus (EBV), in westerse landen veroorzaker van mononucleosis infectiosa of de
ziekte van Pfeiffer.

Daaruit bleek dat bij ME/cvs patiënten de reactie van B- en T-cellen die specifiek op het EBV
zijn ingesteld ontoereikend is, waaruit een verstoord vermogen kan worden afgeleid om
vroege stadia van een reactivatie van het EBV onder controle te krijgen. Bovendien leent de
verminderde reactie op het EBV zich er wellicht toe om een diagnosemerker voor ME/cvs te
worden.

©ME-cvs vereniging

Lees verder op:
http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... 0......pdf

Aangepast ivm copyright - Mod.

Wat is nu je conclusie nadat je de Nederlandse vertaling hebt gelezen Lulu?

Haha, grapjas .

Eigenlijk nog hetzelfde. Let wel, het blijft van groot belang dat er biomedisch onderzoek wordt gedaan naar onze aandoening. (En daarbij, mijn mening is niet echt van belang maar aangezien je om onze reactie vraagt...).

Er zijn volgens mij wel vaker onderzoeken geweest die afwijkingen lieten zien en daarom kandidaat werden om mogelijke geaccepteerde biomarkers uit te destilleren. Tot nog toe is daar voor ons nog niet veel mee gedaan. Vandaar dat ik niet zo hoopvol ben dat dat nu we nu wel een stap verder zijn.

Verder zijn onderzoeken van belang waarmee meer over de ziektemechanismen bekend wordt. Wat ik hier uit begrijp kunnen ze hiermee alleen heroplevingen van het EBV verklaren? Het zegt dan mss niets over het fundament, over de "homeostase" van onze ziekte. Het verklaart daarom te weinig.

Tot slot zijn onderzoeken interessant die wat zeggen over behandeling, dat haal ik er ook niet uit.

Maar ik ben een grote leek op het gebied van de biochemie (weet wel wat van biofysica) vandaar dat ik het lastig vind. Het lijkt me een meer lateraal puzzelstukje, een stukje van het haar bijvoorbeeld, daaraan is het moeilijk iemand te herkennen als je begrijpt wat ik bedoel? Maar als er anderen zijn die hier anders tegenaan kijken ben ik benieuwd!

Tot slot, het is niet in contradictie met hoe ik tegen de ziekte aankijk, dus mijn visie op de ziekte blijft intact. Het lijkt mij nog niet zo veelzeggend, dit onderzoek, maar ja wie ben ik.

ik denk dat het van belang is in zo verre dat ze bepaalde anti virale behandelingen "kunnen"(lees "bereid zijn") inzetten als dit biomarker bij een specifieke patient is gevonden.
Nu worden anti virale behandelingen niet ingezet omdat "iedereen EBV heeft".
Wat dit verder betekent - B en T cel reactivatie - en boe het met het ziek zijn verbonden is - begrijp ik idd niet.

Want k ben misschien nog te veel een beginneling om alles mee te hebben gekregen.
Had wel begrepen dat meestal het net niet genoeg is om EBV echt te linken aan ME.
Vond dit onderzoek er wel geschikt voor Want tot nu toe was het nog nooit een resultaat dat echt ME verklaarde in samenhang met EBV.

Wat ik er meer van begrijp is dat dit juist meer verklaart waarom bepaalde mensen dus EBV/Pfeiffer krijgen en er verder geen jaren last van hebben of chronisch zoals wij dat hebben.
We hebben dus een verminderd reactievermogen bij reactivatie en blijven maar ziek.

Heb wel vrienden die ook EBV hebben gehad en soms een paar weken zich minder voelen maar dat stopt dan ook weer. Zij zullen waarschijnlijk niet deze vermindering hebben.

En vond ook wel dat dit het onderzoek in Noorwegen beter verklaart.

Maar goed. Wat je zegt is realistisch. Want zo is het tot nu toe nog altijd gegaan. Jammer genoeg.

En ja behandeling is nog een ander ding. Maar het feit dat er geen mensen meer in de psychiatrie worden gestopt omdat ze zouden kunnen aantonen dat deze afwijking juist bij ME te vinden is zou al heel wat zijn.

Je begrijpt er meer van dan ik.

Maar ik zie dit meer als een onderdeel van de ziekte, een puzzelstuk. Dus niet het geheel.