Advies gevraagd

[mamavan4]

Hallo allemaal,

Allereerst wil ik zeggen, ik weet dat jullie geen artsen zijn en geen diagnoses kunnen geven maar wil graag even mijn verhaal vertellen en van jullie horen hoe jullie er over denken.

Ik ben een jonge trotse mama van 4 kinderen. Bij mijn tweede zwangerschap kreeg ik ernstige bekkeninstabiliteit, daarbij steeds meer gewrichts/spier klachten, echt pijn. Laatste zwangerschap ook alleen maar kunnen liggen. Ben voor mijn bekken veel behandeld bij een revalidatiecentrum, fysio en pijnpoli, niks hielp. De pijn in de rest van mijn lichaam is sinds die jaren vreselijk geworden. 2 keer bij de reumatoloog geweest, reuma is het niet, wat uiteraard erg fijn is! Maar.... toen kreeg ik de diagnose fibromyalgie. Iets waarvan ik de indruk heb dat je die diagnose krijgt als ze niet weten wat je hebt...
Ik ben al heel erg lang vreselijk moe, maar dat weet ik altijd aan het feit dat ik een druk gezin heb en dag in dag uit vreselijk veel pijn heb. De weekenden heb ik echt nodig om bij te slapen, dan lig ik zaterdag en zondag tot een uur of 3 op bed, en dan gewoon nog steeds dood moe wakker worden. Ik weet het gewoon niet meer zo goed, ik heb zo erg het gevoel dat er meer aan de hand is met mijn lichaam.
Wat is jullie advies?

Alvast heel erg bedankt voor de moeite!!!

[marlène]

Hallo

welkom op het forum alvast!

Verscrhikkelijk als je niet eens voor je kindjes kan zorgen nietwaar?

Ik kan je adviseren om afspraak te maken bij dr Musarella in Zeist, die weet wel wat van hormonale afwijkingen en vrouwenkwalen. Er zijn nog dokters maar andere mensen kunnen je hier vast nog wat namen doorgeven.

Je hebt wellicht ergens een tekort dat erg duidelijk is geworden tijdens je zwangerschap omdat je dan je reserves moet aanspreken. Ten tweede is ernstige vermoeidheid vaak een symptoom van bijnieruitputting. Dat kan je laten nakijken door een endocrinoloog, bij een orthomoleculair arts, bij dr Musarella, je kan de test zelf doen mits een cortisol speekseltest bij ELN labo (maar dan heb je nog geen behandeling natuurlijk).

Bekkeninstabiliteit wordt wel eens gelinkt aan een tekort aan chondroitine en glucosamine alsook de aanwezigheid van een schimmelinfectie.

Groetjes

Marlene

[lulu]

Hoi mama,
Pijn in de heupen komt zeker ook voor bij ME/fybromyalgie (in ieder geval bij de dames, heren weet ik niet ). Ik had er ook veel last van, ook voordat ik duidelijk ziek werd, en ná mijn zwangerschap.

Ik geloof wel dat veel moeders kampen met vermoeidheid, maar wat jij beschrijft is wel wat heviger lijkt me.
Mijn advies zou zijn de signalen van je lijf serieus te nemen. Het lastige is, en daar ben je na je rondgang wsl wel achter, dat er nog weinig begrepen is van onze klachten en daarom slecht geaccepteerd (hoewel ik dacht dat fybro iets beter geaccepteerd is dan ME maar daar kan ik me in vergissen...). Ook is er medisch geen oplossing voor deze ziektebeelden.

Wat de meesten van ons helpt is ten eerste een arts die het serieus neemt en die je vertrouwt, en zo goed mogelijk je energie "beheren", regelmatige platte rust nemen en niet te hoge eisen aan jezelf stellen. Niet forceren. Op je voeding letten.

Ik weet niet echt veel van fybro maar vermoed dat het een hecht zusje is van ME...

[Gast]

hoi mama van 4,

fybromyalgie= reuma , valt onder weke dele reuma en is dus een serieuze ziekte
is er al eens een rontgen gemaakt van je bekken/heupen?
Het kan zijn dat je artrose hebt, is ook reuma, en niet te zien in een bloedtest
hierbij kunnen pezen ook geirriteerd raken, en deze pijn veroorzaken
sterkte

[bellatordelux]

Ik weet het gewoon niet meer zo goed, ik heb zo erg het gevoel dat er meer aan de hand is met mijn lichaam.

Hoi Mamavan4,

op het forum!

Meestal is er meer aan de hand als je al zo'n gevoel hebt.
Ik hoop dat je hier de info vindt en adviezen krijgt die je zoekt.

Groetjes Bella

[lulu]

Als reactie op brandy, fybromyalgie is een serieuze ziekte, zo ook ME. Er is veel overlappends in deze aandoeningen. Bagatelliseren van beide aandoeningen is zeker onterecht.

Artsen kunnen er echter niet mee uit de voeten, weten niet wat de pathogenese is, kunnen het niet vaststellen, hebben geen behandeling en hebben (daarom?) moeite met het snappen hoe vergaand de gevolgen van deze aandoeningen zijn, tot zeer ernstig invaliderend.
Ze stoten de patiënt dan maar het liefst snel af. Daarmee ontstaat de indruk dat het allemaal wel mee zou vallen, niets is minder waar.

De gewrichtspijnen komen ook bij ME voor. Het is mogelijk dat het een glijdende schaal is waarbij bij fybro vooral de pijnen voorop staan.
Waarschijnlijk ben je al (uitgebreid?) onderzocht door de reumatoloog en zijn er nog geen afwijkingen gevonden?

[mamavan4]

Allemaal bedankt voor jullie reactie.
Fibromyalgie is idd zo'n ziekte waar de artsen weinig mee kunnen en er niks tot weinig aan kunnen doen. Ook niet alle artsen geloven erin.
Hetgeen wat ik wel zeker weet is dat ik pijn heb, en vreselijk moe ben, wat niet meevalt als je 4 kinderen hebt met de leeftijden van 11, 6, 4 en 2 jaar. Rust nemen als dat nodig is kan niet, ik blijf continue over mijn grenzen heen gaan.
de reumatoloog heeft een bloedonderzoek gedaan en lichamelijk onderzoek.
Naar de huusarts gaan voor nieuwe onderzoeken durf ik niet zo goed meer omdat ik het gevoel bij hem krijg dat ik me aanstel en dat het tussen mijn oren zit... is ME wel vast te stellen door een bloedonderzoek of iets dergelijks?

[ilse71]

dag mamavan4,
Neen, één enkel (bloed of ander) onderzoek bestaat er niet om de diagnose ME te stellen. Heb je de Internationale Consensus Criteria al eens nagekeken (http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html)?
Verder kan ik je (op basis van mijn eigen ervaringen) enkel het volgende zeggen:
-een goede huisarts is héél belangrijk (met goed bedoel ik: iemand die luistert en je serieus neemt, die openstaat voor dingen die hij/zij nog niet kent, die je kan doorverwijzen naar de juiste specialisten)
- neem de signalen van je lichaam ernstig, als je voortdurend vreselijk moe bent, dan is rust echt wel nodig. Met 4 kinderen is dit inderdaad erg moeilijk... Heb je een partner die je kan bijstaan? Heb je vrienden of familie die je kunnen helpen? Hoe je in je omgeving wordt omringd kan een héél groot verschil maken. Maar dan moet je hen ook laten weten dat je hulp nodig hebt (dat is niet altijd gemakkelijk).
In ieder geval wens ik je heel veel sterkte toe.
Vele groetjes, Ilse

[bellatordelux]

... is ME wel vast te stellen door een bloedonderzoek of iets dergelijks?

Hoi Mamavan4,

In principe zijn er diverse biomarkers ICC om onze ziekte aan te tonen, maar deze onderzoeken worden gewoon domweg niet gedaan. Meestal onder het mom van een smoes: 'onderzoek kan niet'. Terwijl laboratoria deze testen wel kunnen doen, maar als je dit meldt is de volgende smoes 'wordt niet vergoed'. En zo spelen ze het klaar om je niet adequaat te onderzoeken, maar wel onterecht de veroordeling psychosomatiek te geven, zodat je ziek zijn jouw eigen schuld wordt.

Sterkte!

Groetjes Bella

[petraroos]

goeiemorgen

hoi Mamma van 4

van harte welkom hier.

je gaat een hoop antwoorden krijgen hier.

veel sterkte.

lieve groetjes
petraroos

[lulu]

Hoi mama, ik sluit me graag bij Ilse aan!

[verlorengezondheidman]

@Mamavan4,

Welkom op het ME-gids.Net-forum

[asje]

Hoi mama,

heb je eerder al een arts/specialist op het gebied van bekkeninstabiliteit bezocht?

Heb je 'alleen' zware vermoeidheid en vreselijke pijn of nog andere klachten?

[mamavan4]

Ik ben onder behandeling geweest bij een gewone fysio, bekken fysio en revalidatie centrum voor mijn bekken geweest. Er zijn foto's gemaakt van mijn schaambeen wat liet zien dat die wat is verschoven.

Ik heb helaas idd ook nog meer klachten
slecht geheugen
hoofdpijn, ook cluster hoofdpijn
de ene keer erg koud het andere moment erg warm en zweten
spierzwakte
prikkelbaar darmsyndroom
tintelingen
slapend gevoel in handen en benen/voeten

dit was het geloof ik zo'n beetje....

[lulu]

Tja, een bekend rijtje.

Daarom idd wat Ilse ook zegt, zoek een goede arts en regel voor thuis ondersteuning. Als je denkt dat ook mogelijk ME een rol speelt (zie ook de link naar ICC bij Bella's post) adviseer ik toch om te kijken of verwijzing naar Visser, ME specialist, zinvol is. Hij kan in ieder geval meedenken over de diagnose, en daarbij je op het hart drukken om voldoende je rust te nemen.
Dan kan je je vraag om ondersteuning ahw legaliseren, als je snapt wat ik bedoel.