ME-Gids.Net

Hallo allemaal,

Ik heb een vraag die misschien wel vaker gesteld is, maar ik ben nu een jaar ziek en volg nu cgt wat niet werkt (maar wat ik wil afmaken ivm uwv, het lopen gaat niet, wacht tot de therapeut zegt dat het niet gaat). Nu wil ik graag van jullie horen waar ik het beste naar toe kan gaan voor verdere onderzoeken. Naar Amsterdam, Lelystad of naar dr. Meileir. Ik wil graag onderzoeken laten doen om op papier te kunnen aantonen dat ik ME heb (voor straks uwv) en misschien ook wel andere virussen.
Worden Amsterdam en Lelystad wel vergoedt door de ziektekosten verzekering, dr. Meileir weet ik wordt niet vergoed en is duur.
Heb ik een verwijsbrief nodig van de huisarts?

Alvast heel erg bedankt.

Groetjes Amber

Hoi amber,

In Lelystad wordt weinig tot geen onderzoek gedaan. In Amsterdam wordt meer onderzoek gedaan, ook bijvoorbeeld naar POTS, OI.
DML onderzoekt veel meer, ook op Lyme en co-infecties (onderzoek in België, Duitsland/Augsburg) om dat in/uit te sluiten wat Lelystad en Amsterdam niet doen.

Meer informatie: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php en: http://www.me-cvsvereniging.nl/teksten- ... s-en-chats en: "12. Verkeerde diagnoses/verwante diagnoses en testen - Prof. Dr. K. de Meirleir": Bron: http://www.youtube.com/watch?v=Z2VSMhReFyk

Groetjes, Louisa

Hoi amber,
Op papier met onderzoeken "aantonen" dat je ME hebt wordt lastig, het (een) grote probleem van onze ziekte is nu eenmaal dat deze niet eenduidig vast te stellen is. De rapporten van de artsen die hier wél naar kijken worden niet altijd serieus genomen, ook niet als er duidelijk afwijkende waarden in staan.

Mijn advies zou in eerste instantie Amsterdam zijn, dr Visser. Die stelt in ieder geval de diagnose en voegt aanvullend onderzoek toe naar hart, neemt een fietsproef af en zo nodig de kanteltafeltest (hij is dan ook cardioloog). Een vriendin van mij heeft daarmee Nijmegen van verdere vervolging kunnen afhouden (na een jaar afzien).

Visser is een reële, betrouwbare, reguliere arts die zich als een van de weinigen in NL heeft toegelegd op ons probleem. En duwt je niet contracten voor de neus zoals Lelystad. Je kan daar altijd beginnen, tel. contact opnemen. En hij wordt vergoed mits je niet bij Achmea zit geloof ik (zoek maar wel even na).

Hoi Louisa en Lulu,

Bedankt voor jullie snelle antwoorden, onderzoekt Amsterdam ook opnieuw met bloedonderzoeken etc?

Groetjes Amber

Hoi amber,

amber44 schreef:Bedankt voor jullie snelle antwoorden, onderzoekt Amsterdam ook opnieuw met bloedonderzoeken etc?

In mijn geval niet het bloed onderzoek (ik ben ook in Amsterdam geweest). En met (belangrijke) uitslagen van uitgebreid ander bloed onderzoek werd niets mee gedaan. Dat heb ik zelf als een manco en onprofessioneel ervaren.
De diagnose ME is gesteld in Amsterdam ook aanwijzingen voor POTS. De diagnose ME is ook gesteld in Lelystad en Ede. Na bloed onderzoek in Duitsland/Augsburg bleek ik Lyme en co-infecties te hebben.

Het algemene bloed onderzoek, als dat door Amsterdam wordt gedaan, is summier: Bron: http://www.parkstadkliniek.nl/cardiologie.html

on-site laboratorium onderzoek zoals ontstekingsparameters, bloedgehalte bepaling, mineralen, nier- en leverfunctie, cholesterolprofiel, glucose, hartenzymen, schildklier hormonen. Deze onderzoeken zijn direct bepaalbaar uit bloed van een vingerprik.

ME/CVS Centrum Amsterdam (nog een optie): Bron: http://www.cvscentrum.nl/
Bloed onderzoek (ook summier): Bron: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d20.html

Groetjes, Louisa

Welkom amber!

Mijn idee, kleine samenvatting: De Meirleir is echt een keus, hij onderzoekt en behandelt verreweg het meest, maar hoeveel mensen er hoeveel beter van worden is niet erg duidelijk. Als jouw verzekering iets zou vergoeden (wat meestal niet zo is) heb je een verwijsbrief nodig, anders maakt het niet uit, kun je zo naar hem toe.

In A'dam heb je dus de twee mogelijkheden; Het CVS/ME-centrum, Vermeulen, daar heb je wel een verwijsbrief voor nodig, maar je betaalt ook een eigen bijdrage.

En dan Visser, St. Cardiozorg, Parkstadkliniek, ook een verwijsbrief en geen kosten.


De laatste twee artsen werken regulier en doen geen meer experimentele of minder bekende behandelingen maar ook niet zo uitgebreid onderzoek als De Meirleir.

Lelystad: vergeten! Zie 'Mijn ervaring met Lelystad', onder 'Ervaringsverhalen' (beetje naar beneden scrollen), vele slechte ervaringen daar te lezen.