ME-Gids.Net

Mijn huisarts vindt het niet nodig om me door te sturen naar een internist. Hij zelf weet nog ze net niet of ik wel ME heb... denkt toch meer aan stress en overbelasting en een extreme vorm van hyperventilatie. Ik ben het niet met hem eens trouwens. Ik heb al wel veel onderzoeken gehad. Bloed is altijd goed, neurologisch is alles goed.... en ik laat het dan maar zo... Naar een specilist kost ook weer veel energie en dat heb ik al zo weinig... en dan denk ik: Wat voegt het toe dat er een etiketje op geplakt wordt door iemand die het denkt te weten...? Maakt het eigenlijk wat uit? Je kunt er toch niets aan doen?
Wat is wijsheid? Wie zit ook met dat dilemma:Ga ik de 'boer op' en dokteren tot ik een diagnose heb (ook al kost dat energie die ik eigenlijk niet kan missen) , of neem ik het maar zoals het is en maak ik er het beste van....?

Groetjes,

Hannie

Hoi Hannie,

Dat ligt eraan hoe je situatie is.
Op het gebied van bv uitkering/ziektewet kun je niks beginnen als je geen officiele diagnose hebt.
Ook kun je via je verzekering eventueel een aantal zaken vergoed krijgen (van bv fysiotherapie, cgt tot een rolstoel), mits je de officiele diagnose hebt.
Je huisarts kan trouwens de diagnose niet stellen, dat moet inderdaad een internist doen.

Groetjes,
Marloes

Hoi Hannie,

Tja het is een beslissing van jezelf of je de diagnose wil of niet. In sommige gevallen kan het misschien handig zijn. Ik heb ook onderzoeken gehad maar de beste tip vind ik. Ga gewoon naar het cvs centrum in Amsterdam. Zij zijn gespecialiseerd in CVS. Het zal je veel moeite besparen doordat je niet naar andere specialisten meer hoeft.

Groetjes Patricia

Hoi Hannie,

Vind de vraagstelling; energie steken in of leven met de enrgie die ik heb erg herkenbaar.
Toch blijft er zonder diagnose ook een grote onzekerheid.
Persoonlijk kies ik voorlopig maar voor de waarschijnlijke diagnose, simpel omdat ik het druk genoeg heb met het leven van alledag, daar nu al veel te weinig energie voor heb.
De tredmolen opnieuw in vreet mijn energie weg, ik wil mij niet meer MOETEN bewijzen!
Arjen

hoi Hannie,

Hoi Hannie,

tja de keus ligt in feite ook bij jezelf, voor mij persoonlijk was het wel erg belangrijk om een officiele diagnose te hebben, de onzekerheid is weg, je kunt je nu richten op hoe om te gaan met cvs en dat geeft ook een stukje rust, alhoewel dit moet je dan ook weer verwerken, en dat kost ook wel weer energie. trouwens, als je denkt dat je hyperventilatie hebt dan is dat toch ook te constateren? dit geeft toch ook allerlei klachten zoals moeheid? iedereen met de uiteindelijke diagnose cvs is door een heel lang traject gegaan, het is niet anders
succes en groetjes van marion

Ja het is zoals Marion zegt iedereen met CVS heeft een lang traject ondergaan. Vandaar de tip cvs kliniek Amsterdam. Ik denk dat dit de snelste manier is.

Groetjes Patricia

Hallo Patricia,

Helaas is het niet voor iedereen zo simpel.
1 de reis
2 vastgestelde neurologische afwijkingen die ook kunnen duiden op MS
etc. wou dit toch even genoemd hebben
Arjen

!!!

Terug naar topic.
Discussie op betrekkingsniveau lijkt mij niet constructief op het forum.
Arjen

De enige niet-tussend-de-oren-diagnose van ME kan ws inderdaad het CFS centrum in A'dam stellen. Daar doen ze de inspannings-fiets-test en de uitslag daarvan bepaalt mede of je al of niet ME hebt. Verder zal er ongetwijfeld ten eerste je ziektegeschiedenis een rol spelen en gewicht in de schaal leggen alvorens deze test zal worden afgenomen. En hoe eerder je het weet, hoe meer rekening je ermee kunt houden en al of niet volgende stappen zetten. Anders sukkel je al gauw enige jaren rond zonder duidelijkheid en evt. erger wordende klachten. Voor een uitkering in de toekomst is dat sowieso verstandig en kan e.e.a. onderbouwen.

Van te voren wel eerst zelf uitvogelen wat er uit gesloten moet worden (hier op de site, meen ik, staan die uitsluitings-ziekten ook) en aandachtig je symptomen nagaan en verschillen checken tussen burnout en andere psychische gemoedstoestanden.

Dat ook na de vaststelling dingen vaag blijven is een feit en kun je alsnog besluiten de boel de boel te laten en gaan voor een zo menswaardig mogelijk leven of zoeken naar behandeling en/of genezing.

!!!

Denken verschaft mij hier een antwoord, zoals al eerder benoemt: terug naar topic.

(Wou je enkel meegeven dat niet elk individu, gelijk is aan de ander, er een diversiteit aan persoonlijke "on"mogelijkheden, invulling ten over)
Dit was mijn doel om daar het licht op te werpen NB

Wijsheid voor mij persoonlijk hier is nu off topic denken.
Wijsheid heet ook zwijgen
Arjen

Spreken is zilver
Zwijgen is goud!

met inspanning fietstest kom je er ook niet achter of je m.e heb ik heb vorig jaar een inspannings test en fiets proef gedaan daar heb je amsterdam niet voor nodig ik moest het doen voor hart problemen heb de fietsproef uitstekend gedaan , waar je het wel mee kan zien of je me heb is een mri want daar zie je het dat het van de hersenen en ruggemerg komt ,nou en zowat .wat doen ze er aan helemaal noppes .dat probeert arjen ermee te zeggen, ik heb zoveel test en zieken huizen artsen ook in het alternatieven gebied gehad maar niemand kan je helpen en ik weet dat arjen dit hiermee bedoelt, we worden het zat na al die jaren .ik hoop dat jij patries, een betere ervaring mee zal hebben .ik wens je veel succes ik heb het gehad met al die heren doktoren en ook mijn portomonnee groetjes alie

Hallo Alie,
Lief dat je me zo wilt beschermen, jammer dat er op het forum ook mensen rond vliegen met de maffia in ME Specialisten.
Je hebt ballonnen en luchtballonnen, de laatste verkies ik Vrij te laten vliegen
Back to topic 3e keer Hannie schiet zo niets op met haar REALISTISCHE VRAAG?
Wel of geen diagnose en daarmee leven
Arjen