Operatie geweigerd door ME

[floortje77]

Door vele redenen (waaronder ME) heb ik zeer ernstig overgewicht gekregen. Ik heb ondertussen een BMI van 45+. Mijn internist stelde dus voor om een maagverkleinende operatie te overwegen. Aangezien ik geen andere oplossing meer zie heb ik besloten het traject in te gaan.

Bij de eerste bijeenkomst heb ik duidelijk aangegeven dat ik ME heb en hierdoor niet het standaard na-traject kan volgen met 3 x in de week een uur fitness. Dat was geen probleem werd mij verzekerd, want het kon voor iedereen aangepast worden.

Twee weken later heb ik alle disciplines gesproken waaronder de medisch psycholoog. Zij begon over Nijmegen en was helemaal lyrisch over CGT, stuurde er patiënten naar door en gebruikte hun richtlijnen voor behandeling. Ik voelde de bui al hangen en zei al tegen mijn man dat we net zo goed naar huis konden gaan.

's Middags kregen we de uitslag. Ik werd niet geopereerd, want ik moest eerst meer dieet-pogingen doen en leren over gezonde voeding. Verder moest ik eerst genezen van ME en dan met behandeling in Nijmegen.

Tja, we waren dus snel uitgepraat. Ik heb gezegd hoe ik denk over Nijmegen en dat ik geen psychiatrische behandeling wens voor een lichamelijke aandoening. Toen zijn we maar gegaan.

Ik ben er nog steeds van over de zeik. Had gehoopt een stukje van mijn gezondheid te verbeteren op deze manier, maar het word mij geweigerd. Wat zouden jullie nu doen? Ergens anders opnieuw proberen?

[Grigor]

Wow. Wat ontzettend ***.
Tja inderdaad ergens anders proberen. Als je dit als enige oplossing ziet.
Genees maar even van M.E.. Pffff.

[marlène]

Kan me voorstellen dat je zwaar teleurgesteld bent ... Als je gemotiveerd bent om iets aan je overgewicht bent te doen en dan het deksel op de neus te krijgen.

Ik wil echt niet vervelend doen maar heb in de dagkliniek meerdere mensen hondsziek aan de baxters zien hangen nadat ze een maagverkleining hadden gekregen. Hun maag kon immers geen voedingsstoffen meer opnemen zoals vit B12 en andere essentiële stoffen. Ze waren helemaal ondervoed, uitgeput en tenslotte vatbaar geworden voor alle mogelijke ziekten.

Ik weet natuurlijk niet wat er allemaal al uitgezocht is en wat je al geprobeerd hebt. Schildklier, glutenvrij dieet, probiotica, enzymen, ...?

[bellatordelux]

Twee weken later heb ik alle disciplines gesproken waaronder de medisch psycholoog. Zij begon over Nijmegen en was helemaal lyrisch over CGT, stuurde er patiënten naar door en gebruikte hun richtlijnen voor behandeling. Ik voelde de bui al hangen en zei al tegen mijn man dat we net zo goed naar huis konden gaan.

's Middags kregen we de uitslag. Ik werd niet geopereerd, want ik moest eerst meer dieet-pogingen doen en leren over gezonde voeding. Verder moest ik eerst genezen van ME en dan met behandeling in Nijmegen.

Hoi Floortje,

Uitermate frustrerend dat ze je zo’n voortraject laten doorlopen, en daarmee hoop geven, om je dan die mogelijkheid te onthouden. Waarschijnlijk is dit het gevolg van de CVS-richtlijn die op 20 februari 2013 gepresenteerd is; zie http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1015.html .

Ik wil je niet alle hoop ontnemen, maar ik ben bang, dat je bij een nieuwe poging weer zal merken dat men deze richtlijn aangrijpt. Of beter: dat men zich hierachter verschuilt, want ME staat gelijk aan CVS en is dus psycho-somatisch.

Sterkte!

Groetjes Bella

[lulu]

Jee wat een teleurstelling weer dat belachelijke gebrek aan inzicht van de (para)medici. Ik word er ook elke keer weer boos & verdrietig van, bah! Wat een drogredenen om af te wijzen. En idd laf en gemeen, om je eerst het traject te laten doorlopen om je daarna met leugens, want dat is het, af te wijzen. Ik hoop dat je het een beetje kunt verwerken....

Aan de andere kant, vraag ik me ook af, net als marlene, wat het gezondheidsrisico is voor ons zieke patiënten van dit soort ingrijpende operaties... wij hebben meer kans op complicaties neem ik aan (ook al om zo boos om te worden: was ME nu een erkend ziektebeeld, dan was er ook meer bekend over extra complicaties bij ingrepen bij ME. Nu nemen artsen dus steeds een onaanvaardbaar risico).

Goed dat je je duidelijk hebt uitgesproken in het ziekenhuis, heeft het nog zin om er een korte geschreven klacht aan toe te voegen?

[floortje77]

Grigor, inderdaad onzettend ***!!!

Marlene, bedoel je dan mensen die net geopereerd zijn of die na een tijd pas ziek worden. Opname van allerlei stoffen is inderdaad een probleem wat je op allerlei manieren moet ondervangen.

Bellatordelux, het zal daar vast iets mee te maken hebben, maar meer nog met de psycholoog. Zij is een aanhanger van Nijmegen en CGT en behandeld ook zo. Zij zal ervan overtuigd zijn dat het psychisch is en nooit een positief advies geven.

Lulu, het was inderdaad onnodig om alles te doorlopen. Ik had vele vragenlijsten ingevuld, dus ze wisten alles al wat betreft ME en mijn gebrek aan energie en conditie. Verder had ik duidelijk gevraagd of het een probleem was bij het natraject en dat was het niet.

Wat het gezondheidsrisico is van deze operatie weet ik niet, wel dat mijn overgewicht steeds meer problemen geeft waaronder beginnende Diabetes.

Of het zin heeft een klacht in te dienen weet ik niet. Eerst ga ik mijn internist spreken en dan zoek ik het verder uit als hij niets voor mij kan doen.