ME-Gids.Net

Hallo,

een tijd terug heb ik ergens een duidelijk onderzoek gelezen waaruit bleek dat CGT niet werkt bij ME/CVS.
Ik probeer dit onderzoek terug te vinden maar kan het nergens vinden, weet iemand waar het staat?

Ik heb het nodig voor mijn psycholoog, die wou me laten behandelen met CGT, ik heb gezegd dat ik dat niet wou. Het lijkt mij volstrekt nutteloos, maar ik denk dat ik dat hier niet hoef uit te leggen

Groetjes!

Op de homepage hier, direct onder 'Het alternatief...' staat een artikel, waarin ook verwezen wordt naar de andere artikelen. Ook toevallig vandaag hier op de homepage verschenen onder 'Actueel' Prof Hooper, kort maar goed!

Frank Twisk heeft mooie onderbouwde samenvattingen hierover gemaakt:

• http://booksc.org/book/12891704 (Nederlandstalig)
• http://www.mecfs-vic.org.au/sites/www.m ... iskCBT.pdf (Engelstalig)

Zie ook bijvoorbeeld het artikel van Frank Twisk in de vergeet me niet glossy 2013

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1046.html

Je kunt de glossy downloaden, en als je wilt dus alleen het artikel van frank thuis printen.

zie ook:

Health-related quality of life in patients with chronic fatigue syndrome: group cognitive behavioural therapy and graded exercise versus usual treatment. A randomised controlled trial with 1 year of follow-up.
Clin Rheumatol. 2011 Jan 15. doi: 10.1007/s10067-010-1677-y.
Núñez M, Fernández-Solà J, Nuñez E, Fernández-Huerta JM, Godás-Sieso T, Gomez-Gil E.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21234629

Abstract

Chronic fatigue syndrome (CFS) produces physical and neurocognitive disability that significantly affects health-related quality of life (HRQL). Multidisciplinary treatment combining graded exercise therapy (GET) cognitive behavioural therapy (CBT) and pharmacological treatment has shown only short-term improvements. To compare the effects on HRQL of (1) multidisciplinary treatment combining CBT, GET, and pharmacological treatment, and (2) usual treatment (exercise counselling and pharmacological treatment) at 12 months of follow-up. Prospective, randomized controlled trial with a follow-up of 12 months after the end of treatment. Patients consecutively diagnosed with CFS (Fukuda criteria) were randomly assigned to intervention (n = 60) or usual treatment (n = 60) groups. HRQL was assessed at baseline and 12 months by the Medical Outcomes Study Short-Form questionnaire (SF-36). Secondary outcomes included functional capacity for activities of daily living measured by the Stanford Health Assessment Questionnaire (HAQ) and comorbidities. At baseline, the two groups were similar, except for lower SF-36 emotional role scores in the intervention group. At 12 months, the intervention did not improve HRQL scores, with worse SF-36 physical function and bodily pain scores in the intervention group. Multidisciplinary treatment was not superior to usual treatment at 12 months in terms of HRQL. The possible benefits of GET as part of multidisciplinary treatment for CFS should be assessed on an individual patient basis.

Dank jullie wel!

Koolhaas, de Boorder en van Hoof hebben in 2008 een onderzoek gedaan. Is te vinden via de site van de steungroep:
http://www.steungroep.nl/index.php/comp ... tient-2008

Zuiderzon schreef:Frank Twisk heeft mooie onderbouwde samenvattingen hierover gemaakt:

• http://booksc.org/book/12891704 (Nederlandstalig)
• http://www.mecfs-vic.org.au/sites/www.m ... iskCBT.pdf (Engelstalig)

de eerste link is een nederlands artikel, uitermate geschikt voor je psycholoog,
ook voor je huisarts trouwens.

Onderzoeksinstituut Nivel heeft in 2008 nog eens onderzocht:

http://www.nivel.nl/sites/default/files ... E-2008.pdf

Conclusie:De behandelingen die in Nederland het meest voor patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) worden geadviseerd, onder andere door de Gezondheidsraad, blijken net zo vaak of vaker tot achteruitgang te leiden als tot verbetering. Het gaat hierbij om cognitieve gedragstherapie (CGT) en oefentherapie. Andere behandelingen scoren veel positiever.

Maar dit idiote zinnetje stond ook in het Nivel raport:
"ME/CVS-patiënten die aangesloten zijn bij een patiëntenorganisatie
denken genuanceerd over de oorzaken van hun ziekte in de zin dat zij het
veelal zien als een samenspel van lichamelijke en psychische factoren."

Dwz, als je ME als een lichamelijke ziekte beschouwd ben je niet genuanceerd? Bah.

Hm, ja.

Ik bedenk me dat dat overgrote deel van de patiënten aangesloten is bij de Stichting, die zijn dus wsl beïnvloed door het 'genuanceerde denken' van de Stichting. Helaas heeft die aan deze beeldvorming bijgedragen en als een patiëntenorganisatie dat doet kun je van buiten niet veel verwachten.

Denk niet dat als er een onderzoekje alleen onder de leden van de Vereniging zou worden gedaan dit er uit zou komen. Maar goed, het is wachten op de wetenschap.

@Ezz

Zie ook link van persbericht van Mount Sinaï conferentie d.d. 20-11-2013, site v. Frank Twisk:
http://www.hetalternatief.org/CGT%20GET ... 201182.htm

Groets,
Anneke

Ik had bij de site van de Me/cvs vereniging ook een keer een tekst gevonden over inspannings- intolerantie ... volgens mij dit: Over de schadelijke gevolgen van bewegen bij ME

http://www.psychfysio.nl/Nieuws/Bewegen ... index.html

Hoi Ezz,

Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

...exercise-related physiological abnormalities have been documented in recent studies and high rates of adverse reactions to exercise have been recorded in a number of patient surveys. Fifty-one percent of survey respondents (range 28-82%, n=4338, 8 surveys) reported that GET worsened their health while 20% of respondents (range 7-38%, n=1808, 5 surveys) reported similar results for CBT.

Bulletin of the IACFS/ME. 2011;19(2):59-111. © 2011 IACFS/ME Lees verder

Groetjes Bella

@Asje,

De Stichting is inderdaad de organisatie die de meeste leden (in hun geval donateurs) heeft. De andere zijn kleiner. En de Stichting heeft zich nooit echt tegen CGT willen uitspreken, zeker niet in de tijd dat dat rapport verscheen. Inmiddels praten ze gelukkig iets anders. Ik denk inderdaad dat bij de leden van de vereniging in verhouding meer mensen de ziekte als louter lichamelijk zien.

Wat we niet moeten vergeten is dat de meeste patiënten helemaal nergens bij zijn aangesloten. Is natuurlijk beetje afhankelijk van de criteria die je hanteert. Maar ik denk dat een schatting van 10.000 patiënten in Nederland niet te hoog is, dan is nog geen helft bij een patiëntenorganisatie.