ME-Gids.Net

Op het moment met mijn terugslag is de hele dag een ramp. 's ochtends redelijk maar tegen 13.00 enorme dweil.
Kan helemaal niks meer. Last van onrust, angst, overgevoeligheid voor alles, onwerkelijk gevoel en natuurlijk die enorme vermoeidheid.
Avond eten rond 18.00 anders val ik om. Rond 20.00 nog steeds niet goed. Maar al wat minder heftig.

Rond 21.30 is het net of langzaam de mist opstijgt. Alle klachten zijn weg behalve de extreme vermoeidheid en wazig zien en onwerkelijk gevoel . Maar alles voelt niet meer zo enorm zwaar zoals het de hele dag gevoeld heeft. Niet dat gevoel dat ik moet slapen of uitrusten nadat ik van links naar rechts heb gekeken ofzo

Heeft iemand dit ook?

Hoi Grigor,

In extreem beroerde periodes, heb ik een soortgelijk verloop.
De hele dag is het dan naadje, tot het apathische af en fysiek in alle opzichten beroerd.
In het begin van de avond lijkt het dan op te klaren en voel ik me iets beter.

Dit is naar mijn idee het gevolg van een verminderd functioneren van de hypothalamus
(hibernatie:slaapstand) die oa de circadiaanse ritmes aanstuurt.
Waaronder ook het slaap-waak ritme!

Groetjes Bella

Hmm zou toch iets moeten zijn waar een dokter wat mee kan.

Als ik me zo de hele dag zou voelen teken ik er voor. Voel me nu zeker niet top maar wel vol te houden.

Grigor schreef:Hmm zou toch iets moeten zijn waar een dokter wat mee kan.

Hoi Grigor,

Daar zou ik mijn geld niet op inzetten.
Daar willen ze niets van weten, laat staan onderzoek naar doen, als ze er al kennis van hebben, want de immunologie staat nog in de babyschoentjes en is hooguit in een kruipfase.

Het begint bij de oxidatieve stress op celnivo, wat tot rondrazende cytokines en COX2 leidt, waarop de hypothalamus om het vege lijf te redden in de slaapstand gaat. Dit fenomeen zie je ook terug bij mensen die lange tijd onderkoeld zijn of mensen met anorexia.

De oxidatieve stress wordt al ontkend door de medici, terwijl als je op 'oxidatieve stress' en 'fijnstof' googled, vind je documenten van de RIVM waar je kan lezen dat oxidatieve stress tot allerlei ziektes kan leiden.

Groetjes Bella

Hoe weet je dit allemaal Bella? Gewoon door lezen of??

Mijn dokter is wat sloom at times maar wel open voor andere dingen. Dus das wel ok. Heb dit al wel aangekaart maar behalve een oh en een ah is er nog weinig gebeurd.

Hoi Grigor,

In het verleden heb ik een wetenschappelijke studie gedaan waarbij de invloed van de hersenen van belang was. Daarna ben ik andere richtingen ingegaan. Toen ziek geworden, waardoor ik langere tijd geen enkele info op kon nemen.

Sinds zo'n anderhalf jaar geleden kan ik weer lezen en info verwerken en ik heb me sindsdien op allerlei vlakken in alle ins and outs van onze ziekte verdiept. Ik voelde me weer bijna een student.

Maes en Dml onderschrijven bv deze procesverstoringen. Maes legt vnl de nadruk op de oxidatieve stress, NFkB, cytokines en COX2 en in een van de webcolleges benoemde Dml de hibernatie van de hypothalmus, waardoor bij mij het kwartje viel. Daardoor is het gehele verloop van mijn ziekte logisch te verklaren, als je maar vanuit processen denkt. En de medici kijken over het algemeen alleen naar losse klachten en niet naar het geheel van de klachten. Onze klachten afzonderlijk zijn meestal niet zo zorgwekkend, maar als ons hele ecosysteem uit balans is, hebben ze vaak echt geen idee waar ze het moeten zoeken.

De onderzoeken die onze biomedische afwijkingen kunnen aantonen, heb ik nooit gehad, die zouden zogenaamd niet mogelijk zijn. Als je dan zegt dat die onderzoeken wel degelijk bij laboratoria gedaan kunnen worden, komen ze met het argument dat die onderzoeken niet vergoed worden door de zorgverzekeraars. En die discussies met medici win ik wel op argumenten, ondertussen....., maar nog steeds geen onderzoek, diagnose, behandeling of hulp voor mij. Daarom ben ik maar een DIY girl geworden en dat heeft mij geen windeieren gelegd. Zeker als ik zie hoe bepaalde patienten er aan toe zijn die wel behandelingen ondergaan.

Fijn dat je een HA hebt die er voor open staat, maar die zit waarschijnlijk ook klem in de regels en protocollen van de zorgverzekeraars. De mijne staat er theoretisch ook voor open...

Groetjes Bella

'S avonds voel ik mij ook altijd beter dan overdag, bij mij begint het rond een uur of 20-21.
Vaak hoor je ook dat patiënten hierdoor de neiging krijgen het dag-nacht ritme om te draaien, dit heb ik zelf ook maanden gedaan. Een verstoorde melatonine cyclus kan een oorzaak zijn.

Ook voor mij zeer herkenbaar. Je voelt je na 20u s'avonds beter maar dan moet je al bijna terug naar bed want door de vele prikkels die we moeilijk kunnen verwerken duurt het 2 tot 3u voor we kunnen inslapen! Als ik voor middernacht inslaap wil raken dan moet ik zeker ten laatste al om 22u in bed liggen... Muziek beluisteren via een mp3 speler of smartphone helpt om te kunnen inslapen zonder slaappillen.

We kunnen samen nachtwerk overwegen

Heel herkenbaar en hier is het een gevecht om mijn slaap-waakritme met de rest van NL.

Hmm. Moet echter zeggen dat omdat ik me stukken beter voel 's avonds ik dan ook beter in slaap val.
Overdag als ik ook wil slapen of dutten ben ik veel te moe en onrustig en zwaar om überhaupt maar een middagdutje te doen ofzo.
Mijn slaapritme is dan niet perfect maar ook niet slecht perse.

Ik had het ook, va plm 21u veel beter, alleen de laatste jaren niet meer. Het kan ook nog te maken hebben met of je een ochtend- of avondmens bent. Sommige ochtend-ME-ers hebben het net andersom, alleen 's ochtends beter.

En nu ben je constant slecht?

Voor mij is ochtend ook waar ik me douche en toen het iets beter ging ook moment om even boodschappen te doen.
Zit nu te overwegen mijn avondeten te doen in de ochtend.

En nu ben je constant slecht?

Haha, constant goed zou ook nog kunnen hè. Nee, 't is meer dat ik dat verschil niet meer merk.

's Ochtends, zegt men, kun je de zwaarste maaltijd hebben dus dat zou kunnen.

Constant goed klinkt goed.