ME-Gids.Net

Hoi Iedereen,

Vooraleer ik mijn vragen ga spuwen op dit forum, wou ik me toch even voorstellen als nieuwkomer en nog in totale onwetendheid levende medemens. Door te lezen tussen de ervaringen door kan ik alleen maar ontzettend veel bewondering betuigen voor iedereen die hier op dit forum en dan stel ik me vaak de vraag of ik zelf wel sterk genoeg ben om hier door te raken. Want continue leven met onzekerheid, nieuwe uitslagen waarvan je de helft niet begrijpt en dan hopeloos begint op te zoeken in medische literatuur om tot allerlei mogelijke doemscenario's te komen die de angst en onzekerheid alleen maar weer meer doen toenemen. Een vicieuze cirkel die je iedere dag opnieuw doorloopt, gekneld tussen drie muren en een glaspartij, die ondertussen mijn leefwereld omvatten.

Mensen die het allemaal wel goed bedoelen, want dat weet je in het binnenste van je hart, maar die je steeds weer diezelfde rotvragen stellen waar je zo krankjorum van wordt. Een partner die wel probeert maar waarvan je in haar ogen kan zien dat ze zelf geen idee heeft wat er allemaal staat te gebeuren en dan zelf hervalt in de idiotie van kleinerende, infantiele vragen zoals:'Wat heb jij vandaag gedaan schat?' of 'Zullen we dit WE samen iets leuks gaan doen?'. Wetende dat het strompelen van de zetel naar de keuken om daar een plak kaas tussen een boterham te gooien en je nadien terug op de bank te smijten en de resterende tijd in je bed of op de bank hebt gelegen, denkend en dromend van alle dingen die je graag nog had willen verwezenlijken, maar dan bezweet wakker wordt vanuit die illusie omdat het laatste projectje je weer al eens drie dagen van uitputting en pijn heeft bezorgd.

Ik zou boekdelen kunnen schrijven als ik de kracht en moed ertoe had, maar zelfs het schrijven van een stukje proza op dit forum kost me al de meeste moeite.

En dan resten mij enkel nog maar enkele vragen aan ieder moedig persoon daarbuiten:' Hoe doen jullie dit?'; 'Hoe behouden jullie de kracht, de moed om dag in dag uit te leven in onzekerheid?'; 'Hoe komt het dat ik stilaan meer en meer het gevoel begin te krijgen dat die ene dokter wel eens gelijk zou kunnen hebben en dat het allemaal tussen mijn oren zit, los van al die afwijkende waarden in mijn bloed, hormonen, enz... ?'


Alinea's gemaakt ivm leesbaarheid lange tekst. Welkom op het forum! groet mod.

Hoi Eiland01,

Welkom op het forum!

Je belangrijkste vraag is "Hoe?".
Tsja, met de humor waarmee je het beschrijft en zelf dus ook bezit, dat gecombineerd met een beetje hoop, zo modderen we allemaal in grote verbazing verder, omdat opgeven ook geen optie is.
Voor een lotgenoten verhaal, zie boek Mirande de Rijke, "Ik werd ziek, maar....... de wereld bleek mesjokke".
En het is een bekend fenomeen, dat als je iets maar vaak genoeg hoort, je dat ook als waarheid aan gaat nemen, daar hebben ze zelfs een naam voor; indoctrinatie als ik me niet vergis.

eiland01 schreef:"dat het allemaal tussen mijn oren zit"

Tussen de oren zitten hersenen en die kunnen ook ziek zijn...

Hopelijk vind je hier meer ter zake doende info en wat morele steun.
Succes!

Groetjes Bella

Hallo Eiland,

Welkom op dit forum!!

Hoe doe jij het tot nu toe..... In ieder geval met alles hoe je 't - en wat je hier beschrijft.

Ik wens je toe dat deze site/dit forum ondersteunend mag zijn.

Bij het volgende nieuwe lid ben jij één van diegene die zich aangesproken kan voelen als het over "jullie" gaat en mag je iemand welkom heten. Dus vanaf nu hoor je bij "wij" en... Wij zullen doorgaan ook al zakt ons de moed af en toe in alles waar het maar in kan zakken.

"Way the go!"
Anneke

Hallo eiland, welkom.
Ik doe het dag voor dag. En als 't minder is, laat ik het zo goed en kwaad als het kan langs mij gaan, en als 't iets beter is, pak ik het moment.
Ook probeer ik het mezelf maar te vergeven, ik kan er niets aan doen dat ik ziek werd.
(Heb nu dus even een minder moment )

hallo eiland..

hoe ik het doe....al 26 jaar hier....
leren hoe ik het meot doe/kan doen.....
vooral met mijn grenzen rekening houden, de onwetende gezonden opvoeden en als ze het niet oppakken ze laten vallen, zelf gedumpt worden, tranen huilen....
je kunt het wel, net als wij allemaal het kunnen met vallen en opstaan.

En hier van je afpraten helpt mij wel erg,
ben morgen 1 jaar hier en heel veel geleerd....

Hartelijk welkom.

@Eiland01,

Welkom op het ME-gids.Net-forum

Welkom Eiland!

Hoe lang ben je al ziek als ik vragen mag?

Sorry dat ik me niet voorgesteld heb maar ik ben Sander en ik ben 22 en ik heb sinds januari problemen met de darmen gekregen en ik kreeg er daarna steeds meer klachten bij en ben in juni al bij DML terechtgekomen en lyme vastgesteld. Nu antibiotica en ondersteunende therapie. Sorry dat ik me eerst niet voorgesteld heb. Ik heb ook al een topic geopend over antinucleaire factor en zou het fijn vinden als jullie daar je uitslagen zouden willen geven.

Hoi Sander, ik had je al welkom geheten.

asje schreef:Welkom Eiland!

Hoe lang ben je al ziek als ik vragen mag?

Goh, dat is nou net de vraag, 'hoelang?'
Als ik zou uitgaan van de theorie van Lyme disease kan het misschien heel mijn leven al aanwezig zijn. Maar echt ziek ben ik geworden begin december vorig jaar.
En eigenlijk heel erg dom begonnen: Ik kreeg plots 's nachts hevige kuitkrampen. Je kent ze misschien wel zo van die krampen dat je uit bed moet springen om ze eruit te krijgen en dan 's ochtends erg zurige benen, niet uitgeslapen. Al heb ik achteraf beschouwd altijd moeite gehad met slapen, van kindsbeen af. Om verder te gaan op het relaas. Tijdens het werk(werk als verpleegkundige bij dementerenden), voornamelijk tijdens de 'rust'-momenten begonnen de spieren in mijn benen onwillekeurig samen te trekken, net alsof er mieren onder je huid kruipen. Later heeft de heer dokter neuroloog me uitgelegd dat dit fasciculaties en myokymieën zijn. (inmiddels uitgebreid naar heel mijn lichaam) Vaak ook de eerste tekenen van ALS, dus ziekenhuis in rep en roer om de boel te onderzoeken, Tegretol opgestart om de symptomen wat te onderdrukken.

Het is in die periode dat ik ook last begon te krijgen van die extreme vermoeidheid en dat gevoel van griep, ondanks weinig of geen koorts en afschuwelijke gewrichtspijn, vooral in de handen en rug. Dus neurologie opnieuw wat testjes gedaan en een of ander syndroom uit hun tekstboek geslagen, om me gerust te stellen, en gestart met een behandeling van aferese. Ze halen gedurende twee weken al je plasma uit je je bloed en vervangen dit door een kunstmatig plasma.

En toen, beste Asje, toen is alles letterlijk beginnen scheef lopen, althans ik ben beginnen scheef lopen, botste overal tegenaan, enkele malen van de trap gedonderd, oude vrouwtjes van het trottoir geduwd en bijkomend kon ik bijna niets meer onthouden, terwijl ik vroeger een kei was in het multitasken (wat sowieso al een zeldzaamheid is als man.) Mijn spreken werd vertraagd en vaak kon ik niet op woorden komen of kwakte ik er een ander woord tussen dat er ongeveer op trok. Gesprekken volgen lukte al helemaal niet meer en zeker als ze dan nog eens eindeloos bleven aanhouden, dan had ik het gevoel daar wat in een droomwereldje bij te zitten. En dat is nog steeds zo.

Maar terug naar de neurologen(10-tallen jonge assistentjes gezien) Ja die wisten het dus niet meer, althans het stond niet in hun tekstboekje en dus werd ik doorgestuurd naar een raadpleging: 'Medisch Onverklaarbare Aandoeningen' of met andere woorden een consultatie psychiatrie. Nu moet je weten dat ik binnen datzelfde ziekenhuis werk als psychiatrisch verpleegkundige en dus al heel wat assistent psychiaters heb zien passeren gedurende de jaren en dus ook erg goed weet hoe men over zogenaamde psychosomatische problemen denken en zelf soms luidop zitten te lachen in hun doktersholletje.

Niets slechts over de psychiaters, want ze zijn een kei in het behandelen van depressie en andere echte psychiatrische beelden, maar psychosomatiek daar hebben ze spijtig genoeg weinig van gegeten en wordt binnen de ziekenhuizen dan ook vaak aangepakt met gedragstherapie dewelke, naar mijn persoonlijke mening soms echt de wensen over laat.

Ik was trouwens al een hele tijd in behandeling bij een externe psychologe op aanraden van de neurologen in het aanvaarden van mijn lichamelijke beperking. Maar de Heilige woorden van Professor neuroloog: 'We kunnen met onze huidige wetenschap nog niet aantonen wat er met jou scheelt' gingen er een paar adertjes in mijn hoofd springen. Dus ben ik zelf maar op zoek gegaan en de wachtkamer 'medisch onverklaarbare ziekten bleef leeg', gelukkig en ik kan iedereen hier op dit forum dan ook de boodschap geven: blijf daar alsjeblieft weg!

Dus mijn pad heeft uiteindelijk geleid tot Prof. DML en Dr. Coucke, waar ik nu plots heel wat dingen heb te horen gekregen die toch niet zo normaal blijken te zijn. Hormonen die op hol slaan, tekenen van auto-immuniteit, hematologische problemen, chronische infectie en som maar op. Enkel op de uitslagen van Prof DML ben ik nog aan het wachten, ben ik ben er rotsvast van overtuigd dat er iets mis is.

Maar het spectrum van uitslagen en mogelijke bijpassende ziektebeelden is zodanig uitgebreid, dat ik effe "door de bomen het bos niet meer zie". Vandaar ook dit topic.

De uiteindelijke conclusie:
Ik ben eigenlijk nog maar een jaar ziek, in tegenstelling tot mensen die er al 26 jaar of langer mee zitten en daar doe ik echt mijn hoedje voor af. Want het toekomstperspectief op deze manier de komende 26 jaar te moeten leven is voor mij een doembeeld. Ik was/ben een energierijke, gedreven dertiger, maar word helaas continue geconfronteerd met het 'Kruip-Maar-Weer-Eens-In-Je-Bed-syndroom' en dat is iets wat ik niet kan en wil aanvaarden(ook al moet ik) en ik zou ook alles doen en vechten om terug een beetje waardigheid in mijn leven te kunnen bereiken, net zoals iedereen hier op het forum denk ik dan.

Groeten en bedankt iedereen voor het warme onthaal en bijkomend mijn excuses voor mijn lange proza, wat eigenlijk helemaal niet meer onder het juiste thema past.

eiland01 schreef: 'hoelang?'
“misschien heel mijn leven al”
“Maar echt ziek ben ik geworden begin december vorig jaar.”
“Al heb ik achteraf beschouwd altijd moeite gehad met slapen, van kindsbeen af. “

"door de bomen het bos niet meer zie".

“De uiteindelijke conclusie:
Ik ben eigenlijk nog maar een jaar ziek, in tegenstelling tot.......”

Hoi Eiland01,

Ikzelf heb jarenlang een extreme verslechtering in mijn klachten gezien als het begin of onset van mijn ziekte, maar na grondige studie heb ik het begin ervan steeds eerder in mijn leven moeten leggen, ondanks dat ik toen nog niet als ziek beschouwd werd, en uiteindelijk ben ik in mijn vroege kinderjaren beland.
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#202026

eiland01 schreef:“.... en bijkomend mijn excuses voor mijn lange proza, wat eigenlijk helemaal niet meer onder het juiste thema past.”

Het is eigenlijk jouw intro verhaal .........
en geen enkel verhaal is hier simpel te noemen, dus .......

En ook hier zijn de meningen verdeeld, maar daardoor zal er ongetwijfeld iets voor jou bij zitten.

Alle klachten die je beschrijft en ook de verbijstering over het feit dat je lijf niet zoals vanouds reageert zijn voor mij heel herkenbaar; inclusief oa dat scheeflopen.

Groetjes Bella

hoi eiland,

ik stuur je een pbtje

Hoi Eiland,

Bij welke dokter ben je in behandeling, want het is belangrijk om zo vroeg mogelijk bij de mensen te zijn die in ieder geval het proces kunnen stilleggen. En als je daar vroeg mee begint dan is de weg terug ook korter.
Dus ik hoop dat je bij een ME/CVS arts bent die uitgaat van een biomedische behandeling.

sander107 schreef:Hoi Eiland,

Bij welke dokter ben je in behandeling, want het is belangrijk om zo vroeg mogelijk bij de mensen te zijn die in ieder geval het proces kunnen stilleggen. En als je daar vroeg mee begint dan is de weg terug ook korter.
Dus ik hoop dat je bij een ME/CVS arts bent die uitgaat van een biomedische behandeling.

Ik ga momenteel bij Dr. Coucke en bij Prof. Dr. De Meirleir. Ik hoop dat zij mij wat meer inzicht kunnen geven. Er is al heel wat uit de bus gekomen, alleen nog geen concrete dingen. Alles wijst momenteel uit naar een chronische infectie, maar wat dat nu concreet is ben ik nog aan het af wachten. DML zijn testresultaten krijg ik volgende week. Coucke, hier heb ik wat gemengde gevoelens bij. Hij wil nogal snel substitueren, hormonen, immuun globulines. Ik wil eerst de oorzaak weten want geloof niet in het zomaar gaan aanvullen van deficiënties, daar verdoezelen je gewoon de werkelijke oorzaak mee. Misschien dat ik daar op een gegeven moment wel in zal geloven, maar voorlopig wacht ik liever af tot ik alle resultaten heb.
Groeten