ME-Gids.Net

Kreeg ze 90 dagen antibiotica per infuus????? Hoorde ik dat goed?


Ja, met deze uitzending zouden we wat moeten doen. Want bij veel mensen met ME is het bv niet (meer) aan te tonen......dat ME eigenlijk een Lyme betreft bv.............

Of Yolanda bereiken? Opvallend vond ik nl dat zelfs in Amerika, waar ME toch serieuzer wordt genomen, ook geen goede lyme tests zijn volgens Yolanda.

Volgens mij, is dit allemaal niet nieuw, Annac....

Ja maar Yolanda, waarvan de man een hoop ziekenhuizen had gesponsord, had wel een ook nog eens een smak geld om te eisen dat ze serieus werd genomen.

Betwijfel ook dat DML had gezegd tegen haar dat hij nog nooit zo'n ernstig geval had gezien.
Laat mij zien, dat ze dus ook niet beseft dat mensen echt nog zieker kunnen zijn dan haar.

Maar goed. Het is goed dat ze voor ons spreekt en voor meer erkenning zorgt.

Heeft Ivo ook iemand in zijn omgeving met ME / Lyme? Dit omdat ik vind dat er toch wel extra moeite is genomen om ook DML eventjes aan het woord te laten.
Ik vond het weer een mooie aflevering. Goh ik kijk tegenwoordig tv.
Normaal staat deze altijd uit.

Ik heb de uitzending opgenomen, ik kan eventueel enkel het stuk over Lyme op Youtube plaatsen maar is dit wel nodig? Aangezien het officieel nog te bekijken is op de website van de Tros uitzending-gemist.

Wat vinden jullie?

Hoi hoi,

Ik ben een youtube kijker. Dus graag op de youtube.
Kunnen niet Nederlandres het ook weer gemakkelijk vinden.
Groetjes!

In de VS zijn er nog dokters die AB via infuus geven. Hier en daar vind je wel filmpjes van mensen zoals Yolanda die maandenlang infusen krijgen. Ik herinner me een jonge vrouw die concerten boekte voor grote artiesten zoals U2.

Igenex is het labo in de VS dat werkt zoals Infectolab in Duitsland. Ze werken trouwens samen.

Anderzijds zijn de ILADS dokters in de VS ook opgejaagd wild.

Ben blij dat Yolanda opkomt voor de Lyme-zaak en aandacht trekt voor deze epidemie zoals ook haar man terecht aanhaalt.

Zoals het altijd gaat in de wereld; iemand met veel geld en aanzien krijgt beter de dingen voor elkaar w.b. gezondheidszorg. De vele testen en onderzoeken die zij heeft gehad voordat er Lyme werd geconstateerd zitten meer patiënten in. Net als de lange rij met artsen en specialisten die er zijn geweest voordat Lyme aan het licht komt.

Yolanda is een typisch voorbeeld van Lyme oplopen in eigen achtertuin waar ze volgens eigen zeggen regelmatig at met haar personeel. Ze had geen EM en niet meteen klachten. Dat zegt genoeg over een vaak voorkomende vorm van Borrelia: je ziet hem niet of merkt er nog niks van , maar je hebt het wel!

En nog belangrijker; ook zij kreeg eerst de diagnose CVS, wat geen CVS is maar eigenlijk ME.

Het gepubliceerde artikel http://www.me-cvsvereniging.nl/mecvs-en-muggen-en-teken op de site van de ME-CVS stichting zegt ook genoeg.

Het zal vanzelf gaan blijken wat en in welke mate Lyme en co-infecties van relevantie is op de ziekteprocessen van vele chronisch zieke patiënten. Ik durf daar wel een muntje voor op te gooien. Tot die tijd volg ik de weg die niks met ME te maken heeft.

DML heeft mij verteld dat er in een aantal staten volgens de ILADS methode behandeld mag worden wat betreft Lyme. Ze zijn druk bezig, waaronder dus ook DML met zijn Amerikaanse aanstelling (in ben even vergeten waar ook al weer, maar dat is mijn gebrek aan geheugen) om in meer staten dit voor elkaar te krijgen. En dus ook om goede testen daar te krijgen.

Ook vertelde hij mij dat de Borrelia burgdorferi eigenlijk de enige in de VS is, die daar voorkomt, met die nieuwe lonestarii. De burgdorferi komt veel minder voor in Europa, daar zit meer de afzelii en de garinii. Dit vraagt dus ook andere testen.

Interessant!

En logische gedachtegang ook w.b. de verschillende stammen van Borrelia waar weer verschillende testen voor nodig zijn.

sorry mensen,
maar ik vond het een belachelijke uitzending.
mocht ik mijn normale "ik" zijn - dan zou ik ze allemaal voor gek hebben verklaard.
Ik vraag me of het niet meer kwaad doet dan goed.
of wellicht bekend is bekend - ongeacht ...

@mjramzy

http://tvblik.nl/tros-tv-show/20-oktober-2013

Uitzending mag niet meer getoond worden!
Dus graag de uitzending op youtube!!!!

Ik vond het een mooie uitzending. Als je alle luxe weglaat en er gewoon door heen kijkt, zie je iemand die dood en dood ziek is geworden door Lyme, ernstige neuroborreliose, en bijna was gestorven aan de gevolgen van Lyme.
Ik vind het ontroerend hoe Yolanda over haar ziekte praat en hetgeen zij heeft meegemaakt. De Lyme heeft haar leven drastisch veranderd en Lyme heeft een blijvende "hoofd rol" in haar leven gekregen. Zij is voor 60-70% genezen.

Door haar bekendheid kan zij Lyme op de kaart zetten en dat doet zij al:

louisa schreef:Indrukwekkend: "Yolanda Foster's Experience With Lyme (model/actrice NL) LRA Gala": Bron: https://www.youtube.com/watch?feature=p ... djL18mfXj8
Zij is bij DML geweest, daar werd de diagnose (Chronische) Lyme, neuro-borreliose en co-infecties gesteld.

Interessant ook om DML nog even te zien. En wat ik opmerkelijk vond dat hij zei dat Yolanda géén CVS(ME) had. Hij kan dus wel onderscheid maken tussen CVS(ME), en Lyme patiënten?

Groetjes, Louisa

slakkenhuisje schreef:@mjramzy

http://tvblik.nl/tros-tv-show/20-oktober-2013

Uitzending mag niet meer getoond worden!
Dus graag de uitzending op youtube!!!!

Ja hopelijk word het dan ook niet van youtube verwijderd

Door een goede vriend werd ik gewezen op deze uitzending en vond het zeer interessant.

Toevallig dat ik onlangs een post vond van iemand op het Bokt.nl forum die ik zelf geschreven zou kunnen hebben. Ik had haar gemaild en wat blijkt bij haar werd het veroorzaakt door lyme. Ook bij mijn WIA keuring vroeg de arts of ik geen lyme kon hebben. Deze 'toevalligheden hebben mij doen besluiten om mijn huisarts, met wat pijn en moeite, mij door te laten verwijzen naar de lymepoli van het Radboud ziekenhuis. Hopelijk nemen ze mij in behandeling.

Zeker nu ik dit verhaal dus ook gezien heb op TV vind ik het des te belangrijker dat ik nogmaals grondig getest word lyme. Het is mij wat te toevallig allemaal.

Hopelijk gaat men door dit soort uitzendingen me/cvs én lyme wat serieuzer nemen.

Sommige mensen denken echt dat wij als me patiënt voor onze lol thuis zitten. Net alsof wij het leuk vinden thuis naar de muren te kijken?!