ME-Gids.Net

Nieuwe video en in het nederlands ondertiteld over het Rituximab onderzoek in Noorwegen. De video mag zoveel mogelijk verspreid en gedeeld worden op FB!


Link: http://youtu.be/mYEMmd1u3_0


De noorse arts Maria Gjerpe die zelf lijd aan ME/CVS had deelgenomen als vrijwilliger in een kleine studie, waarin het kanker geneesmiddel Rituximab werd getest. Gjerpe die het medicijn en niet een placebo kreeg, voelde zich stukken beter achteraf. Ze wenste dat er een grotere studie kwam, die nodig is om de voordelen van het geneesmiddel duidelijker te bevestigen of om ze misschien te weerleggen, omdat goede resultaten van kleinere studies niet altijd bevestigd worden in grotere studies. De studie werd geleid door artsen van het Haukeland Universitair Ziekenhuis in Bergen, Noorwegen. In de eerste pilot studie, en na een volgende studie met 30 proefpersonen werd bevestigd dat Rituximab getroffen mensen met ME/CVS helpt, althans gedurende een bepaalde periode. Maar het aantal patiënten was veel te klein om het wijdverbreide gebruik van het medicijn te rechtvaardigen. Bij de volgende studie in het Universiteit van Bergen, zijn minstens 140 proefpersonen gepland om deel te nemen. Zoals Maria Gjerpe gemeld heeft op haar website, zal de studie 1,4 miljoen euro kosten. Meer info: http://www.meyou.no/

Goeie, duidelijke filmpjes!

Alleen lijkt het hier wel alsof je kunt genezen terwijl het (bijna?) altijd tijdelijk werkt en je dus om de zoveel tijd weer zal moeten behandelen.

Bij de eerste video 'noorse doorbraak (2011)' staat het bij de videobeschrijving dat het tijdelijk werkt. Maar in de filmpjes zelf word dit inderdaad niet duidelijk vermeld. Ze spreken wel over behandelen maar niet over genezen, behalve dat ene meisje uit de eerste video uit Noorwegen, die zou genezen zijn maar is uitzonderlijk denk ik...

Oh ja. Ja, dat ene meisje, ik ben wel heel benieuwd of het nog steeds helemaal goed is bij haar. Het kan ook nog zo zijn dat het bij haar langer goed blijft gaan dan bij de anderen.

Ja inderdaad, ben ook erg benieuwt hoe het nu met het meisje gaat. De behandeling lijkt me anders best zwaar. Tenminste als ik het goed heb begrepen. Dat ze dit medicijn ook gebruiken voor ernstige kanker.
Als het niet schadelijk is, is het absoluut een uitkomst als het werkt

Nu, ik denk bijna niet dat het onschadelijk is, als ik het goed begrijp legt het (een deel van) je afweer plat, dus moet je er geen lekkere infectie overheen krijgen.

Het kan zijn dat dat meisje jong genoeg is om echt te herstellen? Maar dat is eerst nog maar afwachten. Ben ook benieuwd naar de combinatie rituximab met AV's, dit onderzoeken ze toch in the UK?

Fijn lijkt me idd om je hoofd weer terug te hebben ( hoewel... even afwachten wat dat ik mijn geval oplevert ).

Ik heb het filmpje naar mijn reumatoloog gestuurd. Dit is zijn reactie:

"Dat is natuurlijk een ander verhaal, kan je een zeer dure medicatie met potentieel levensbedreigende bijwerkingen geven aan die patiënten ?

Dat vergt inderdaad ernstige studies, laten we hopen dat dit zo is…"


Hoezo, twijfelt die nu ineens aan de kwaliteit van het werk van collega's??? Alles is toch evidence based tegenwoordig? Of vertrouwen ze elkaar dan blijkbaar toch ook niet zo ...

Tja, ik denk dat het mogelijk een afweging is tussen twee kwaden... idd, zoals ik nu ben, redelijk stabiel, weet ik ook nog niet zeker of ik die sprong zou wagen... Daarom ben ik ook heel benieuwd wat de grotere studie gaat opleveren, hoe lang de verbetering stand houdt, wat de bijwerkingen en andere nadelige effecten zijn.
Dus ik kan me zijn terughoudendheid wel voorstellen...
Als je nog jong bent en heftig ziek, zoals er helaas ook zijn, dan kan de afweging wel eens heel anders liggen.

Het is ook al mooi meegenomen als de rituximabstudie een deel van het ziektemechanisme blootlegt.

en of je als je jong en heftig ziek, deze zware medicatie kunt krijgen en niet eraan te sterven

Grimmig

Dat je eraan kan sterven is absoluut een voordeel een kans en zeker geen risico!
Al zou het tijdelijk (wat is tijdelijk, maanden? jaren?) werken, dan nog is het de moeite waard.

Het verbaasd mij hoe sommige hier ''bang'' zijn voor de dood, terwijl ze (al jaren) in een situatie verkeren wat eigenlijk erger is dan de dood.

Dr. Kogelnik, gevestigd in Californie behandeld overigens ook bepaalde patienten met rituximab (zie je ook in dat filmpje.)

Ik heb het geld/energie niet voor anders was ik meteen naar Californie gevlogen.

elias schreef:Dat je eraan kan sterven is absoluut een voordeel een kans en zeker geen risico!
Al zou het tijdelijk (wat is tijdelijk, maanden? jaren?) werken, dan nog is het de moeite waard.

Het verbaasd mij hoe sommige hier ''bang'' zijn voor de dood, terwijl ze (al jaren) in een situatie verkeren wat eigenlijk erger is dan de dood.

Dr. Kogelnik, gevestigd in Californie behandeld overigens ook bepaalde patienten met rituximab (zie je ook in dat filmpje.)

Ik heb het geld/energie niet voor anders was ik meteen naar Californie gevlogen.

Volgens de artikels die ik gelezen heb over Rituximab zou het enkele maanden effect hebben, zeker geen jaren. En sommige patiënten zouden ernstige bijwerkingen ervaren. Dat werd in de filmpjes niet vermeld. Ik ben ook erg benieuwd naar de resultaten van de grote studie die ze gaan doen.

Het middel wordt toch ook gegeven aan sommige mensen met reuma en daar werkt het lijkt me dan ook tijdelijk?

In Noorwegen waren volgens mij 2 mensen helemaal hersteld (dus naast het meisje uit het filmpje nog iemand).

Ik ben in ieder geval heel blij met de studies naar Rituximab!
(ook goed dat ze in Engeland ook een (kleine) studie gaan doen).
Ben ook erg benieuwd naar de resultaten.

In Noorwegen waren volgens mij 2 mensen helemaal hersteld (dus naast het meisje uit het filmpje nog iemand).

Waar het om gaat bij herstel is hoe làng je al helemaal in orde bent, omdat het altijd nog tijdelijk kan blijken. Bij kanker staat er 5 jaar voor, idg, wb ME zal op een gegeven moment ook een tijd genoemd kunnen worden. Nu kunnen we daar nog niets over zeggen, we weten ook niet hoe lang deze twee mensen nu goed zijn.

Ja, bij reuma schijnt het ook tijdelijk te zijn. Het is de vraag of je zo'n risicovol middel wel om de zoveel tijd kunt blijven gebruiken. Ok, elias, jij wel en vast sommige anderen ook:-)

Blijft hoe dan ook een heel belangrijke studie, alleen al ivm kennisvermeerdering. En erkenning, ook een leuke bijkomstigheid.

Haha elias, ook grimmig
Voor mij is sterven nog geen voordeel, maar het kan verkeren...
(Sorry voor de wrange humor).

Laatst hoorde ik mezelf nog een 7 geven voor het leven (tijdens de crash was het 2-3, erna een 4, voer voor een nieuw topic).